Мой сын перенес лейкоз
Я до последнего продолжала готовить школьный спектакль, репетировала по скайпу, муж что-то закупал для сцены… Понимание, что начинается совсем другая жизнь, приходит не сразу: у родителей происходит полная дезориентация, потому что сперва они ничего не понимают, им никто ничего не объясняет, а потом вместе с информацией на них сваливается огромная ответственность. Я видела мам, которые реально сходили с ума: в три часа ночи пели в туалете, не понимали, какого числа началась химиотерапия и когда она закончилась. Как правило, в такой момент рядом нет никого, кто бы не то что объяснил, а хотя бы просто выслушал.
Наш врач нам прямо говорил: «ХТ не пройдет успешно, если вы допустите ошибку. Я вас сюда положил, чтобы вы помогали в ХТ». Для матери постоянно соблюдать процедуры, протирать руки, надевать маску, контролировать капельницу, правильно давать препараты — это ежедневная работа. И нужно постоянно быть готовым ко всему: в любой момент может произойти отек или такая ситуация, в которой нужно не растеряться. Необходимо перестроить всю жизнь: дома не должно быть домашних животных, растений, ремонта, грибка, никаких химикатов, красок, сквозняков. Нужно поменять всю одежду, потому что во время ХТ кожа становится настолько чувствительной, что любые жесткие детали ее могут ранить, даже переводная картинка на футболке.
Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.
У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.
«Он никогда до этого не плакал» Рассказ о том, как страшный диагноз превратился в счастливый билет: Общество: Россия: Lenta.ru
Жизнь многое могла отнять у Ольги Царевской из Казани. Ее семнадцатилетний сын Саша заболел раком крови — острый лимфобластный лейкоз. Когда он попал в реанимацию, Ольга ясно осознала, что очень скоро потеряет сына. Навсегда. Выбор у нее был небольшой. Смириться или вынести вместе со своим мальчиком все горести, тяготы и страхи его судьбы. Она была рядом, когда врачи сообщили о крушении прежней жизни, когда казалось, что проще умереть от химии, когда сына рвало, отказывали ноги, руки и терпение, когда пришлось искать смысл всего происходящего, силы для борьбы, и деньги, в конце концов. Рубрику «Жизнь. Продолжение следует» ведет Сергей Мостовщиков.
Сейчас, когда Сашу удалось спасти, мать рассказывает о пережитом не столько со страхом, сколько с чувством гордости. Она считает, что случившееся сблизило ее с собственным ребенком. Мать и сын понимают и любят друг друга больше, чем когда-либо. Через что ради этого пришлось пройти — рассказывает Ольга Царевская.
— Моя история такая. Я поздний ребенок. Меня родители родили в 43 года, когда у них было уже пятеро сыновей. То есть у меня еще пять родных братьев. Старшему вот будет 60 лет. Так что в семье больше привыкли воспитывать мужчин, ну и во мне, видимо, много оказалось мужского. Наверно поэтому, когда сын так страшно заболел, нашлись во мне силы, чтобы победить эту болезнь. А ведь были сложные моменты.
Ольга Царевская с мужем
Фото: Сергей Мостовщиков
Саша у меня сын от первого брака. У нас очень хорошие отношения до сих пор с его отцом. Но просто получилось так — мы расстались. В жизни все меняется. В какой-то момент решили идти разными путями. А потом я познакомилась с Костей, со вторым своим мужем. У нас был служебный роман. Ничего легкомысленного. Сначала глубокая взаимная симпатия, а потом стали вместе жить. У нас появился сын Егор, сейчас ему семь лет.
Как это все с Сашей произошло? Это было в прошлом году, в мае. У Егора в детском саду предвыпускные дни. Суета. Я еще была председателем родительского комитета, занималась всеми вопросами, плюс работа. И смотрю — Саша какой-то вялый. Прихожу — он спит, никогда такого не было. Ну, думаю, устает, конец учебного года. А мы ему еще купили велосипед такой молодежный, так он после этого велосипеда вообще лежал ничком. У меня прям озабоченность: Саш, ты чего такой? Посмотрела на него. Вижу, на ногах какие-то пятнышки красные, мелкие-мелкие, с кровоподтеками. У меня шок. Спрашиваю: Саша, это откуда у тебя? Он говорит: мам, да это я был в спортивных брюках, в джоггерах, катался на велосипеде, и у меня волосы выдернуло. Думаю: нет, это что-то не то. И мысль — надо его завтра на анализы. А завтра он вообще лежит, у него температура под 38. Синяки какие-то везде.
Вызвали «скорую». Сначала повезли в инфекционную больницу нас, потом в обычную детскую. Сдали там анализ крови, ждем. И вдруг лаборантка говорит: вас, наверное, домой не отпустят. Что такое? Нужна консультация гематолога, у вас подозрение на ОЛЛ.
Это я потом только узнала, что это острый лимфобластный лейкоз. А сначала-то у меня ничего этого не было в голове. Что такое ОЛЛ? Мне говорят: системное заболевание крови. Я в интернет. А там сплошные системные заболевания крови и все разные. Какое у нас? Думать об этом — только себя загонять. А гематолога нет на месте, он в командировке.
Саше все хуже. Он не может уже даже встать, говорит: болят ноги, как будто переломанные. И главное — пятница, впереди выходные. Мы на свой страх и риск написали отказ и сами поехали в детскую республиканскую больницу. Здесь нам повезло. Нас приняли, сделали пункцию, положили Сашу под капельницу. Стали мы ждать результаты. Сначала пришел ответ, что это смешанный лейкоз — очень серьезный диагноз, шансов с ним мало. Я тогда говорю: давайте проверим еще раз. Отправили на этот раз анализы в Москву. Оттуда пришел ответ, что у нас острый лимфобластный лейкоз. Как сказала наш лечащий врач, мы вытащили счастливый билетик, шансы хорошие, надо начинать лечение.
Мне кажется, нам действительно повезло. В том смысле, что протоколы химиотерапии именно для детского онкологического лечения отличаются от взрослых: они направлены на то, чтобы вылечить ребенка, а не на то, чтобы просто, например, продлить человеку жизнь.
Семья
Фото: Сергей Мостовщиков
Первый курс Саша перенес более или менее нормально. Выходил на улицу, гулял с друзьями. Но во второй раз было очень тяжело. Бесконечная рвота. Выпали волосы. Руки и ноги стали тонкими. Он терял сознание, падал. С третьим курсом вообще было непонятно, что делать. С ноября до середины января, а в декабре Саше исполнялось 18, и нас должны были перевести во взрослую систему, чтобы лечить уже по другим протоколам. Но врачи решили, что лучший вариант — заканчивать лечение по той схеме, по которой начинали. Так что нам рекомендовали остаться в детской клинике, но уже на платной основе. А денег взять неоткуда. Пришлось обратиться в Русфонд.
Мы и сами раньше помогали людям, отправляли деньги по SMS. Но никогда даже не могли себе представить, что это коснется нашей семьи, что придется просить о помощи самим. И вот это случилось, люди помогли купить для Саши медикаменты.
Третий курс был самым тяжелым. Я в больнице практически не отходила от ребенка. Нам обоим было тяжело. Я к вечеру выматывалась, а он только приходил в себя и садился за компьютер. Я даже — не поверите — обошла все магазины, чтобы найти беззвучную мышку, чтобы она не щелкала. Потому что я только собираюсь поспать, а тут этот звук — цык-цык-цык, цык-цык-цык. И знаете — оказалось, что нет таких бесшумных мышек.
Сейчас мы приходим в себя. После лечения Саша принимает поддерживающую химию, это займет еще какое-то время. Потом он будет восстанавливаться. Через два-два с половиной года можно будет с уверенностью сказать, что мы вышли в ремиссию. А пока мы просто бережем себя, стараемся лишний раз не болеть.
Наверное, все это история не только борьбы, какого-то испытания, но и история любви, доверия друг другу. Когда все это началось, я даже не могла об этом говорить. На работе о болезни знал только ограниченный круг лиц. И самое главное — я не могла сказать об этом Саше. Не знала, как это сделать. Думала, пусть лучше врач. А она сказала сухо, жестко, как бы с математическими выкладками в руках. Он никогда до этого не плакал. А в этот день…
Материалы по теме
07:59 — 15 февраля 2016
Но потом, знаете, вдруг я поняла, что у меня сильный сын. Он помогает не только себе, но и мне. Мы ведь с Сашей до этой болезни очень сильно отдалились друг от друга. У него подростковый возраст, началась своя жизнь. А болезнь нас очень сблизила. Не потому, что находились вместе 24 часа в сутки, а потому, что стали друг другу интересны. Вдруг выяснилось, что в наше время, когда все находят себя только в гаджетах, можно найти себя в ком-то другом. Можно общаться. Разговаривать. Рассуждать. И радоваться друг другу. И чувствовать, что именно это и делает тебя здоровым человеком. Тебя, всех вокруг. Может быть, болезнь показывает нам, какими мы могли бы стать, если бы потеряли друг друга. И чтобы победить ее, надо просто понять, какие мы на самом деле сейчас.
Врач назвал первые признаки рака крови | Новости | Известия
Онколог-маммолог, кандидат медицинских наук, профессор Российской академии естествознания, член Ассоциации онкологов России Роман Темников рассказал о первых признаках рака крови, сообщает kp.ru 13 сентября.
«Правильно диагностировать лейкозы на ранних стадиях действительно сложно. Как правило, заболевание выявляют на медицинских профосмотрах или когда больной обращается к врачу по какой-то другой причине», — рассказал Темников.
По словам врача, головная боль, головокружение, плохой аппетит, повышение температуры без причины, слабость и усталость, частные инфекции и резкая потеря веса могут появляться на ранней стадии заболевания.
Такие признаки, как обмороки, синюшный оттенок губ и ногтей, тахикардия, высокая температура, проблемы с дыханием и судорогами, боль в костях и суставах, сыпь на коже, увеличение лимфоузлов, увеличение печени и селезенки, вздутие живота и плохо заживающие раны могут характеризовать поздние стадии лейкоза.
Онколог отметил, что прежде всего должны насторожить изменения в формуле крови — наличие большого числа незрелых элементов на фоне пониженного объема тромбоцитов и эритроцитов.
«При данном заболевании нарушается нормальное кроветворение, из-за чего увеличивается число незрелых клеток-лейкоцитов в костном мозге, отсюда ее устаревшее название — лейкемия, или белокровие», — сказал Темников.
Он также подчеркнул, что главным условием борьбы с заболеванием по-прежнему остается раннее выявление болезни, поэтому врачи рекомендуют вести здоровый образ жизни, избегать стрессов и проходить обследования хотя бы раз в полгода.
При наличии наследственной предрасположенности к злокачественным опухолям онкологи советуют проводить диагностику на пять лет раньше, чем это заболевание обнаружили у родственника.
Ранее, 1 сентября, ученые назвали ряд продуктов, которые могут снизить риск возникновения рака, — они стимулируют естественные защитные свойства иммунной системы и даже способны блокировать развитие клеток опухолей кишечника и предстательной железы.
Диагноз: лейкоз. Истории борьбы за жизнь и счастье
МНЕ НЕЛЬЗЯ ЗАГОРАТЬ, пить алкоголь, купаться в море без специального халата, я не смогу больше родить, мне пришлось удалить селезенку, но я бесконечно рада тому, что живу. Сейчас у меня стойкая ремиссия, а это значит, что я могу быть со свой семьей, видеть, как растет моя дочь, работать, помогать мужу открывать очередные музеи (он вместе с партнерами открыл известный всем «Экспериментаниум»).
Мне было 26 лет, у меня была работа, маленькая дочка и миллион забот, и потому я вообще не удивлялась постоянной усталости. Все же устают, в конце концов. Правда, потом все-таки пошла в районную поликлинику, с ходу получила диагноз «грипп» и рецепт на антибиотики и отправилась успокоенная домой. А потом меня увезли на скорой в больницу. На второй день мне захотелось убежать оттуда. Каждый день кто-то в моей палате умирал. Это было ужасно. А через неделю мне поставили диагноз – хронический миелолейкоз.
Начался первый курс химиотерапии. Потом второй. Потом третий. Я не стала ждать пока облысею окончательно, просто попросила мужа принести мне машинку в палату, и он меня побрил. К сожалению, химиотерапия в моем случае не могла помочь, только лишь дать отсрочку. Спасти могла лишь трансплантация костного мозга. Моя врач сразу сказала, что нужно проверить сестру на донорство, и, если она подойдет, готовиться к трансплантации. Саша тогда планировала вторую беременность, но, чтобы спасти меня, отложила рождение ребенка. Два месяца сестра проходила обследование и сдавала анализы. В октябре врачи назначили операцию на 28 ноября.
Тогда я думала, что операция это самое трудное и тяжелое, но ошибалась. После операции было еще труднее. Я не могла ходить, лежать, сидеть, меня постоянно рвало, я не ела, а только пила воду. Было огромное количество лекарств и процедур. Через полгода после трансплантации, врачи подтвердили, что я практически здорова, но я продолжала пить большое количество лекарств. На это уходило огромное количество денег, почти все, что мы могли заработать.
Через год я стала сильно поправляться. Конечно, я понимала, что все это последствия химии. Но когда за месяц набрала почти 50 килограмм – стало страшно. Я видела, как мужья других женщин реагировали на подобные метаморфозы – они просто-напросто исчезали. Мне повезло: Максим поддержал меня и более того – наши чувства окрепли. Мы не были расписаны до болезни, а после лечения – конечно, когда я отрастила волосы и немного похудела – мы отправились в ЗАГС.
история красноярского ученого, пережившего рак / Статьи / Newslab.Ru
Случай красноярского доктора физико-математических наук Олега Капцова в медицинской практике считается редким. После нескольких сеансов химиотерапии ученый уже 12 лет не чувствует симптомов рака крови. Онкологических больных, у которых, подобно Капцову, ремиссия продолжается более десятилетия, немного. Newslab.ru пообщался с ученым и узнал, как он сам оценивает свой случай.
Профессор Института вычислительного моделирования СО РАН
Шок и спокойствие
Считаю ли я свой случай уникальным, сказать трудно. Наверное, есть доля везения. Хотя ведь эту болезнь нельзя совсем победить, она в тебе таится. Вопрос только в том, как долго тянется ремиссия.
В целом для человека такой диагноз — это шок, слово «рак» всегда пугает, но потом просто привыкаешь. Я разговаривал с другими пациентами и знаю, что любой воспринимает болезнь примерно одинаково. Только в начале страшно, когда впервые слышишь «рак», а потом становится легче. Человек, как собака, вообще ко всему довольно быстро привыкает.
Ремиссия
Ремиссия (лат. remissio «уменьшение, ослабление») — период течения хронической болезни, который проявляется значительным ослаблением или исчезновением её симптомов.
Есть ли страх, что ремиссия прекратится? Он идёт фоном. Каких-то больших переживаний по этому поводу нет. Подобные обстоятельства всё равно от нас не зависят. Чтобы вы поняли, я, например, не вожу машину, потому что сильно нервничаю. Но с дорожным движением понятно: есть единые для всех правила, но кто-то их постоянно нарушает. И относиться спокойно, так сказать, философски к этому сложно. А когда ситуация ни от тебя, ни от кого-либо не зависит, как в случае с болезнью, то и смысла нервничать из-за неё нет.
Химиотерапия и восстановление
«Борьба с раком» — сильно громко звучит, никакой сверхъестественной борьбы не было — что там, борьба! В физическом плане рак — это слабость. Даже когда постепенно становилось лучше, внешне казалось наоборот, что тебе всё хуже.
Химиотерапия — это каждый раз потеря ресурсов и сил. По иммунитету она бьет очень сильно, но это даже не обсуждается и воспринимается как необходимость. Важно ведь только одно: живой ты в итоге или нет.
Лейкемия
Лейкемия (лейкоз, гемобластоз) — это онкологическое заболевание, при котором клетки костного мозга мутируют, не развиваясь в нормальные зрелые лейкоциты, а становясь раковыми клетками. От других видов рака лейкемия отличается тем, что при ней не образуется опухоль в каком-то одном месте, а раковые клетки присутствуют в крови и костном мозге, иногда также и в лимфатических узлах, селезенке и других местах в организме.
В моем случае было шесть курсов химиотерапии в течение полугода, потом пара лет ушли на восстановление. Я отказался от работы, которая влекла нервные напряжения. Прежде я был завкафедрой в Институте математики и фундаментальной информатики СФУ, но оставил эту должность и стал работать только в качестве преподавателя. На своей основной работе я стал заниматься только тем, что мне нравилось и не вызывало каких-то нервных переживаний. Мне кажется, это полезно.
Однозначно — надо меньше нервничать. И побольше физической активности. Я стараюсь много гулять, когда на улице не воняет этим ужасом красноярским, еще в волейбол играю, например.
Переоценка ценностей
Лечение лейкоза вообще происходит по относительно стандартным схемам, насколько я понимаю. Есть мировой опыт, есть стандарты, но врачи должны подстраиваться под каждого пациента и находить оптимальный путь, и это спасает больных.
Есть математик в Сибирском федеральном университете. У него болезнь в точности совпала с моей, и он тоже в краевой пролежал, и тоже ремиссия длится вот уже несколько лет. Это удивительный факт, что люди одной и той же специальности, одной и той же болезни, и у обоих ремиссия. Мы лечились у одного специалиста Елены Виноградовой, и я считаю, это её заслуга. Хотя некоторые врачи говорят, вот за этим человеком «сверху смотрят», или что-то подобное. Я пока лечился, часто такое замечал.
Но влияние нематериального мира и само его существование — это такие тонкие моменты, что относительно себя подобные вопросы я не задавал.
Материалы по теме
Хотя некоторая философия была, немножко поменялось мировоззрение, акценты некоторые сместились. Было даже удивительно. Например, к материальным вещам стал проще относиться. Понял, что деньги нужно воспринимать как средство, а не как цель. Но потом, когда начал выздоравливать, к таким вопросам вернулось прежнее отношение.
Сам я не думаю, что моя история слишком уж интересна. Вы сами как считаете? Да, кому-то повезло, кому-то не повезло. Мне кажется, людей больше интересуют какие-то конкретные способы, рецепты, что можно сделать в такой ситуации. Так вот, побольше двигаться и не нервничать — вот, пожалуй, два моих главных совета.
Беседовала Кристина Иванова специально для интернет-газеты Newslab.ru
«Не бояться и действовать»
Одна история о борьбе с раком и за право на государственное лечение
Ивану Зеленскому 41 год. Он высокий, улыбающийся и выглядит абсолютно здоровым. У него есть жена Светлана, трое детей и… рак крови — хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ). Уже семь лет. На своем примере Иван хочет показать, что при правильном и постоянном лечении с таким диагнозом можно жить полноценно — работать, заниматься спортом, рожать детей, быть социально активным. Но сначала для этого нужно доказать свое право на государственное лечение.
По данным Всемирной организации здравоохранения, Украина имеет один из наивысших уровней частных расходов на здравоохранение среди стран бывшего Советского Союза. Вместе с тем она имеет один из наивысших показателей заболеваемости и смертности. Агентство США по международному развитию (USAID) основало проект «(Бес)ценная медицина», который реализует благотворительный фонд «Пациенты Украины». В частности, в рамках проекта проводятся исследования того, какую часть своего домашнего бюджета тратят украинцы на лекарства, с какими трудностями сталкиваются во время лечения и насколько качественное и своевременное лечение обеспечивает пациентам с тяжелыми заболеваниями государство. Иван Зеленский стал одним из участников этого проекта. Свою историю человек рассказал «Дню».
«БОЛЬШЕ ШОКИРОВАЛА СТОИМОСТЬ ЛЕЧЕНИЯ, ЧЕМ ДИАГНОЗ»
— Мне 41 год, я работаю директором благотворительного фонда пациентов «Крапля крові». А до того, как заболеть на один из видов рака крови, я работал инженером-энергетиком на ТЭЦ в Кременчуге, это Полтавская область. Я был начальником смены станции. Это довольно ответственная работа, большая нагрузка. Думаю, это и привело к моему диагнозу. В 34 года я заболел хроническим миелоидным лейкозом.
Симптомов как таковых у этой болезни нет. Я узнал о том, что у меня рак крови, случайно: просто прошел очередной медосмотр на работе, сдал анализ крови, как все, и поехал домой. А на следующий день мне звонят и говорят: приезжай срочно на работу, у тебя какие-то проблемы с кровью. До того меня ничего не тревожило. Может, какая-то слабость небольшая была, сонливость. Но я это списывал на интенсивную работу, на интенсивную жизнь.
Когда я узнал, что у меня онкозаболевание — пережил очень сильный стресс. У нас такой подход в Украине, что врачи пытаются сказать об этом очень сглажено. Иногда они говорят не самому пациенту, а его родственникам. Мне об этом сказали так: «У тебя хронический миелолейкоз». Словосочетание «рак крови» не звучало. Потом я пришел домой, начал в интернете читать, что это такое, и понял, что это рак. Меня больше шокировала стоимость моего лечения, а не сам диагноз.
Я сразу начал читать, как лечится такое заболевание, и увидел стоимость препарата, который может эффективно лечить, — тысяча долларов на месяц, а это же пожизненное лечение. Вот тогда я понял, что все плохо: мало того, что я болен, так еще и лечение мне не по карману.
Семья трудно восприняла новость о моей болезни. Жена плакала, мама плакала. На тот момент у меня уже была старшая дочка. Отец сильно переживал, за это время его не стало. Очень трудно, когда рядом люди волнуются больше тебя. Часто больные закрываются, но я не закрылся. Я всегда все рассказываю: что, как, какие шансы. По-видимому, моя уверенность передалась семье. Где-то в душе они понимали, что я выйду из этой ситуации, и все будет хорошо. Поддержка семьи чрезвычайно важна. Жена Светлана очень меня поддерживала. За эти семь лет у нас появилось еще двое детей — Полине сейчас пять лет, а Тимофею — немного больше года.
Но сначала родные не поверили, что так может быть: в 34 года такой диагноз. Говорили они: «Не волнуйся, это вероятно какая-то ошибка, нужно ждать результатов других анализов. Ты вовсе не похож на больного, а тем более на больного раком. Это ошибка врачей». Я повторно сдал анализы, и они подтвердили диагноз.
Пришлось уйти с работы, я получил вторую группу инвалидности.
ПОЧТИ БЕЗ ШАНСОВ ПОПАСТЬ В ГОСПРОГРАММУ
— Я поехал в Полтаву к областному гематологу. Уже знал, как лечат такую болезнь, знал о препарате «Гливек», знал, сколько он стоит и что есть государственная программа по обеспечению лекарствами таких больных, как я. И у меня был один-единственный вопрос: какой у меня шанс попасть в эту государственную программу? Потому что самому покупать лекарства возможности не было. И гематолог ответил, что шансов практически нет. Из сорока больных, которые на то время были в Полтавской области, государство бесплатно обеспечивало лекарствами только 11 человек. Соответственно, мой номер в списке ожидания был за 30-й. А за последний год эта очередь не двигалась, потому что препарат государство больше не закупал. И получалось так, что лечить меня могли относительно недорогой химиотерапией, которая в действительности не лечила болезнь, а просто оттягивала конец.
Я понял, что в Полтавской области никогда не попаду в государственную программу. Такие программы, как правило, работают по региональному принципу: лекарства, закупленные государством, перераспределяются на областные уровни, а дальше в масштабе области каждый областной гематолог формирует список пациентов, которые получают препарат, и список тех, кто находится в списке ожидания. Я понял, что в Полтавской области все очень плохо, и переехал на некоторое время жить в Днипро, где ситуация была лучше. Во-первых, уровень врачей-гематологов там был выше, а во-вторых, местные органы власти тоже выделяли средства на лечение. Я переехал в Днипро и создал там общественную организацию «Осанна».
Чтобы ее создать, нужно было три человека с диагнозом ХМЛ. Мне нужны были такие же пациенты, как я. У нас в стране есть такое понятие, как тайна диагноза. Я пошел к главному гематологу Днепропетровской области с просьбой дать мне контакты активных пациентов, больных на ХМЛ, которые бы не отказались общаться. Мне дали пять контактов. Все эти люди уже были в государственной программе. Так вот, из пяти человек только одна (пятая — женщина) согласилась мне помогать. Все другие сказали: «Нам это не нужно, у нас препарат есть». И только Нина Михайловна Нейман согласилась. Нина Михайловна — уникальный человек. В 40 лет она родила второго ребенка, а через два года узнала о своем диагнозе. После этого взяла еще одного ребенка из детдома. Социально ответственный человек. Благодаря ней я создал эту организацию и в конечном итоге начал получать препарат.
Впоследствии мы нашли пациентов, которые были в списке ожидания, начали писать к главе Днепропетровской областной государственной администрации. Десятки писем, несколько раз я был на приеме, мы наседали и на главу областного департамента здравоохранения. В конечном итоге, мы добились того, что на лечение хронического миелолейкоза в Днипре выделили три миллиона гривен. В то время (с тем курсом доллара) это была колоссальная сумма. На эту сумму закупили препарат, и меня да еще восьмерых пациентов взяли в так называемую региональную программу по обеспечению лекарствами больных ХМЛ. Так я попал в государственную программу.
Семья осталась жить в Кременчуге. Я по факту был вынужден жить на два города. Какую-то часть месяца проводил в Днипре, там лежал в больнице и получал лечение, а какую-то — дома, с семьей. Это было нелегко.
«ЕСТЬ СЛУЧАИ, КОГДА МОЖНО ВЫЛЕЧИТЬСЯ»
— Благодаря активной гражданской позиции мы более-менее научили государство закупать нам жизненно необходимые лекарства своевременно. Это важно. Если ХМЛ лечить современными препаратами, человек может прожить такую же жизнь, как и кто-либо другой, не болеющий раком. Даже есть случаи, когда можно вылечиться, то есть жить без препарата.
На момент, когда я заболел, лечение стоило тысячу долларов в месяц. Нужно было принимать одну таблетку в день и еще сопутствующую терапию: препараты, которые помогают печени бороться с побочными эффектами, препараты для сердца, препараты для гемоглобина и тому подобное. Пациент должен принимать таблетку ежедневно. Перерыв в лечении может привести к резистентности к данному препарату. То есть, когда болезнь «привыкает» к препарату, и потом он уже не помогает в той дозе, в которой ты его принимал.
В 2015 году в Украину зашли генерические препараты — так называемые генерики — и цена на лечение упала почти в десять раз. Генерики — это непатентованные лекарственные препараты, являющиеся воссозданием оригинального препарата, на который закончился срок патентной защиты. Лечение ХМЛ генериками стоит 3400 гривен в месяц. Это позволяет государству обеспечить лекарствами большее количество пациентов.
«СТРЕМИМСЯ НАУЧИТЬ ПАЦИЕНТОВ РАБОТАТЬ С ГОСУДАРСТВОМ»
— В 2015 году я зарегистрировал фонд «Крапля крові», который сегодня объединяет около трех тысяч пациентов с хроническим миелолейкозом. Основная наша задача — обеспечение всех больных необходимым государственным лечением. Даже сейчас, когда есть дешевые генерики, не все пациенты обеспечены лекарствами. Когда я только заболел, лекарствами были обеспечены около 400 человек, больных ХМЛ. Мы добились того, что в настоящее время обеспеченно 1200 человек. Но все равно еще полторы тысячи значатся в так называемых листах ожидания. И мы делаем все, чтобы и их обеспечить лекарствами. Основная наша стратегия — подключать региональное финансирование.
Еще одна из наших целей — сообщить пациентам, что препараты-генерики также можно употреблять. Они, как правило, не хуже оригиналов, но в несколько раз дешевле. Мы стараемся приучить пациентов к мысли, что генерики — это не плохо. Мы сами принимаем генерики, чтобы показать их качество. Пациенты никому не доверяют — ни медицине, ни фармкомпаниям. А в США, например, 35% препаратов — генерические. Когда я впервые начал принимать генерики, опасений не испытывал. Это было в начале 2015 года, до этого я знал о генериках, потому что страны-соседи их уже имели, и многие из моих друзей перешли на них.
Вместе с благотворительным фондом «Пацієнти України», с которым мы отстаиваем право пациентов на жизнь, мы начинаем коммуникацию с фармацевтическими компаниями. Почему? Потому что нужно как можно больше препаратов на нашем рынке, чтобы создать конкуренцию, снизить цены и предоставить возможность выбора лучших вариантов лечения. Также «Пацієнти України» в этом году добились передачи закупок препаратов за государственные средства международным фондам, что сразу снизило их стоимость, иногда до 40%. Представьте, скольким людям это позволило получить лечение от государства, а значит и жизнь!
У нашего фонда амбициозные планы: чтобы государство обеспечивало лекарствами всех больных ХМЛ и чтобы весь спектр препаратов, который существует в мире для лечения ХМЛ, был доступен и в Украине.
И еще — мы стремимся научить пациентов работать с государством, отстаивать свои права. А людям, которые только лишь узнали о своем диагнозе, такой совет: не бояться, найти информацию об этой болезни, найти людей, которые имеют позитивный опыт в ее лечении, найти врачей, способных поставить диагноз и эффективно лечить. И добиться государственного лечения. Все возможно.
Родители, внимание: первые признаки онкозаболеваний у детей
Должен ли детский онколог заниматься ранней диагностикой рака у детей?
Нельзя возложить ни на детского, ни на взрослого онколога вопросы ранней диагностики. К онкологу приходит пациент с подозрением на злокачественное новообразование. Но сначала это подозрение должно у кого-то возникнуть. Как правило, у педиатра, если мы говорим о детях. И чтобы облегчить ему работу, мы занимаемся формированием групп риска.
Какие критерии при этом учитываются?
Заболеваемость у детей первого года жизни сравнительно высокая — из 100 тысяч детей у 25 в первый год жизни диагностируют онкозаболевание. Это выше, чем у детей других возрастных групп. Если цифры ниже, значит, диагноз не верифицирован и будет установлен позже. До 90% опухолей у детей первого года жизни — врожденные. Они проявляются рано, поэтому диагноз должен быть поставлен в течение первого полугодия жизни ребенка. Чаще всего это эмбриональная опухоль, связанная с теми или иными пороками развития плода.
Особое внимание при наблюдении мы уделяем недоношенным детям и детям, страдающим теми или иными синдромами врожденных иммунодефицитов. Таких детей много, часто у них неверифицированные генетические заболевания: пострадавший ген не устанавливается даже при многочисленных исследованиях. Тем не менее нужно исследовать всю панель генетических поломок у пациентов, у которых есть подозрение на развитие опухоли. Понять, есть ли у них синдром, который может спровоцировать развитие онкозаболевания.
По каким признакам, симптомам родители могут понять, что ребенок серьезно болен?
В частности, лейкозы характеризуются тем, что нарушается здоровое кроветворение, причем это касается всех видов клеток крови (только в 4% случаев встречается так называемая однолинейная гипоплазия, когда изменения есть только в отношении одного ростка кроветворения). Вот что может насторожить родителей:
длительная лихорадка без видимой причины,
наличие изменений в анализах крови: анемия, снижение числа тромбоцитов (что может сопровождаться гематомами и синяками на теле, сыпью в виде мелких кровоизлияний),
изменения со стороны лейкоцитов.
Проблема в том, что не всегда можно увидеть опухолевые, «бластные» клетки в анализе крови. Кроме того, их наличие не является обязательным критерием для установления диагноза «острый лейкоз». Надо понимать, что диагностика очень сложна.
Какие еще признаки могут насторожить родителей? Необъяснимая бледность; изменения поведения и активности ребенка; отказ от еды, особенно в раннем возрасте, приостановка набора веса; отсутствие каких-либо эмоциональных реакций, безучастность. Вообще если маме кажется, что ребенок стал странным, что он ведет себя не так, как всегда, — это знак того, что лучше обратиться к врачу.
Каков следующий шаг?
Когда изменения выявлены, ребенка направляют на консультацию к детскому гематологу-онкологу или госпитализируют. Например, при подозрении на лейкоз или ряд других состояний необходимо провести костномозговую пункцию, что делается в стационаре. Без детального обследования есть опасность, что врач может неправильно расценить ситуацию и начать лечение другого заболевания.
Например, если на первое место выходят не изменения в анализе крови, а боли в костях и суставах, болезнь могут трактовать как ревматоидный артрит и начать терапию глюкокортикоидными гормонами, что в случае онкологического заболевания может значительно ухудшить его течение и вызвать развитие тяжелых осложнений.
Что родителям нужно знать о симптоматике лимфом?
Если у ребенка на протяжении долгого времени не прекращается кашель и длительная лихорадка, с которой не справляются антибиотики, — это повод серьезно насторожиться.
Поясните, что такое длительная лихорадка.
Если на фоне антибактериальной или иной противовоспалительной терапии температура остается высокой в течение 10 и более дней, это значит, что вопрос здоровья ребенка должен заинтересовать не только родителей, но и лечащего врача, к которому необходимо обратиться.
Что делать, если родители сами обнаружили опухоль?
Если при прощупывании брюшной полости обнаруживается объемное образование, нужно немедленно идти к врачу. Однако стоит помнить, что если ребенок при этом жалуется на боли в животе, его могут госпитализировать в хирургическое отделение, хотя на самом деле боль в животе может быть симптомом лимфомы или другой опухоли. В связи с этим крайне важно, чтобы у хирургов была высокая онкологическая настороженность. Но в первую очередь насторожиться должны именно родители. Мы сталкиваемся с большой проблемой, особенно летом, когда мама или папа нащупывают в брюшной полости ребенка новообразование, но видят, что малыш чувствует себя хорошо, и едут всей семьей отдыхать на юг.
Как проявляют себя опухоли головного мозга?
Будьте внимательны, если у маленького ребенка наблюдается аномальное увеличение размеров головы — проявление гидроцефалии. Родителей должны насторожить тошнота и рвота, особенно по утрам. Об этом стоит немедленно проинформировать врача.
На какие симптомы следует обратить внимание, если речь идет о саркомах?
Наличие пальпируемого (то есть прощупываемого) образования. Очень часто родители связывают это с предшествующими травмами, особенно если опухоль обнаруживается на ноге или руке. Согревающие процедуры или хирургическое вскрытие образовавшейся гематомы или флегмоны могут быть опасны!
До верификации диагноза нельзя приступать к лечению. А верификация начинается с рентгенологического исследования, стандартного рентгеновского снимка. Но потом могут понадобиться и другие исследования, в том числе лабораторные.
В нашей практике было много случаев, когда врачи пытались лечить некое образование местными средствами, а потом оказывалось, что это злокачественная опухоль. Любое объемное образование должно быть изучено, выяснены причины его возникновения и установлен диагноз.
Как быть родителям, если, например, оказывается недоступным обычный анализ крови? Критично ли ждать его несколько дней?
Если врач назначает анализ крови, он должен обеспечить ребенку (семье) возможность его сделать. Необходимо, чтобы анализ был готов на следующий же день. Ресурсов не всегда достаточно, но помощь должна быть доступной для каждого ребенка. Недопустимо ждать результата анализа крови пять дней.
От момента назначения анализа до сдачи должно пройти не более 48 часов. Если соблюсти такие сроки не удается, надо бить во все колокола. Невозможность оказать помощь амбулаторно является показанием к экстренной госпитализации ребенка.
В ряде регионов простой анализ крови, например, на альфа-фетопротеин (маркер некоторых опухолей) можно сдать только платно. Это неправильно. Семья, безусловно, изыщет деньги и заплатит. Но для кого-то это незначительная сумма, а для кого-то — большие деньги. Семья не должна ущемлять себя материально ни в период обследования, ни после, особенно если ребенок перенес злокачественную опухоль и ему теперь на протяжении длительного времени нужно сдавать анализы. Если еще придется за них платить…
Могут ли родители полностью доверять врачу?
Невозможно призывать к абсолютному доверию. Хотя, конечно, у ответственных родителей должен быть врач, которому они доверяют. Ведь до того, как ребенку исполнится 18 лет, наблюдение за состоянием его здоровья — это всегда вопрос коммуникации врача и родителей. Кроме того, врач в поликлинике не просто лечит ребенка: он учит родителей, как наблюдать и лечить. Мы всецело за интеграцию родителей и врачей. И за то, чтобы врачи разных специализаций были интегрированы в общую программу контроля детского рака.
Родители сами могут разобраться, что написано в анализе?
Мама не должна расшифровывать анализы. Ей необходимо поговорить с врачом, который направил ребенка на обследование, обсудить результаты со специалистом из лаборатории или позвонить доктору, которому она доверяет.
Изучив анализ крови, мы можем понять, есть ли в нем изменения. И уже врач должен решить, что делать с этими изменениями дальше: госпитализировать ребенка, направить его на консультацию к другому специалисту или продолжить наблюдение.
Мне часто задают вопрос: как помочь больным детям? Можно отправить SMS на короткий номер фонда «Подари жизнь» 6162, а можно сдать кровь. Я в каждом интервью призываю читателей и родителей сдавать кровь, которая действительно может спасти жизнь ребенка с онкозаболеванием. И то, в каком состоянии находится донорское движение, демонстрирует отношение общества к проблеме детского рака.
«Нам всем нужно знать о детском раке больше»
Крайне важным являются развитие онкологической настороженности и расширение знаний о ранней диагностике злокачественных новообразований у детей как среди медицинских специалистов, так и родителей. С этой целью Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева и Национальное общество детских гематологов и онкологов при поддержке фонда «Подари жизнь» и других благотворительных организаций реализуют образовательные программы — как дистанционные, так и очные. На сайте НОДГО представлена информация в виде брошюры и ролика для родителей, а к размещению на сайте Минздрава России готовится обучающий модуль для врачей о ранних признаках злокачественных новообразований у детей. Эти и другие дистанционные формы работы призывают медицинских работников и родителей не забывать о детских онкологических заболеваниях. Эти вопросы мы поднимаем и в рамках программы «Дальние регионы», когда на очных образовательных семинарах представляем информацию врачам в регионах России.
Симптомы и прогноз — Вероятная лейкемия / лимфома 🙁
Привет (извините, это превратилось в длинный пост).
Я не был уверен, размещать ли это в разделе «Представьтесь или» ожидая ветки диагноза — поскольку они оба кажутся чем-то похожими. В любом случае, я понимаю, что, вероятно, мне следовало опубликовать это сначала, прежде чем писать о сканировании в ветке «Спроси медсестер».
Я знаю, что нельзя проводить самодиагностику ( и поэтому мне нужно как можно скорее обратиться к специалисту.Но я почти уверен, что у меня какой-то вид рака крови / лимфомы (лейкемия, болезнь Ходжкина или один из вариантов)
Я постараюсь сделать это как можно короче (хотя это сложно, так что это может оказаться трудным) . Так что сначала я попробую перечислить свои симптомы.
Во-первых, кровь: оглядываясь назад на распечатки и фотографии предыдущих анализов крови, которые я сдавал за последние годы. Я заметил, что у меня было низкое количество лейкоцитов в течение как минимум 2,5 лет на каждом отдельном анализе крови, который я сдавал — и у меня есть 8 под рукой, в том числе 3, проведенных в октябре-ноябре и декабре 2018 года (первый тест, который я сделал. должны сдать это сентябрь 2016 г.).Просто чтобы быть ясным, когда я говорю «низкий» — я имею в виду «действительно низкий» — например, ниже нижней границы данного диапазона — достаточно, чтобы быть отмеченным в тестовых показаниях. Я замечаю, что количество моих нейтрофилов постепенно уменьшается.
На тесте в сентябре 2018 г. есть пометка «лейкопения, причина:?»
Хорошо, значит, кровь — явно НЕ ХОРОШО.
Другими симптомами, которые у меня были за последние 2 года или около того, были частые симптомы гриппа или, по крайней мере, ощущение постоянного холода / запаха во рту / сопения и т. Д.В настоящее время у меня есть один, который начался 10 дней назад и продолжается.
Грипп — это то, что я часто чувствовал «головокружение» или даже головокружение. Примерно так, когда вы идете, вы ходите нормально, но чувствуете, что у вас нарушено равновесие в голове.
Частые инфекции — язвы во рту, сыпь, скованность суставов (в основном рук).
Одна сыпь (это было похоже на крапивницу / рант — действительно ярко-розовую с белым кольцом вокруг нее — на моих пальцах и приятеле, она стала такой зудящей в прошлом году, что мне действительно пришлось позвонить в 111 и назначить выходные в нерабочее время. запись к врачу в дурацкие часы утра).
Хотя не вместе в виде «высыпаний» и небольшого количества, у меня все же есть некоторые из этих красных кровяных пятен (петехии), расположенные на моем животе / по бокам / в области груди.
У меня также были спорадические приступы усталости / сильной усталости — те, когда я чувствовал себя настолько сонным, что я действительно чувствовал, что падаю, когда сидел в кресле, или мне даже приходилось лечь в постель. Так было независимо от того, тренировался ли я в тот день или совсем ничего не делал.
Это могло быть связано с раком или нет) — но чуть более 2 лет назад (в феврале 2017 года) у меня начали появляться мышцы / подергивания и облегчение, которые начались в моих икрах.С тех пор они продолжаются практически постоянно, но в определенное время случаются случайным образом почти в каждой части моего тела — буквально везде, они продолжаются и продолжаются почти постоянно, что, очевидно, затрудняет сон.
Я действительно прочитал в статье, датированной 1999 годом, что «Паранеопластические синдромы — самый ранний признак некоторых видов рака» (включая лимфому). подсчет и подергивание — антикоагулянт от волчанки, который оказался отрицательным.
Чтобы добавить еще несколько факторов риска рака (в частности, крови, лимфы), я был диабетиком 1 типа (инсулинозависимый) с подросткового возраста (так что очевидно, что у меня слабая / ослабленная иммунная система. чем уровень сахара в крови в течение стольких лет — еще один фактор риска — сахар питает раковые клетки.
Моя бабушка со стороны отца (которого я никогда не встречал, так как она умерла в начале 1970-х (до моего рождения)) умерла от лейкемии в возрасте 67 лет.
Мой дед по материнской линии умер от рака в возрасте 79 лет (думаю, это было связано с желудком / кишечником, хотя подтверждения нет).
Я тоже нахожусь в одной из основных групп риска — «Мужчины в возрасте от 15 до 40 лет» (на самом деле мне сейчас 42 года).
У меня опухшие лимфатические узлы на шее (я не знала, что они должны быть размером с горошину — мои оба больше, чем финики с обеих сторон). Я, наверное, сначала не слишком волновался по этому поводу — поскольку они были такими уже много лет. Я думала, что это так, потому что в детстве у меня удалили миндалины — они вроде как заняли место миндалин — они никогда не уменьшаются в размерах.
В конце прошлого месяца я фактически бросил бегать и тоже ходить в спортзал. Прошёл почти месяц с тех пор, как я делал какие-либо упражнения (в которых не было необходимости — например, гулял в аэропорту и ходил в супермаркет). В основном я перестал тренироваться месяц назад, потому что у меня была очень сильная боль, которая, казалось, исходила из области поясницы. Это было так плохо, что я внезапно почувствовал, что мне около 90 лет, и я не мог даже надеть носки, чтобы не было настоящей боли. Это действительно болезненное ощущение утихло через несколько дней, но боль и дискомфорт продолжались и на самом деле, казалось, «перемещались» в этой области, иногда ниже ягодиц., иногда прямо у основания позвоночника, а еще больше — в верхнюю часть желудочно-кишечного тракта.
Но за последний месяц (каждый день, хотя и не все в одно и то же время) я чувствовал боли в спине (как в нижней, так и в верхней) и шее, особенно в бедрах (возможно, в костном мозге), а вчера я почувствовал это в обоих предплечьях. Конечно, когда я бегал и тренировался в тренажерном зале 4 раза в неделю, я бы объяснил это комбинацией тренировок и тем фактом, что я уже не так молод, как раньше. Но я месяц практически ничего не делал — так что что-то действительно не так.
В основном я ищу совета, что делать дальше. У меня так много симптомов, и, возможно, «подергивание» заставило доктора вернуться в Англию.
Я понимаю, что у меня так много симптомов, что некоторые из них могут быть чем угодно (я мог бы даже добавить еще пару вещей). Я практически периодически читаю что-то (часто в дурацкие часы утром) вот уже более двух лет. . . Это не похоже на то, что я только что просмотрел первую страницу поисковой системы или случайного блога одного человека.
Итак, подведем итоги. Больше всего меня беспокоит:
Постоянно Низкое количество лейкоцитов (возможно, связанное с костным мозгом)
Боль (без упражнений) — «Костная» или другая глубокая боль.
Постоянные симптомы гриппа
Следует ли мне записаться на прием к гематологу или онкологу? И как здесь другая моя ветка. Следует ли мне попытаться получить сканирование как можно скорее. Который из? МРТ? ДОМАШНИЙ ПИТОМЕЦ? КТ?
Очевидно, что-то серьезно не так.Я знаю, что вы не должны ставить себе диагноз, но все указывает на лейкемию или лимфому Ходжкина, если таковые имеются.
Мне отчаянно нужно поговорить с каким-нибудь экспертом и хотя бы посмотреть, на каком этапе я нахожусь и сколько (вероятно, месяцев) мне осталось жить.
Очевидно, что у меня уже очень низкое количество лейкоцитов и ослабленная иммунная система означает, что у меня нет абсолютно никаких шансов выжить очень долго
Случайно пару лет назад (смотрел сериал «Спартак» и потом удивлялся, почему актер внезапно изменился на сезон 2) Я наткнулся на историю Энди Уитфилда (кое-что, к чему я недавно вернулся).Черт, ему было всего 39 мега-спортивной формы, он выглядел здоровым и сильным, казалось, делал все правильно, и он продержался всего 18 месяцев (см. Документальный фильм ‘Be Here Now’ (2015).
Точно так же бывший футболист Арсенала Дэвид Рокастл продержался столько же очень мало времени с его лейкемией — супер-пригодный — 33 года. Учитывая мое состояние здоровья, у меня нет шансов … и мне нужно так много разобраться. Я даже не знаю, получу ли я осталось время
Чтобы еще больше усугубить ситуацию, я на самом деле в основном ухаживаю за своими родителями.Они полностью зависят от меня (100%), поэтому я не знаю, что, черт возьми, я собираюсь с этим делать. Куда бы я ни пошел, они идут и наоборот, и больше НИКТО не может помочь. Я беспокоюсь о них так же, как и я сам. Они были бы полностью потеряны. ПОМОЩЬ! Я заблудился, и снова уже после 3:30 утра (я плохо сплю).
Консультативный совет пациентов | CLL Общество
Дэн Паттерсон
Пациент
Мое путешествие по ХЛЛ началось в 2018 году с обычного посещения дерматолога, врача, которого я знаю много лет.Когда я пожаловался на усталость, она отправила меня в лабораторию на анализ крови. Несколько дней спустя, когда я был на работе, я проверял свою голосовую почту на своем телефоне, и там было сообщение, в котором она сказала мне, что у меня ХЛЛ, но не о чем беспокоиться, так как у другой пациентки с ХЛЛ все хорошо. Что еще более важно, она уже назначила мне встречу со специалистом по ХЛЛ прямо в Duke. Изначально у меня не было понимания болезни, таких как ее краткосрочные и долгосрочные последствия. Годы, прошедшие после этого сообщения и первого визита к специалисту, были непрерывным процессом обучения.Я нахожусь под «активным наблюдением» и до сих пор не лечился. Помимо обучения у замечательной команды Duke, я поискал надежную информацию в Интернете и нашел CLL Society. Я прочитал множество ссылок и информационных страниц и подписался на единственную группу пациентов в Северной Каролине. В 2019 году я начал совершать однодневную поездку в Шарлотт один раз в месяц (3 часа в пути в каждую сторону), потому что я обнаружил, что группа там дружелюбна и осведомлена — и открыто рассказывает о своих жизненных поездках с CLL. Моя жена присоединялась ко мне несколько раз, когда мы принимали партнеров по уходу.Мы были рады, когда общество объявило, что группа будет сформирована в районе Роли, ближе к нашему дому. Я вызвался добровольцем и был удостоен чести быть выбранным в качестве со-фасилитатора для новой группы вместе с Лорой Кокс. Мы прошли обучение в Калифорнии в январе 2020 года и присоединились к группе пациентов с доктором Коффманом. Еще в Северной Каролине у нас была всего одна личная встреча, прежде чем вступили в силу ограничения COVID. Я рад сообщить, что формат онлайн-группы поддержки хорошо себя зарекомендовал — у нас есть основная группа постоянных клиентов, и мы часто приветствуем новых участников.Меня по-прежнему впечатляет двойная роль Общества CLL. Финансируя исследования и изучая новейшие научные достижения, организация работает над улучшением планов диагностики и лечения, тем самым помогая медицинскому сообществу и пациентам. В то же время большое внимание уделяется обслуживанию пациентов и партнеров по уходу, от групп поддержки до альтернативных мнений, а также внимание к возникающим проблемам, таким как глобальная пандемия. Я чувствую себя лучше подготовленным к моему продолжающемуся путешествию по ХЛЛ, потому что я член Общества ХЛЛ.
Соня | Общество лейкемии и лимфомы
В одно мгновение моя жизнь изменилась. «У вас хронический лимфолейкоз (ХЛЛ). Лекарства нет, но пациенты могут жить несколько лет ». Эти слова я получил несколько лет назад, когда мне было 39 лет, с тремя маленькими детьми. С тех пор я был в образовательном путешествии, посвященном самопознанию, исследованиям рака и защите интересов пациентов.
Сразу после постановки диагноза я обезумел. Я уходил в свой шкаф, где мог поплакать в подушку, чтобы мои дети не слышали.Я оплакивал выпускные экзамены в средней школе, которые я пропустил, и свадьбы, и возможность поседеть и называться бабушкой. Я думала о своем муже и его будущем без меня. Какое-то время я погряз в сильной жалости к себе, а затем решил, что если я собираюсь добиться успеха, мне нужно по-умному относиться к своей болезни и быть лучшим защитником самого себя.
Я начал исследовать ХЛЛ, его лечение, статистику и даже присоединился к онлайн-группе поддержки ХЛЛ. Исследование научило меня, что на данный момент существует немного больше, чем один курс химиотерапии, который можно было бы использовать для лечения этого рака крови и после рецидива этого лечения.Что ж, все выглядело мрачно. Я узнал, что мой вкус ХЛЛ сложен и, скорее всего, не подействует на химиотерапию. Я продолжал искать, зная, что, если я смогу найти одного человека, только одного человека, который победил мой тип ХЛЛ, я смогу сохранить надежду.
Именно на онлайн-форуме я начал читать чужие истории и узнал об этих новых, не связанных с химиотерапией методах лечения, которые проходили клинические испытания. Я узнал об ибрутинибе и ABT-199 (теперь Venetoclax) и следил за замечательными путешествиями этих пациентов, от того, что у них буквально не было вариантов, до новых возможностей для жизни.Эти оральные таргетные методы лечения работали, и теперь у меня было что-то первостепенное в любой истории выживания, НАДЕЖДА!
Перенесемся в сегодняшний день. Сейчас я получаю свое первое лечение в рамках клинического испытания, сочетающего новые методы лечения ибрутинибом, венетоклаксом и обинутузумабом. Пациенты в этом исследовании достигают беспрецедентных результатов, и многие специалисты по ХЛЛ начинают шептать другое слово на букву «C», CURE. Хотя время покажет, я знаю, что мы на правильном пути. Благодаря LLS эти лекарства превратились из блеска в глаза ученого в спасение жизней! Как сотрудник LLS мне повезло, что я часто вижу и слышу от пациентов, многие из которых победили свой «когда-то давно» неизлечимый рак.
Моя личная миссия — стать частью лекарства для всех онкологических больных и сделать его сегодня! «Настоящая слава в том, что тебя опускают на колени, а потом возвращают. В этом вся суть «. -Винс Ломбарди
Симптомы хронического лимфолейкоза, способы лечения и форумы
Мы все заняты этим навсегда.
Поделившись своими историями и данными, вы:- помочь друг другу жить лучше и раскрыть лучшие способы управления своим здоровьем сегодня
- помочь исследователям сократить путь к новым методам лечения завтра
Насколько полезны ваши данные? Многое, как объясняет участник Гарт в этом видео.
Что мы будем делать дальше?
Каждой частью данных, которыми вы делитесь, вы помогаете PatientsLikeMe и нашим партнерам по медицинским исследованиям понять:- Как люди воспринимают каждое состояние по-разному и почему?
- Что улучшает здоровье и жизнь разных людей и почему?
- Как мы можем измерить это улучшение быстрее и эффективнее, а также ускорить клинические испытания?
Присоединяйтесь сейчас, чтобы пожертвовать свои данные
… для вас, для других, навсегда.Вы уже помогли нам узнать:
- Карбонат лития не помогал пациентам с БАС, и мы узнали об этом быстрее, чем клинические испытания. Читайте об этом в Природа.
- Бессонница чаще — даже хуже — встречается у людей с хроническими заболеваниями. Читайте об этом на блог.
- Взаимодействие с другими участниками PatientsLikeMe улучшает ваше здоровье. Прочтите это на healthaffairs.org.
- Тяжесть симптомов болезни Паркинсона меняется быстрее, чем думали исследователи, поэтому клинические испытания следует планировать иначе.Читайте об этом на JMIR.
Что такое хронический лимфолейкоз?
Хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) — это рак крови, при котором слишком много белых кровяных телец определенного типа, называемых лимфоцитами. ХЛЛ — вторая по распространенности форма лейкемии у взрослых, часто возникающая в среднем возрасте или после него. У детей встречается редко.
Общие симптомы, о которых сообщают люди с хроническим лимфолейкозом
На сообщения могут влиять другие состояния и / или побочные эффекты лекарств.Мы спрашиваем об общих симптомах (тревожное настроение, подавленное настроение, усталость, боль и стресс) независимо от состояния.
Последнее обновление:
историй пациентов — Фонд волосатоклеточной лейкемии
У меня случился рецидив. Мониторинг моей крови проводился каждые 2 месяца. После 7 лет полной ремиссии в крови были обнаружены клетки HCL. По мере того, как их количество росло, нормальный анализ крови снижался. В 2017 году у меня было несколько инфекций, и меня лечили только 4-кратным ритуксимабом, так как меня боялись назначать 2-КДА.На тот момент в моем костном мозге было 20% HCL. Я ответил, и все показатели крови нормализовались, но в крови все еще был обнаружен HCL. Прошлым летом мне снова потребовалось лечение. На этот раз они лечили меня 5-дневным курсом подкожного введения 2-CDA, а затем 8 еженедельных доз ритуксимаба. Мне назначили ингаляцию валтрекса и пентамидина после 2-CDA. Мне нужно принимать валтрекс в течение 6 месяцев и ингаляции пентамидина каждый месяц в течение 12 месяцев. Анализ крови через 3 месяца показал CR и никаких признаков HCL в крови.
-Джордж
Я рецидивировал 3 раза. Я лечился кладрибином второй и третий раз. Совсем недавно я лечился моксетумомабом пасудотоксом, и в настоящее время у меня ремиссия. Окончание моей ремиссии было определено по ежеквартальным анализам крови. Когда мои нейтрофилы упали ниже 1,0, а тромбоциты — ниже 100K, было запланировано лечение. Я никогда не болел волосатоклеточной лейкемией. Никто точно не знает, был ли мой ТГВ результатом HCL, но врачи подозревают, что они связаны.У меня не было дополнительных проблем с ТГВ с первого раза. Раньше я регулярно принимал варфарин, чтобы предотвратить ТГВ в будущем, но теперь перешел на Ксарелто. Я обычно не болею простудными заболеваниями, никогда не болел пневмонией и не могу вспомнить, когда в последний раз болел гриппом. Хотя мои нейтрофилы всегда на низком уровне, даже когда у меня ремиссия, похоже, это не доставляет мне особых проблем с моим общим здоровьем.
У меня был неудачный опыт моего последнего лечения моксетумомабом пасудотоксом.Я заболел синдромом утечки капилляров всего после двух инфузий, и мне пришлось прекратить лечение. Несмотря на некоторые побочные эффекты, moxe действительно исправил мои показатели крови очень хорошо, и я снова в ремиссии с самыми высокими показателями, которые у меня были за несколько лет. Неплохо для получения только 2 из 18 запланированных инфузий!
-Bill
Шесть лет назад я проходил курс лечения кладрибином 24/7 без каких-либо побочных эффектов. Я был в порядке, пока у меня не начали падать тромбоциты. Я снова принимал кладрибин, на этот раз по 2 часа каждый день в течение 5 дней.На шестой день поднялась температура 103,7 и пролежала в больнице на шесть дней. Сейчас я в порядке, однако после последнего лечения осталось 10% волосяных клеток. Итак, у меня 8 недель приема Ритуксимаба.
-Brenda
Жизнь, пережившая хронический лимфоцитарный лейкоз
Хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) редко поддается лечению. Тем не менее, большинство людей живут с этой болезнью в течение многих лет. Некоторые люди с ХЛЛ могут годами жить без лечения, но со временем большинство из них потребует лечения. Большинство людей с ХЛЛ периодически лечатся годами.Лечение может прекратиться на время, но на самом деле оно никогда не заканчивается. Жизнь после рака означает возвращение к некоторым привычным вещам, а также принятие новых решений. Научиться жить с неизлечимым раком может быть сложно и очень напряженно.
Последующее наблюдение
До, во время и после лечения врачи будут внимательно наблюдать за вами. Очень важно приходить на все последующие визиты. Во время этих посещений ваши врачи обсудят с вами любые проблемы, которые могут у вас возникнуть, и могут назначить обследования и лабораторные анализы для выявления признаков рака или побочных эффектов лечения.Практически любое лечение рака может иметь побочные эффекты. Некоторые могут длиться от нескольких недель до месяцев, но другие могут длиться всю оставшуюся жизнь. Это время для вас, чтобы поговорить со своей командой по лечению рака о любых изменениях или проблемах, которые вы заметили, а также о любых вопросах или проблемах, которые у вас есть.
Ожидается, что лечение ХЛЛ не излечит болезнь. Это означает, что даже если после лечения нет признаков лейкемии (известной как полная ремиссия), лейкемия, вероятно, вернется (рецидивирует) в какой-то момент.Дальнейшее лечение будет зависеть от того, какое лечение вы проходили раньше, сколько времени прошло с момента последнего лечения, и от вашего общего состояния здоровья. Дополнительные сведения о том, как лечить рецидивирующий ХЛЛ, см. В разделе «Лечение хронического лимфоцитарного лейкоза».
Большинство людей с ХЛЛ не имеют нормально функционирующей иммунной системы, что может повысить риск некоторых инфекций. Некоторые препараты, используемые для лечения ХЛЛ, такие как алемтузумаб (Кэмпат) и многие химиотерапевтические препараты, также могут повышать этот риск. Ваш врач может порекомендовать вакцины, определенные лекарства или другие методы лечения для предотвращения или контроля определенных инфекций.(Чтобы узнать больше об этом, см. Поддерживающую терапию при хроническом лимфоцитарном лейкозе.)
Спросите у своего врача план ухода за выжившими
Поговорите со своим врачом о разработке для вас плана ухода за выжившими. Этот план может включать:
- Предлагаемый график последующих экзаменов и тестов
- График других тестов, которые могут вам понадобиться в будущем, таких как тесты на раннее выявление (скрининг) других типов рака или тесты для поиска долгосрочных последствий для здоровья вашего рака или его лечения
- Список возможных поздних или долгосрочных побочных эффектов вашего лечения, включая то, на что следует обращать внимание и когда вам следует связаться с врачом
- Рекомендации по диете и физической активности
- Напоминания о посещении вашего основного лечащего врача (PCP), который будет контролировать ваше общее медицинское обслуживание
Хранение медицинской страховки и копий вашей медицинской документации
Даже после лечения очень важно сохранить медицинскую страховку.Обследования и посещения врача обходятся дорого, и может потребоваться пожизненное лечение ХЛЛ.
В какой-то момент после лечения от рака вы можете оказаться на приеме к новому врачу, который ничего не знает о вашей истории болезни. Важно сохранить копии своих медицинских карт, чтобы новый врач мог подробно рассказать о своем диагнозе и лечении. Узнайте больше в разделе «Хранение копий важных медицинских записей».
Могу ли я снизить риск прогрессирования или рецидива ХЛЛ?
Если у вас ХЛЛ, вы, вероятно, захотите узнать, что вы можете сделать, чтобы снизить риск роста или возвращения рака, например, физические упражнения, соблюдение определенного типа диеты или прием пищевых добавок.К сожалению, пока не ясно, чем вы можете помочь.
Здоровый образ жизни, такой как отказ от курения, правильное питание, регулярная физическая активность и поддержание здорового веса, может помочь, но никто не знает наверняка. Тем не менее, мы знаем, что эти типы изменений могут иметь положительное влияние на ваше здоровье, которое может выходить за рамки вашего риска ХЛЛ или других видов рака.
О пищевых добавках
До сих пор не было показано, что какие-либо пищевые добавки (включая витамины, минералы и растительные продукты) однозначно помогают снизить риск прогрессирования или возврата ХЛЛ.Это не означает, что никакие добавки не помогут, но важно знать, что ни одна из них не доказала свою эффективность.
Пищевые добавки не регулируются, как лекарства в Соединенных Штатах — их эффективность (или даже безопасность) не требуется доказывать перед продажей, хотя существуют ограничения на то, что они могут утверждать, что они могут делать. Если вы думаете о приеме какой-либо пищевой добавки, сначала поговорите со своим лечащим врачом. Они могут помочь вам решить, какие из них вы можете безопасно использовать, избегая при этом вредных.
Могу ли я заболеть вторым раком после лечения?
Люди, перенесшие ХЛЛ, могут заболеть и другими видами рака. Фактически, люди, пережившие рак ХЛЛ, подвергаются более высокому риску заболеть некоторыми другими типами рака. Дополнительные сведения см. В статье «Второй рак после хронического лимфолейкоза».
Получение эмоциональной поддержки
Некоторое чувство депрессии, беспокойства или беспокойства является нормальным, когда рак является частью вашей жизни. Некоторые люди страдают больше, чем другие. Но каждый может получить помощь и поддержку со стороны других людей, будь то друзья и семья, религиозные группы, группы поддержки, профессиональные консультанты или другие.
Семейные связи могут объяснить источник некоторых лейкозов
Семья иногда объясняет, что связывает вместе заболевшие раком. До 10 процентов всех случаев рака связаны с генными мутациями и наследственными раковыми синдромами, передаваемыми из поколения в поколение. Теперь ученые узнают еще больше о семейной связи, связанной с одним конкретным видом рака: хроническим лимфолейкозом (ХЛЛ), наиболее распространенным типом лейкемии у взрослых. Фактически, новые данные, собранные в ходе генетических исследований за 10-летний период, «предоставили первые прямые доказательства наследственной предрасположенности» к ХЛЛ, отмечается в статье в медицинском журнале HemaSphere Европейской гематологической ассоциации.Эта информация может помочь врачам предсказать потенциальную генетическую предрасположенность человека к развитию болезни.
Что такое CLL?
Чаще всего диагностируется у людей в возрасте от 60 до 70 лет и составляет около 25 процентов новых диагнозов лейкемии. ХЛЛ — это рак крови, который формируется в лимфоцитах, которые представляют собой белые кровяные тельца, обнаруженные в костном мозге.
По мере того, как организм производит больше мутировавших лимфоцитов, они вытесняют здоровые клетки крови, вызывая множество симптомов и затрудняя организму борьбу с инфекцией.Со временем эти клетки могут распространяться на другие области, чаще всего на селезенку, лимфатические узлы и печень.
Как видно из названия, ХЛЛ считается хроническим, что означает, что болезнь медленно растет и может не требовать немедленного лечения в течение многих лет. Со временем заболевание может потребовать лучевой терапии, иммунотерапии, химиотерапии, трансплантации стволовых клеток или другого лечения.
По оценкам Американского онкологического общества (ACS), в 2021 году будет диагностировано 21 250 новых случаев ХЛЛ, и 4320 человек умрут от этого заболевания.В среднем риск ХЛЛ на протяжении всей жизни человека составляет один из 175, причем мужчины подвергаются несколько большему риску, чем женщины.
Факторы риска и семейные узы
Как и в случае многих других лейкозов, наибольшим фактором риска ХЛЛ является возраст. Но развивающиеся исследования показывают, что риск развития ХЛЛ у человека часто связан с тем, есть ли у него родственники, которым был поставлен диагноз этого заболевания, говорит Эрик Фаулер, MS, лицензированный сертифицированный консультант по генетике и менеджер по клинической генетике для западного региона в центрах лечения рака. Америки ® (CTCA).Количество родственников и их возраст на момент постановки диагноза также могут определять риск. Во многих случаях связь генетическая. В других случаях все зависит от того, где живет семья, и от факторов окружающей среды.
Число родственников с ХЛЛ и чем ближе кровное родство, тем выше вероятность унаследованного риска, добавляет Фаулер. Почему? У более близких родственников больше ДНК, и они, вероятно, выросли в одном доме и подвергались воздействию окружающей среды. Воздействие определенных химических веществ или радиация входят в число факторов риска ХЛЛ.
«Если родственнику поставили диагноз ХЛЛ в более молодом возрасте, это повлияет на риск больше, чем тот, кому поставили диагноз в более стандартном возрасте», — говорит он. «Это может быть наследственность, это могут быть компоненты окружающей среды, или это может быть комбинация того и другого».
Семейные риски значительно возрастают с каждым дополнительным родственником первой степени родства с этим заболеванием. Например:
- У среднего человека совокупный риск развития ХЛЛ в течение жизни составляет 0,4 процента.
- Если одному из родственников первой степени родства — родителю, брату или сестре или ребенку — был поставлен диагноз ХЛЛ, риск увеличивается до 2.15 процентов.
- Если диагностированы двое или более родственников первой степени родства, риск увеличивается до 8,6 процента.
«Это большой скачок по сравнению с одним лишь родственником первой степени», — говорит он.
Даже отношение к родственникам первой степени имеет значение. «Если у вас есть брат или сестра с ХЛЛ, это влияет на риск даже больше, чем если бы у вас был родитель», — говорит Фаулер. Было показано, что другие виды рака крови более вероятны, когда у одного из родителей было диагностировано заболевание.
Комплексное исследование, в котором анализировались данные более чем 16 миллионов человек в Шведской базе данных семейных онкологических заболеваний, показало, что родственники пациентов с ХЛЛ также показали повышенный риск лимфом (рак, который начинается в лимфатической системе) и рака крови, называемого миелопролиферативными новообразованиями, в частности миелофиброз, истинная полицитемия и эссенциальная тромбоцитемия.Эти виды рака возникают, когда стволовые клетки костного мозга мутируют, вызывая переизбыток лейкоцитов, эритроцитов и / или тромбоцитов.
Наследственная причина ХЛЛ
Поиск новых генов, вызывающих наследственные риски рака, продолжается. Существуют доказательства того, что наследственные изменения или мутации в гене POT1 вызывают более высокий риск развития ХЛЛ, рака кожи меланомы и опухолей головного мозга. Возможно, в будущем будут обнаружены дополнительные гены, вызывающие риск развития ХЛЛ.
Чтобы узнать больше
Тесты у пациентов с ХЛЛ показывают специфические изменения среди 23 хромосом человека. В некоторых случаях части хромосомы могут отсутствовать. Согласно ACS, у других пациентов может быть лишняя хромосома.
Исследователи также предполагают, что определенные генные мутации могут способствовать более высокому уровню смертности у некоторых пациентов с ХЛЛ. В статье 2021 года, опубликованной в журнале Nature , исследователи заявили, что пациенты с ХЛЛ с BRAF, NRAS и несколькими другими специфическими генными мутациями имеют более высокую частоту смерти от инфекции, которая является основной причиной смерти пациентов с ХЛЛ.
В то время как недавние открытия о наследственном риске ХЛЛ дают представление о потенциальном происхождении заболевания, Фаулер говорит, что другие переменные также нуждаются в исследовании, потому что еще многое предстоит узнать о происхождении болезни.
«Они не смотрели на занятия или среду, в которой люди живут или работают», — говорит он. «Некоторые семьи имеют наследственный риск; у некоторых могут быть общие варианты генов, которые в целом повышают риск ХЛЛ ».
Дело в градусах
Чтобы лучше понять риск рака, людям с семейным анамнезом рака важно собрать как можно больше информации о предыдущих семейных случаях.Вопросы, на которые нужно ответить:
- Кто из моих родственников заболел раком?
- Насколько они близки родственники?
- Какой у них рак?
- В каком возрасте им поставили диагноз?
- Обращались ли родственники к генетическому консультанту или проходили генетический тест?
Как и в случае с ХЛЛ, чем теснее у вас семейные узы с больным раком, тем выше риск рака. Семейные отношения делятся на три степени:
Первая степень: Полностью биологические родители, братья, сестры и дети
Вторая степень: Тети, дяди, бабушки и дедушки, племянницы, племянники и сводные братья и сестры
Третья степень: Прабабушки и дедушки, правнуки, двоюродные дедушки, двоюродные братья и сестры
Что делать?
Унаследованный ген рака или семейная история рака не означает, что вы заболеете раком, но это увеличивает шансы.Фаулер рекомендует тем, у кого есть семейный анамнез ХЛЛ или любого рака крови, узнать о симптомах болезни. В случае ХЛЛ симптомы могут включать:
- Увеличение лимфатических узлов
- Ночные поты
- Усталость
- Одышка
- Инфекции
- Необъяснимая потеря веса
- Дискомфорт или ощущение распирания в животе, вызванные увеличением селезенки
«Поговорите об этом со своим врачом и узнайте о генетическом тестировании и возможных преимуществах ежегодного анализа крови в качестве инструмента скрининга», — говорит он.