Рак как дальше жить: У меня рак. И я знаю, как жить дальше

Содержание

У меня рак. И я знаю, как жить дальше

Итак, вы узнали о страшном диагнозе. Отчаяние и шок. Мир уплывает из-под ног и жизнь потеряла смысл. Вы не можете найти точку опоры и уверены, что никто вокруг не способен понять, что вы сейчас переживаете. И это, отчасти, справедливо. Но жизнь вовсе не закончилась. Она лишь кардинально изменилась с этой самой минуты. Вы в начале очень трудного пути, и любая поддержка вам жизненно необходима.

Я не одинок

Несколько десятилетий назад американский психолог Кюблер-Росс выделила 5 стадий реакции больных на известие о тяжело излечимой болезни. Они многим известны:

1 – Отрицание.
2 – Гнев.
3 – Попытка заключить сделку.
4 – Отчаяние и депрессия.
5 – Принятие.

До последней стадии доходят, увы, далеко не все. Однако первые четыре проходит каждый из пациентов, разница лишь во времени. Но важно понять: вы проходите через это не в одиночестве. Даже если вначале вам трудно принимать поддержку от родных и близких, постарайтесь не отдаляться от них. Обратитесь за поддержкой к тому, кто поможет вам взглянуть на ситуацию объективно. Почитайте тематические ресурсы, где больные с вашим диагнозом делятся своими ощущениями. Вы можете найти собеседников и в онкологическом центре, который посещаете. А кому-то становится легче от анонимного общения со случайными людьми.

Шаг за шагом

Представьте вашу жизнь с раком как длинный путь, который вам предстоит пройти. Это важная метафора: убедите себя в том, что вы не падаете в бездну, а делаете шаги в нужном направлении. Которые потребуют от вас сознательных усилий.

В первые дни пациенту слишком тяжело принять свой диагноз, и какое-то время он просто отказывается в это верить. Даже вопреки здравому смыслу. Однако важно вовремя справиться с этим известием, принять его как факт. И медленно, но верно начать двигаться дальше. Старайтесь больше общаться с компетентными специалистами и получать максимум информации из авторитетных источников. Это поможет вам лучше понимать, что с вами происходит и как это пережить.

Осознав, что это все-таки случилось именно с ним, человек испытывает сильную агрессию ко всем окружающим и к самому себе. Особенно – к врачам и здоровым людям.

Вина – это очень деструктивное чувство. Направлена ли она на себя — вел неправильный образ жизни — или на других — они ничем не лучше и не заслужили такого счастья. Вспомните, что от рака страдает очень много людей. И среди них – немало знаменитостей, которые, как и вы, не застрахованы от этого. Узнайте больше о людях, которым удалось победить рак. Возможно, их истории убедят вас в том, что это может произойти с каждым. И ничьей вины в этом нет.

В поисках надежды, больные могут обращаться к экстрасенсам, магам, альтернативной медицине. Или начинают вести здоровый и праведный образ жизни, в надежде на вознаграждение. Словом – надеются на чудо. Эта надежда, с одной стороны, дает силы жить дальше. Но лишь на какое-то время. Потому что суть ее – самообман и попытка убежать от действительности. Разберитесь, почему вы так поступаете? Возможно, дело в неутешительной динамике болезни. Или просто в неспособности преодолеть отчаяние. Но вы не должны сдаваться. Вам необходимо набраться сил и продолжать лечение. И ни в коем случае не поддаваться на обещания тех, кто хочет нажиться на вашем отчаянии.

Сложнее всего справиться с депрессией и отчаянием. Этот период может затянуться на год или даже больше. Главная проблема здесь – в том, что у больного пропадает всякая мотивация для дальнейшего лечения. Он может отказываться от курсов химиотерапии и даже операции, полагая, что все бесполезно. Но это не так. На этом этапе особенно важно заручиться поддержкой родственников и друзей. Люди, которым мы действительно дороги – лучший мотиватор для того, чтобы продолжать бороться. Помните: как бы тяжело вам не было, они переживают не меньше и надеются на лучшее. Постарайтесь не лишать их этой надежды.

Наконец, стадия принятия – это то, к чему вы должны стремиться. Пройдя через все испытания, вы обязательно научитесь принимать свой диагноз и направлять всю свою энергию на выздоровление.

Вам это поможет:

До тех пор, пока состояние позволяет, всегда придерживайтесь четкого режима дня. Старайтесь занять себя несложной работой по дому, чтением книг, просмотром любимых фильмов. Допустимы также легкие физнагрузки (например, плавание и гимнастика).

Ежедневно общайтесь с родными и близкими. Вы можете не обсуждать с ними свой диагноз, но не уходите в себя и всегда давайте себе почувствовать их близость и поддержку.

В поисках помощи не обращайтесь к сомнительным ресурсам и «альтернативным методам». Прежде, чем прибегнуть к лечению, которое кажется вам более эффективным, чем текущее, пройдите независимую экспертизу и проконсультируйтесь с другими специалистами. Соберите максимум информации и отзывов, особенно, если лечение дорогостоящее.

В ходе лечения желательно хотя бы иногда обращаться за помощью к психологу или посещать специальные группы поддержки. Причем помощь нужна также и тому, кто постоянно находится рядом с больным.

Отнеситесь к вашим близким и знакомым со снисхождением. На самом деле, они пребывают в таком же шоке и не всегда способны адекватно реагировать. Кому-то нужно больше времени, чтобы принять случившееся, научиться вести себя правильно, подобрать нужные слова. не требуйте от них невозможного.

Старайтесь строить планы на будущее, давать себе обещания и ценить каждый прожитый день. Ведь он делает вас сильнее и приближает к выздоровлению.

Как жить, если у вас нашли рак. Врач-онколог — о проблемах российской медицины

В марте этого года Андрей Павленко, руководитель онкологического отделения крупной университетской клиники Санкт-Петербурга, узнал, что у него рак желудка в третьей стадии. Шанс на выздоровление в его случае — около 5%. Для того чтобы помочь другим людям, столкнувшимся с онкологией, он завел телеграм-канал «Жизнь человека», в котором каждую неделю рассказывает о том, как проходит его лечение и с какими проблемами ему приходится сталкиваться на каждой стадии. Мы пересмотрели видеозаписи и выбрали самые главные цитаты врача.

Что делать, если тебе поставили страшный диагноз

— Безусловно, первое время мне было страшно, но я быстро разогнал этот страх — он больше не появится, несмотря на любое развитие событий. Нужно четко понимать свои шансы и прогнозы для того, чтобы поставить себе программу-минимум и программу-максимум. У каждого свои жизненные цели, и в зависимости от того, какие у вас шансы, я бы модифицировал эти цели под себя. Долгосрочные проекты пока можно заморозить до появления полного понимания, что будет происходить дальше, а те цели, которые можно привести к результату в ближайшие несколько лет, вы можете продолжать осуществлять.

Главное — нельзя останавливаться! Если вы зациклитесь только на лечении, будет плохо, будете постоянно об этом думать. Вам нужно поделить вашу ментальную сферу на несколько частей: первая — лечение рака, вторая — реализация тех проектов, которые вы действительно можете реализовать в ближайшее время, третья — семья и все, что связано с ее благополучием, то есть сделать те вещи, которые вы еще не сделали для семьи. Сделайте так, как я, и поверьте, занимаясь этими тремя проектами сразу, у вас не будет времени думать о раке.

О том, как сообщить пациенту, что у него рак

Я противник «советского подхода». От больного нельзя скрывать информацию. Он должен четко понимать, с чем он столкнулся, точно знать диагноз, прогнозы и вероятность развития негативных последствий, вплоть до возможности летального исхода, как быстро это может произойти и т.д. Причина простая — все мы люди, все мы ставим перед собой какие-то цели, у всех есть семьи. Возможно, это знание позволит ему сделать какие-то очень важные решения в этой жизни.

Может быть, не нужно выкладывать всю тяжесть состояния сразу, надо начинать с малого. Если пациент психологически не готов узнать всю тяжелую информацию, это видно по взгляду и общению, надо ее дозировать. Тогда это будет не настолько шокирующим фактом для него. Если же больной готов, он смотрит прямо и говорит, что хочет знать абсолютно всю ситуацию, тогда можно спокойно выкладывать всю информацию сразу — он точно распорядится ей так, как надо.

О том, что происходит с российским здравоохранением

Чтобы понять проблему, нужно сначала провести аудит. У нас нет контроля качества оказания медицинской помощи. Все, что происходит на уровне фонда обязательного медицинского страхования, — это профанация. Они штрафуют истории болезни и учреждения за пропущенные запятые, за недостаток анализов или за какие-то дневники, пропущенные докторами, и уходят с чувством выполненного долга. Они не могут контролировать тактические правильные решения в онкологии, которые являются наиболее важными для больного, — они некомпетентны это делать.

От Минздрава тоже нет никаких механизмов контроля качества оказания онкологической помощи: разборы происходят только при возникновении каких-то конфликтных ситуаций, а это должно происходить повсеместно. Чтобы изменить ситуацию кардинально, необходимо поменять систему подготовки кадров: у нас все ставки заняты, но если мы проверим компетенцию сотрудников, 50% из них можно смело отправлять на доучивание. Необходимо менять в целом систему обучения.

Ну и третий момент — попытка решения финансового вопроса. Без увеличения финансирования никакой мотивационный фактор не заставит докторов заниматься своей прямой обязанностью — лечением больных. Все думают, как прокормить свою семью, и это нормально.

Об обучении онкологов-хирургов

У нас в настоящее время принята пассивная система обучения ординаторов: ты приходишь в ординатуру и пассивно воспринимаешь ту информацию и тот визуальный ряд, который тебе может дать твой ментор. То есть я оперирую, а ты стоишь и смотришь. Очень мало людей, которые дают активные задания, — в основном выполняют какие-то определенные этапы оперирования.

Есть несколько причин, которые ограничивают менторов в распространении активного варианта обучения. Во-первых, ординатор не имеет статуса в клинике, он обучаемый. Он не имеет права официально писать свою фамилию в истории болезни, он не отвечает за больного — за него отвечает лечащий врач и хирург. Он не имеет права записать себя в операционном журнале как оператора — только как второго ассистента. И то, не в каждой клинике это возможно. Это все снижает эффективность обучения. Ординатор приходит и не имеет права дотронуться до больного официально — это ущербный путь.

О том, что систему медицинского образования в России нужно менять

Во-первых, понимание необходимости изменений должно прийти в головы нашим чиновникам от медицины. Во-вторых, нужно где-то найти менторов, которые смогут обучать по новой системе: преподавателям тоже придется заново учиться, ведь они старой системы, а значит, и знания молодых специалистов остаются старыми, поэтому тут возникает много проблем.

Первые два года клинической ординатуры должны быть отличными теоретическими годами, в курс которых входит этика, деонтология и тактика общения с онкологическим больным. Это должен преподавать отдельный ментор, который умеет это делать. Кроме этого, за эти два года доктор, который пришел в онкологию и видит себя хирургом, должен пройти как минимум два базовых курса работы на симах — на манипуляторах. И по окончании ординатуры у него должен быть хотя бы базовый мануальный навык, который связан с работой малоинвазивными инструментами (малоинвазивная хирургия — хирургия, направленная на то, чтобы минимизировать область вмешательства в организм и степени травмирования тканей, — прим. 66.RU).

О том, почему рак чаще всего находят на поздней стадии

Отсутствие скрининга (регулярное проведение обследований, процесс, который позволяет выявить бессимптомный рак в группе риска, — прим. 66.RU) ведет к тому, что люди обращаются тогда, когда возникают симптомы, связанные уже с размером опухоли. Боль — симптом уже запущенной опухоли. Раннюю опухоль можно выявить либо случайно, либо в результате целенаправленных скрининговых действий. Исправить ситуацию можно только введением четких скрининговых мероприятий. И это не диспансеризация, у нее цели другие.

Но никто почему-то не хочет внедрять скрининг в нашей стране. Мы тратим деньги не там, где нужно: если сравнить сумму, которую тратит государство на лечение больного с третьей стадией и больного с первой стадией, она различается на «несколько порядков». Поэтому хотя бы в нескольких регионах нужно начать внедрять скрининг в качестве пилотных проектов. Да, он не даст немедленных результатов — они будут лет через 15, но будут. В долгосрочной перспективе внедрение скрининга позволит нам экономить бюджетные средства.

О том, что может предотвратить запущенные формы рака

Во-первых, это самообследование. В интернете есть много роликов, которые показывают, как правильно себя обследовать. Никто не знает ваше тело лучше, чем вы. Если мы берем визуальную локализацию — это все, что связано с меланомой кожи. Это крайне злокачественная опухоль, поэтому обращайте внимание на пигментные невусы чёрного цвета, особенно люди, у которых голубые глаза и светлые волосы. Все любят ездить на море, но избыточная инсоляция крайне вредна. Лучше переждать активное солнце до 4 часов дня в тени, а потом спокойно поймать свой загар в течение определенного, не очень продолжительного времени. Также самое важное для девушек — поход к гинекологу как минимум раз в год. Все остальное — только скрининг.

Текст: Анна Шевченко для 66.RU.

«Гоните страх поганой метлой». Как быть счастливым с диагнозом «рак» | ЗДОРОВЬЕ

Четвертое февраля — Всемирный день борьбы с онкологическими заболеваниями. Страшно, но от этого заболевания сегодня не застрахован никто. С темы онкологии совсем недавно сняли табу, но говорят об этом, по-прежнему мало. Главный редактор «АиФ-Кубань» Фатима Шеуджен

 столкнулась с проблемой и решила рассказать о том, как она сама и ее подруга, которую болезнь не обошла стороной, живут с этим диагнозом.

Научиться держать удар

Доктор смотрел на экран аппарата УЗИ и недовольно качал головой. «Девушка, что же вы себя так запустили?», — грозно сказал он. Я лежала на кушетке и ничего не понимала. «У меня рак?», — оцепенев от ужаса, спросила его. «Скорее всего, но надо пройти полное обследование. Завтра же с утра идите в больницу и сдайте все анализы».

Я вышла из онкодиспансера и расплакалась. «Ну что допрыгалась?», — спросила себя. А потом, минут через 15 почему-то вспомнила, что кто-то когда-то предсказал мне длинную жизнь и что доживу я до 80 лет. «И доживу», — упрямо подумала я. Это дурацкое воспоминание мне в тот момент показалось спасительным. «Пока мне 39 и у меня еще лет 40 впереди», — постаралась успокоиться. Это был 2015 год.

Для меня рак — очень личная история. И слово «борьба» совсем  не  нравится. Мой доктор предупредил: «У рака много стратегий, его надо постоянно контролировать». Поэтому, на мой взгляд, важно научиться просто держать удар.

Страх – самое ужасное, что случается с человеком, узнавшем об онкологическом заболевании. И самое главное – справиться с ним. Тогда становится легче, более того, жизнь начинает играть новыми красками. У меня есть подруга, Ирина Хутыз. Ей несколько лет назад тоже поставили этот диагноз. Мы с ней время от времени созванивались, поддерживали друг друга. Однажды она сказала: «Мне не хватает историй, которые бы вселяли надежду.  Почему люди не рассказывают об этом?».

Ирина Хутыз с сыном, который помогает ей радоваться жизни, несмотря на диагноз. Фото: Из личного архива/ Ирина Хутыз

Стала делать, что хочу и говорить «нет»

Сегодня об онкологии говорят. Не часто, но прогресс есть. Человек с таким диагнозом уже не чувствует себя прокаженным. «АиФ-Юг» уже рассказывал о наших коллегах, которым пришлось столкнуться с болезнью и которые, несмотря ни на что, стараются жить полной жизнью. Мы, с Ириной Хутыз тоже решили поделиться своим «опытом». Может, это кому-то поможет выстоять, сохранить спокойствие в непростой ситуации и с правильным настроем отправиться на лечение.

Когда я предложила Ире рассказать свою историю, она тут же откликнулась: «Я считаю, что люди должны понимать происходящее, хотя бы примерно представлять, что их ждет. Что после диагноза «рак» жизнь существует. Иногда она даже счастливее той, чем была «до».

«Несколько лет назад у меня обнаружили кисту в груди, и я регулярно обследовалась, — рассказывает Ирина. — Потом родился сын, он был на грудном вскармливании и в какой-то момент новообразование исчезло. Но через время мне стало как-то внутренне неспокойно. Ребёнку тогда было почти  три года. Как сейчас помню, это был август 2017 года, я обратилась к доктору, сдала все анализы. Мне озвучили диагноз – «рак груди второй стадии». Что я чувствовала? С одной стороны, чего-то подобного ожидала. А с другой — шок, какая-то растерянность, беспомощность перед обстоятельствами. Вся моя устроенная жизнь в один момент рассыпалась на кусочки. Села в машину и некоторое время пыталась прийти в себя. Потом взяла телефон и написала самым близким людям о том, что произошло. Муж был в командировке, но он тут же откликнулся. Сказал, что едет домой. И еще: «Не переживай, мы справимся». Когда я вернулась, родные уже были в сборе. Я поняла, что не одна и это придало сил. И, конечно же, сил давал сыночек. Он почувствовал мои переживания, подошел ко мне и как-то смешно щелкнул меня по носу — мол, выше нос. Это было очень трогательно.

Я пошла на работу и честно рассказала руководителю о своей болезни, о том, что мне предстоит долгое лечение.

На следующий день я пошла в магазин и купила ребенку дорогущий игрушечный подъемный кран, о котором он мечтал. Я подумала — жизнь одна и кто кроме меня порадует сына? Он был на седьмом небе от счастья и я вместе с ним тоже. Все эти дни пока я готовилась к больнице, мы как-то особенно тепло с ним общались. Потом я пошла на работу и честно рассказала руководителю о своей болезни, о том, что мне предстоит долгое лечение. «Готова оставить должность», — озвучила свое решение. (Ирина Павловна — доктор филологических наук, профессор — заведовала кафедрой прикладной лингвистики и информационных технологий на факультете романо-германской филологии КубГУ — прим. ред.). Но декан факультета поддержала, сказала, что ждет меня по выздоровлению на работе. Коллеги тоже с пониманием отнеслись к ситуации. Звонили, спрашивали, чем помочь. И это, тоже было приятно, добавляло положительных эмоций.

Мне предстояла химиотерапия, операция. Я, как любая женщина, переживала, что могут выпасть волосы. А я их как раз отращивала к своему 45-летию (день рождения в октябре). А в сентябре уже прошла первый курс. Надо сказать, что к этому моменту подготовилась заранее — мне дали телефон женщины, которая уже проходила весь этот процесс. Я с ней пообщалась и примерно представляла чего ждать от лечения, какие могут быть нюансы. Она же, кстати, помогла мне выбрать парик — он был почти идентичен моим волосам и прическе. То есть к терапии я подходила во всеоружии. К слову, ко дню рождения у меня волосы еще оставались, хоть изрядно поредели. Но я как-то их собрала, заколола сверху очками и так вышла к гостям — позвали самых близких. Но никто даже не обратил на это внимание. Все прошло очень тепло и о болезни даже не вспоминали.

Чтобы я хотела бы еще отметить? На мой взгляд — важно доверять лечащему врачу. У меня был замечательный доктор, который на связи был 24 часа в сутки, мог ответить на все мои вопросы. При этом у него было отличное чувство юмора и это поднимало настроение. И еще. У меня была полнейшая уверенность, что мы все делаем правильно».

Как прежде уже не будет

«Кстати, когда мне назначили химиотерапию, врач предложил все время находиться на больничном, — продолжает Ирина Хутыз. — Я отказалась, чтобы не оставаться только с мыслями и разговорами о болезни. Мне хотелось поскорее вырваться из больницы.

Хотелось нормальной обычной жизни. Мечтала вернуться к тому образу, который вела «до». Поэтому, как только отходила от препаратов, шла в университет, проводила занятия. Очень много гуляла. Но! Прежней жизни уже не получилось. Потому, что я поменяла свое отношение к ней.

Во-первых, пришло понимание, что жизнь не бесконечна и быстротечна. Во-вторых, научилась ценить свободное время и распоряжаться им. В-третьих, научилась говорить «нет». В-четвертых, появилось чувство благодарности, за все, что происходит.

Когда я закончила лечение, решила все-таки уйти с должности. Перед этим, «открутила» назад свою жизнь и поняла, что все время была в состоянии стресса. На работу вышла, когда сыну исполнилось всего пять месяцев. Не на полный день, но все же. Все время меня преследовало ощущение, что я куда-то не успеваю и чего-то не додаю. На работе, переживала за ребенка, что уделяю ему мало внимания, дома — думала о работе. И после лечения, сказала себе «стоп». Да, у меня есть часы в университете, я преподаю. Но теперь больше времени провожу с сыном, со своей замечательной семьей. Я успокоилась, никуда не тороплюсь, делаю, что хочу, и от этого стала счастливее. Настолько, что как-то поймала себя на интересной мысли, почему, чтобы все это понять не заболела раньше? Что могу посоветовать? Прислушивайтесь к себе, не доводите до крайней точки и конечно, слушайте врачей!».

Фатима Шеуджен со своим сыном Алимом. Фото: Из личного архива/ Фатима Шеуджен

Цепенела при мысли об «этой» болезни

Сегодня много говорят о том, что надо обследоваться, что рак, выявленный на ранней стадии, лечится гораздо лучше. И вот я — человек, который всю жизнь в журналистике и который, об этом много раз писал и советовал читателям, сам «попал». Вернее попала.

Это было пять лет назад. Как раз была зима, и я сильно простыла. Но отлежаться дома не было возможности, было много дел, мало людей. Все это сопровождалось долгоиграющим конфликтом на работе, и болезнь я переносила на ногах. Пила антибиотики, которые не сильно помогали, каждое утро отправлялась в редакцию. Потом заметила, что на шее воспалились лимфоузлы и они сильно болели. Обратилась к терапевту, он посоветовал помазать «вольтореном». Препарат не облегчал боль, но со временем простуда прошла, я перестала обращать на боли в шее внимание. Потом был еще один момент — массажист сказал, что у меня по-прежнему воспалены лимфоузлы, я немного забеспокоилась, но не знала к какому врачу обратиться (помнила назначение терапевта). Так продолжалось примерно год. Пока мне не приснился странный сон. Как будто я попала в больницу, и там мне сказали про страшную болезнь. Проснулась встревоженная и решила все-таки проконсультироваться. Обратилась к дерматологу. Просто потому, что это был хороший знакомый. Он руками обследовал шею и посоветовал сделать УЗИ. Дал телефон своего однокурсника, который работал в краевом онкодиспансере. «Не переживай и не бойся, нам просто надо исключить лимфоденопатию. Это серьезное заболевание и с ним не надо шутить», — сказал мне он, и я отправилась на исследование. Сказать, что я боялась, это не сказать ничего. Само здание онкодиспансера у меня вызывало животный страх. Боялась я не зря.

Доктор поставил диагноз. Только при одной мысли, что у меня «эта» болезнь и что мне предстоит химиотерпия и не один курс, я оцепенела от ужаса. Вышла во двор больницы, позвонила тете (она меня воспитывала), она пыталась меня успокоить, но я расплакалась. Так продолжалось минут 15.

На следующий день отправилась на полное обследование. Все показатели были в норме, и только компьютерная томография выдавала, что увеличены лимфоузлы в четырех местах. Это было ненормально, и меня отправили на биопсию.

Пациент должен знать правду

Мне сделали биопсию, после нее провела несколько дней в больнице. Врачи были очень доброжелательные, но когда дело дошло до озвучивания результата, все почему-то отводили глаза и говорили, что он еще неизвестен. Скажу честно, меня это напрягало. Все это время со мной была моя тетя. Она сама очень сильный человек и положиться на нее можно на все сто. Когда она вовремя не пришла за мной на выписку, я заволновалась. Позже она зашла — осунувшаяся и за сутки сильно похудевшая. В тот момент я поняла, чтобы не случилось, мне нельзя расклеиваться, иначе плохо будет не только мне.

Результат я все-таки узнала (мне просто не хотели об этом говорить) — фоликулярная лимфома третьей стадии. Назначили шесть курсов химиотерапии. Я в растерянности. Но моя семья никогда не сдается. Родные стали консультироваться, советоваться со специалистами, знакомыми, которые уже проходили эти процедуры. Друзья семьи посоветовали еще раз пройти обследование в немецкой клинике. Они же помогли договориться, быстро сделать визу и туда отправиться.

Я согласна с Ириной — поддержка близких очень важна. В моем понимании, это стена, через которую даже страшной болезни сложно пробиться. И, конечно, я очень благодарна всем, кто был со мной и есть сейчас.

Если поначалу я после капельниц вставала и шла гулять, то после последнего курса смогла встать только через сутки.

Доктор Унгер, к которому я попала, работает в онкологической клинике больше 40 лет. Он озвучил две новости, как водится, плохую и хорошую. Плохая — диагноз подтвердился. Хорошая — химиотерапию можно отложить. Для меня это было троекратное «Ура!» — ее я боялась больше всего.

«Согласно европейским протоколам, действительно при вашей болезни показана химиотерапия, — сказал тогда доктор. — Но если подходить индивидуально к результатам обследования вашего организма, я бы занял наблюдательную позицию. Пока травить организм я не вижу необходимости. Поэтому назначу иммуноподдерживающий препарат».

Женщины беспокоятся о волосах, мужчины — о своей силе

Я вернулась к прежней жизни. Правда, по-другому стала относиться ко всему. Перестала заморачиваться по пустякам и научилась радоваться каждой мелочи. Каждые полгода проходила обследование, ухудшений не было. Пока прошлой зимой я снова не простудилась. Вирус (это я так считаю) спровоцировал рост лимфоузлов и летом 2019 года мне назначили химиотерапию.

Но в этот раз я воспринимала все спокойно. Во-первых, мне подарили четыре года полноценной жизни. Во-вторых, доктор меня обнадежил — да, рак очень коварный, но и наука не стоит на месте, у нас есть орудия против него. Ну и, конечно, со мной была моя семья. Они заверили: «Мы справимся». Когда я озвучила свои опасения по поводу волос, доктор пошутил: «Каждый раз на протяжении всех лет, что работаю с пациентами, не перестаю удивляться! Речь идет о серьезных вещах, а люди беспокоятся об одном. Женщины — о своих волосах, а мужчины — о мужской силе. Недавно у меня был дедушка лет 80, и его интересовало, сможет ли он как прежде общаться с противоположным полом. Не переживай, постараюсь не сильно потрепать твою красоту».

Обещание свое доктор сдержал — ни один волос не упал с моей головы. Я прошла пять курсов химии. Помогло. Хотя профессор предупредил, что полностью лимфома не лечится, надо все время контролировать. Те полгода, пока лечилась, я работала. Две недели на больничном, две — в редакции. Возможно, это тоже помогало быть в тонусе. Бывали моменты, когда надо было срочно написать текст, просила доктора ставить капельницы на левую руку, чтобы правой печатать в телефоне. А когда возвращалась в редакцию после процедур, девочки на работе встречали меня с цветами. Это было очень трогательно и приятно.

И доктор сказал «Слава богу!»

Меня часто спрашивали, больно ли проходить сами процедуры? Терпимо. Но идет накопительный процесс. Если поначалу я после капельниц вставала и шла гулять, то после последнего курса смогла встать только через сутки. Врач объяснил влияние химиотерапии на организм таким сравнением — как будто на город сбросили бомбу, и она уничтожила все живое. Второй курс (примерно через месяц) — вторая бомба, ничего нового не успело родиться, вырасти — а тут новый удар. И т.д.

А к концу начали болеть вены и само введение препарата усложнялось. Последний курс дался непросто. Доктор около часа пытался поставить капельницу, но не мог нащупать вены, они просто стали невидны. Устал он, я. Когда все-таки все закончилось, он, немец, облегченно выдохнул и по-русски сказал: «Слава богу!». Кстати, обнаружила странную особенность: чем больше двигаешься, тем быстрее слабость уходит. Главное — заставить себя это сделать. Я понимаю, что вся эта ремиссия очень хрупка. И примеры борьбы с раком очень разные. Но живу я здесь и сейчас. Поэтому стараюсь держать голову выше, улыбаться шире, гнать страх поганой метлой и изо всех сил наслаждаться жизнью. Она ведь так хороша!

«Умеющие жить». Как люди с онкологическими диагнозами становятся фотомоделями

20 портретов людей, которые либо находятся в длительной ремиссии, либо еще проходят лечение от рака. В Красноярске открылась выставка «Умеющие жить». В первой части экспозиции обычные портреты, глядя на которые невозможно догадаться, что этот человек живёт со страшным диагнозом. Во второй части –​ шрамы, обритые головы –​ всё то, что принято прятать от посторонних глаз.

– Мы живем в такое время, когда модно быть успешным, молодым, красивым, здоровым. Из-за этого многие живут двойной жизнью: настоящей и напоказ. На своих страницах в соцсетях мы улыбаемся с красивых фотографий, делимся кулинарными рецептами, пишем о занятиях йогой или бегом, о путешествиях за границу. Рассказывать о проблемах, особенно со здоровьем, особенно серьезных – не комильфо. Люди боятся, что их посчитают слабыми, многие замыкаются в себе, кто-то фатально отказывается от лечения. Но жизнь стоит того, чтобы жить. Участники моего проекта – очень разные люди, которых объединяет любовь к жизни и борьба с раком, – говорит фотограф Татьяна Вишневская.

Татьяна Вишневская, автор проекта «Умеющие жить»

На открытие выставки собрались не только зрители, но и фотомодели этого откровенного проекта. У каждого героя своя история: борьба, отчаяние, страх, обретение мужества, победа. Татьяна Вишневская сама перенесла онкозаболевание и каждую историю сопротивления раку воспринимает через собственный опыт. Именно поэтому, как признаются её герои, им было легко и просто говорить о себе, раздеваться перед камерой и показывать послеоперационные шрамы.

– 17 лет назад у меня был флегмонозный аппендицит, – рассказывает Татьяна. – Врач предупредил, что могут образоваться спайки. Поэтому я два раза в год делала УЗИ. Когда у меня обнаружили рак, я поначалу не поверила. Чувствовала небольшой дискомфорт в животе, ноющую боль. Думала, что просто застудилась. Попила травки – не проходит. Тогда я отправилась на УЗИ. Вердикт: «На матке лежит опухоль 10 на 15 сантиметров, с кровотоком». Кровь на онкомаркеры, МРТ – диагноз подтвердился.

Чтобы справиться со страшным известием, Татьяна начала делать то, что доставляло ей удовольствие, – фотографировать. В первую очередь женщин, которые проходили лечение вместе с ней. Предложила им сниматься такими, как они есть сейчас, после химиотерапии. Некоторые согласились, но многие отказывались, скрывая свою болезнь от родных, друзей, работодателей. Татьяна уговорила сняться без париков двух женщин. Это был её первый опыт «онкофотографа». Затем она стала сотрудничать с организацией «Вместе ради жизни», волонтеры помогли ей организовать фотосессию женщин – пациентов онкологического диспансера. Главным условием было показать то, что обычно скрывают: лысую голову, шрамы на месте ампутированной груди.

Трудно в один кадр уместить историю человека, трудно не плакать, когда слушаешь рассказ

– Я никогда бы на такое не решилась, не пережив это сама, – говорит Татьяна. – Мы с моими героями много говорили и до начала съемки, и во время, нам хотелось рассказать истории, а не просто показать картинку. Это было что-то вроде сеанса психотерапии и для меня, и для них. Опыт борьбы с болезнью как помогал, так и мешал. Я поняла, что эта тема для меня еще тяжела, я еще в гуще событий, снаряды долетают, поэтому совсем абстрагироваться не получалось. Трудно в один кадр уместить историю человека, трудно не плакать, когда слушаешь рассказы.

По словам Татьяны, на необычный творческий эксперимент её вдохновил проект «Шрам» американского фэшн-фотографа Дэвида Джея, который в своей студии снимал женщин, переживших мастэктомию. Целью его проекта было привлечь внимание к проблемам женщин, перенесших рак молочной железы, и помочь тем, кто впервые столкнулся с этим диагнозом, преодолеть чувство беспомощности и обреченности.

«Моя задача – жить»

Наталья Аксенова

– Примерно четверть моих знакомых считают, что в России онкологию не вылечить, а те, кто лечатся в России, по их мнению, глупцы и подписывают себе смертный приговор, – говорит Наталья Аксенова, чьи портреты представлены на выставке Татьяны Вишневской. – Я постоянно вступаю в дискуссии с людьми, утверждающими, что четвертая стадия рака – это конец и никаких вариантов нет. Приходится доказывать, что это не так и даже с четвертой стадией человек имеет шанс на выздоровление и счастливую дальнейшую жизнь. Именно поэтому я решила принять участие в этом проекте.

Наталья обнаружила небольшое уплотнение в груди после рождения второго ребенка. Сначала не придала этому особого значения, думаю, что дискомфорт вызван застоем молока в груди. Но «шишка» не проходила. Визит к врачу и анализы открыли печальную правду. Наталья попросила близких «только не жалеть» её. Сейчас лечение почти закончено, осталось принимать таблетки и изредка делать уколы.

Наталья Аксенова в фотопроекте «Умеющие жить»

– Я лечусь уже три года, – говорит Нелли Рязанкина. – Прошла больше 30 курсов химиотерапии, лучевую терапию и лечение радиоактивными изотопами. Дважды ходила лысая и без ресниц. За время лечения развелась с мужем. Отношения разладились еще до болезни, но узнав о диагнозе, мы отложили расставание на некоторое время. О раке груди я узнала случайно, хотя муж акушер-гинеколог. Я тогда все лето отдыхала с дочкой в Крыму. Вернулась домой, закрутилась в делах. И вдруг мне начало казаться, что левая грудь чуть увеличена. Подумала, что из-за цикла. В следующем месяце то же самое. Причем заметно было, только если отражение в зеркале рассматривать. Сверху все абсолютно нормально. Однажды выхожу из ванной, а на коже груди красное пятно. Просто пятно, никаких шишек, уплотнений, про которые все рассказывают. Муж осмотрел – надо к врачу. Это была пятница, в субботу утром я уже была у онколога в частной клинике. УЗИ, пункция, биопсия. По результатам – рак. Химия, операция, ремиссия, а в этом году рецидив. Все по новой.

Нелли Рязанкина

Но Нелли не сдаётся. В соцсетях она чаще всего использует хештег #ракдурак. Считает, что над болезнью можно смеяться и нельзя ставить её во главу угла как самое важное событие в жизни. Когда она заболела, то со всех сторон получала один совет: «Твоя задача – лечиться, сосредоточься только на лечении». «Моя задача – жить», – отвечала Нелли.

Нина Шулякова

– Когда я заболела раком молочной железы, от меня ушел муж. Осталась дочь и собаки. Именно псы меня и вытащили, – рассказывает Нина Шулякова. – Я все время думала, на кого оставлю собак. Не могла себе представить, что они будут одни, без меня. Приходила после химии, ложилась, песики под бок – и давай греть, лизать. С начала болезни моя жизнь очень изменилась. Сначала было непонимание, непринятие, почему именно я, за что? Потом началась борьба, операция за операцией, химиотерапии, лучевые, иногда хотелось всё бросить, отказаться от лечения, после каждой химии испытываешь маленькую смерть. Но именно болезнь отсеяла ненужных мне людей: мужа, некоторых клиентов и некоторых друзей.

Сейчас долгие месяцы лечения уже позади, рак удалось победить. На месте удаленной груди Нина набила татуировку – птицу Феникс, символ возрождения. Болезнь научила её радоваться каждому дню, жить здесь и сейчас, ничего не откладывая на потом.

– Наше счастье скрывается в повседневных мелочах, которые мы часто не замечаем. После того как я приняла себя такой, какая есть, моя жизнь стала полнее и счастливее. Я встретила свою половинку, с которой сложилась как пазл, и недавно вышла замуж. Многие шарахаются от онкобольных, как от прокаженных, но мы такие же люди, мы не хотим скрываться, как вампиры, и хотим также жить в социуме. Поэтому я и решила участвовать в проекте «Умеющие жить», – говорит Нина.

«Пройти лечение – это мужество»

Глеб Пивоваров

– Я заболел в ноябре 2017 года, мне было всего 32 года, – говорит Глеб Пивоваров. – Симптомов долго не замечал, голова болела – пил обезболивающие. Потом стала отниматься левая нога – подумал, что надсадил спину. Обследовал позвоночник – с ним все оказалось в порядке. А вскоре потерял сознание в ванной. Помню только две последние мысли перед тем, как стало плохо: «Надо успеть открыть шпингалет, чтобы меня достали, мне всего 32 года, что-то рано». Увезли с подозрением на инсульт. А оказалось – опухоль головного мозга. Пережил трепанацию черепа, лучевую и гормональную терапии. Перед операцией нейрохирург сказал: «У тебя три варианта: ты не проснешься; проснешься, но не ты; проснешься, это будешь ты, но без левой половины тела». Третий вариант – лучший исход, который возможен, он и произошел. После операции пришлось привыкать к тому, что у меня парализована вся левая сторона, наркозом убита печень.

Пройти лечение до конца, получить первую группу инвалидности и не спиться при этом – тоже мужество

Это случилось в 2018 году. Глеб получил инвалидность первой группы и совершенно не мог ходить после операции. Но не утратил надежды и силы воли. Постепенно научился передвигаться в коляске, потом в ходунках, сейчас он ходит, опираясь на трость. Окончил психологический факультет Красноярского университета, где изучал онкопсихологию. Осенью 2019 года опубликовал книгу «Диагноз – жив!».

– Принять участие в проекте для меня было несложно, сложнее было позвонить маме и сообщить, что у меня рак. В 2014 году от онкологии ушел папа. И вот звоню с такой вестью я. Она приехала на две недели и осталась на год. Помогала и поддерживала меня во всем. Сейчас я понимаю, что грамотное принятие этого диагноза, работа с родными – все этот очень важно. Этот проект показывает, что рак – не конец, это начало. Начало чего-то качественно нового, поэтому я с удовольствием отозвался. Встать в полный рост, сказать о проблеме – это мужество. Пройти лечение до конца, получить первую группу инвалидности и не спиться при этом – тоже мужество. Сейчас мы с моими друзьями, соратниками по лечению, пытаемся создать сообщество пациентов-мужчин. Пока выходит не очень, не любит наш брат обсуждать свои проблемы, а они есть, и сообща их решить легче. Вот у женщин это почему-то работает, а у нас нет. Поэтому спасибо Татьяне за её проект, который вдохновляет нас на то, чтобы объединиться.

«Когда ты наконец умрешь?» Из-за рака тебя бросают родные и друзья. Как найти силы жить?: Общество: Россия: Lenta.ru

В России ежегодно 600 тысяч человек заболевают раком. Как показывают научные исследования, до 80 процентов онкологических пациентов задумываются о суициде. На Западе общение с психологом входит в стандарты онкологической помощи. У нас в стране их пока только собираются внедрять. Москва была в авангарде по этому направлению. Семь лет назад в столичной государственной больнице имени братьев Бахрушиных появилось онкопсихотерапевтическое отделение. Благодаря сарафанному радио в него стремились попасть пациенты со всего города, приезжали даже из регионов. Сейчас его закрывают, сотрудникам отправлено уведомление о сокращении. Пациенты бомбардируют письмами все инстанции — от приемной президента РФ до Instagram мэра Москвы. Как людей ломает рак, почему предают близкие, боятся общаться коллеги и брезгуют соседи и чем помогает психотерапия — в материале «Ленты.ру».

Весной 2016 года 34-летняя риелтор Марина Смирнова (имя изменено по просьбе героини) попала в больницу братьев Бахрушиных. Предстояла рутинная операция — удаление фиброаденомы на правой груди. Как объясняют врачи, это доброкачественная опухоль — как маленький шарик под кожей. Часто встречается у молодых женщин. Марина волновалась, что вот-вот начнутся школьные каникулы, у них с сыном были обширные планы. Она даже просила перенести процедуру. Но доктор пообещал, что госпитализация займет один-два дня. Через три часа после операции в палату к ней зашел онколог. Сказал, что «шарик» оказался раком. Лучшее, что можно сделать в этой ситуации, — удалить грудь.

— Это был шок: я ведь думала, что у меня какая-то незначительная фигня, отрежут — и дальше пойду прыгать по своим делам, — рассказывает Марина. — Позвонила маме. Она тут же начала звонить моей младшей сестре и рыдать, что я вот-вот умру и кому нужен мой ребенок!

На время болезни Марины ее девятилетний сын Иван переехал к бабушке с дедушкой. Когда бабушка с теткой эмоционально обсуждали, кому теперь достанется квартира и машина дочери и кто будет воспитывать ее сына, Иван был в соседней комнате и все слышал. Он пошел на кухню. Нашел аптечку с лекарствами и… Скорая успела вовремя.

— Представляете мое состояние, — пытается передать ощущения Марина. — Я лежу в реанимации с отрезанной грудью, сына в это время спасают в реанимации другой больницы. Когда озвучивают онкологический диагноз — твой привычный мир рушится. А тут вдобавок я узнала про сына. Только вчера я держала его за руку, а сегодня он едва не умер. Было ощущение, что все, что до этого я делала и создавала, рухнуло как карточный домик.

За те недели, что Марина провела в больнице, младшая сестра так к ней и не пришла. А мама навестила всего один раз. Да и то — подписать документы о согласии на перевод сына в психдиспансер — стандартная процедура после попытки суицида. Во время визита мать долго уговаривала дочь вызвать нотариуса, чтобы написать завещание, а заодно назначить опекуна Ивану. С мужем Марина была в разводе, и родственники боялись, что после ее смерти экс-супруг отсудит имущество.

— Меня даже не спрашивали, хочу ли я жить, какие перспективы в лечении. Вся семья меня дружно закапывала, — вспоминает Марина. — Хорошо, что место на кладбище не купили. Единственное желание у меня тогда было — заснуть и не проснуться.

За две больничных недели она похудела на 16 килограммов. Спала по три часа в сутки. Снотворное никакое не помогало.

— Меня тогда только психотерапевты спасли, — утверждает Марина. — Врач приходила ко мне утром, в обед, вечером. А я по любому поводу реву без остановки. И не просто реву — слезы были такие, что не могла дышать от плача. Меня учили простейшим техникам — как пережить все эти эмоции, как восстанавливаться, как использовать аутогенную тренировку и дыхательную гимнастику, чтобы не было приступов удушья… Я выжила только потому, что почувствовала: есть люди, которым на меня не наплевать.

Фото: Астапкович Владимир / ТАСС

В докладе доктора медицинских наук, старшего сотрудника федерального института психиатрии имени В.П. Сербского Евгении Панченко сказано, что в России среди онкологических больных суициды составляют около пяти процентов. В мыслях о самоубийстве врачу-психотерапевту признаются 80 процентов больных раком.

Основатель первого хосписа в Санкт-Петербурге, психиатр Андрей Гнездилов, почти полвека работающий с раковыми больными, в своей книге «Путь на голгофу» приводит другие цифры: суициды совершают 10-15 процентов раковых больных. Большая часть этих случаев в официальную статистику не попадает. Если онкобольной кончает жизнь самоубийством, то ни близкие, ни лечащий врач, как правило, не заинтересованы в обнародовании этого факта. Многим такой исход кажется закономерным, ведь человек все равно был обречен — просто ускорил события.

Свою книгу доктор Гнездилов написал еще в 1995 году. В многочисленных интервью он говорил, что в то время боялся обнародовать свои статистические выводы. Доказать факты по причине «анонимности действий» было практически невозможно. Больные, например, часто отказывались от еды. Подозрений обычно это не вызывает: у человека рак желудка — какой уж там аппетит.

Впрочем, с той поры мало что изменилось. Суициды в онкологии — по-прежнему табуированная тема. В 2015 году в прессу попали сведения о том, что в Москве в январе-феврале добровольно ушли из жизни сразу 11 раковых больных. Цифра всех шокировала. Роспотребнадзор выпустил памятку о том, как в прессе следует правильно освещать тему самоубийств. Об онкологических суицидах снова перестали говорить.

Правда, в том же 2015 году Минздрав в лице главного российского психиатра Зураба Кекелидзе пообещал проработать концепцию постоянной психиатрической помощи онкобольным. Предполагалось, что каждый онкопациент будет направляться на беседу с психотерапевтом и психологом, которые смогут оценить его состояние и тем самым предотвратить непоправимое.

Москва тогда выступила пионером: в Сокольниках, в городской больнице имени братьев Бахрушиных к тому времени уже несколько лет функционировало единственное в России отделение онкопсихотерапии. Еще в советские годы оно было создано для помощи людям с психическими расстройствами, но после того, как в Бахрушинской больнице появилось онкологическое направление, психиатров и психологов привлекли к работе с «раковым корпусом». По страховому полису принимали пациентов со всей Москвы, а на бесплатные групповые онкопсихотерапевтические программы, созданные совместно с благотворительным проектом «Женское здоровье», была полугодовая очередь.

— Казалось бы, бери и тиражируй уникальный опыт на весь город, на всю страну, — говорит Ольга Гольдман, директор НКО «Ясное утро», оказывающего помощь онкобольным и их близким. — Но федеральная концепция тогда так и не появилась. А в Москве отделение, которое много лет бесплатно поддерживало сотни пациентов, у которого есть прекрасные результаты, сегодня закрывают — из-за отсутствия финансирования. И в то же время повсюду звучит, что онкологические технологии надо развивать.

Как поясняет Гольдман, психологическая помощь пациентам не входит ни в стандарты лечения онкозаболеваний, ни в тарифы ОМС. Программа государственных гарантий на 2018-2020 годы предусматривает лечение «психических расстройств и расстройства поведения». Однако это касается «большой» психиатрии. На помощь людям, страдающим временными расстройствами, денег государство сегодня не выделяет.

— У меня в голове не стыкуются некоторые моменты, — пытается анализировать госполитику выжившая онкобольная Марина. — Почему в садиках и в школах есть штатные психологи, а в онкодиспансерах они не предусмотрены? В детских учреждениях отклонения поведенческого характера ведь не сразу у детей наступают, а развиваются какое-то время. А в больницу приходят люди, которые уверены, что у них легкое недомогание, а оказывается — рак или что-нибудь не менее убийственное. В этот критический момент человека никто не поддерживает. Знаю девочку, с которой рядом при сообщении диагноза не оказалось психолога. Родственники увезли ее в горы, к «жужжанию пчел». Вернулась она с четвертой стадией. С этим живут. Но качество жизни совершенно другое.

Недавно к врачу-психотерапевту в Бахрушинскую больницу обратилась очередная пациентка. Есть такой штамп — успешная молодая женщина. Ольга Миронова (по просьбе героини имя изменено) полностью подходит под это определение. Слегка за тридцать. Очень элегантная и ухоженная. Точеная фигура. Улыбчивая. Встретишь на улице — никогда не подумаешь, что она уже восемь лет сражается с раком груди. Диагноз поставили, когда сыну Ольги только исполнился год. Она тогда работала экономистом. Из-за болезни о карьере пришлось забыть. Семью обеспечивает муж — топ-менеджер крупной компании.

Лечение началось в 2010 году. Кроме химиотерапии проведена мастэктомия. В 2013 году — метастазы в яичники. Органы удалили. В 2016 году — метастазы в головной мозг. Помог кибернож (специальная лучевая терапия). Но выписанные «от головы» лекарства тогда практически сожгли желудок. Пища не усваивалась. Врачи диагностировали у нее крайнюю степень истощения.

За всю многолетнюю историю борьбы с раком это был первый случай, когда Ольга не смогла встать с постели. До этого пыталась сделать свою болезнь незаметной для родных. Даже когда от «химии» тошнило, старалась рассчитать прием лекарств так, чтобы «обниматься с белым другом» и блевать в первой половине дня. А вечером, к приезду мужа с работы, уже быть «нормальной».

— Я лежала тогда на кровати, — рассказывает Ольга. — Нужно было идти в больницу, а я не могу пошевелиться. Муж меня раньше всегда поддерживал. Даже прослезился, когда впервые услышал диагноз. Я в нем никогда не сомневалась. А тут — сломался. Подошел и говорит: «Я устал от всего этого. Когда ты наконец умрешь? Хочу уже начать новую жизнь».

Фото: Eric Gaillard / Reuters

Когда Ольга выписалась из больницы она не то, чтобы забыла те слова. Просто радовалась, что осталась в мире живых, что снова каждое утро может обнимать сына. Поэтому старалась о плохом не вспоминать. Но не получалось. Муж сначала злился, что она все улыбается и улыбается. А по вечерам полюбил обстоятельно рассказывать ей о своем знакомстве с прекрасной утонченной дамой. Дама очень сочувствует самоотверженному подвигу, который он совершает, живя с онкобольной женой.

— Эти пытки продолжались почти два года, — продолжает Ольга. — Было невыносимо, потому что непонятно, в каком настроении он вечером будет. Он был то внимательный и заботливый, то — злой. Когда я смотрела на часы и видела, что он вот-вот появится, у меня начиналась паническая атака. Не могла дышать, как будто кто-то тисками сдавливал шею. Я ему даже сказала: у меня ощущение, что ты методично меня доводишь до самоубийства. И выхода я не видела. Разводиться? А жить на что? Да и сын тянулся к отцу.

Осложнялось все тем, что для родственников и друзей семья Ольги была идеальной и любящей. Знакомые вслух восхищались тем, как их сплотила беда.

— В психотерапию я не верила, но стала ходить на групповые сеансы, — рассказывает Миронова. — Там собираются люди с совершенно разными проблемами. Их объединяет одно — онкологический диагноз. Вроде мы ничего особенного не делаем — разговариваем, разговариваем… Врач — дирижирует. И сами не замечаем, как происходит важное: из нас выходит все то плохое, что годами накапливалось и сжималось в пружинку, и появляются силы идти дальше. И на мир смотришь уже по-новому.

Когда муж заметил, что Ольга уже не плачет во время его нравоучительных пассажей, спокойна и снова начала улыбаться, был неприятно удивлен. Попробовал зайти с другого бока и напомнить, что без него она с сыном пропадет. Да и вообще, кому нужна она такая — неполноценная?

— Но я поняла, что при желании могу и одна жить, — улыбается Ольга. — И проблема финансовых ресурсов вполне решаема. И в общем-то это не я завишу от мужа, а ему невыгодно, чтобы я от него уходила. Я поверила в себя. Это как в романе про Гарри Поттера. Помните эльфа? Ему подарили носок, и это значило, что «Добби — свободен!»

По словам Мироновой, известие о том, что единственное в Москве «настроенное» под онкопациентов психотерапевтическое отделение закрывается, вызвало панику в «раковом корпусе». Одни активисты собирают подписи под петицией. Другие думают о «запасных вариантах» и мониторят цены на свободном рынке.

Средняя стоимость психотерапевтического сеанса — 4-5 тысяч. И не факт, что с врачом удастся поймать одну волну. Учитывая, что многие вынуждены самостоятельно покупать онколекарства, так как с госзакупками случаются перебои, позволить себе это смогут единицы.

Фото: Кирилл Каллиников / РИА Новости

— Помню свою депрессию, помню, как уходила почва из под ног, — подводит итог Ольга. — На душе чернота. И действительно хотелось что-то сделать с собой, а я ведь верующая. Мне помогли. У других — выхода не будет?

Почему тяжелобольные чувствуют себя социально изолированными, «Ленте.ру» рассказала заведующая отделением психотерапии московской больницы имени братьев Бахрушиных Оксана Чвилева

«Лента.ру»: У вас в больнице были попытки суицида?

Оксана Чвилева: Нет, но некоторые пациенты высказывают такие мысли. Конечно, если врач слышит, что человек говорит про это, нас срочно вызывают. Потому что это — серьезно. У нас в стационаре недавно на лечении находилась женщина с раком груди. Первоначально ей ставили легкую стадию, но дополнительное обследование показало, что ситуация очень тяжелая — гораздо хуже, чем предполагалось. После того, как ей об этом сообщили, она решила, что уже конец, лечиться бесполезно.

На самом деле низкий уровень информированности о раке, о том, какие возможности лечения и перспективы есть у больных, иногда поражает. У меня было несколько пациентов, которые рассказывали, что когда только узнали диагноз, сразу пошли в ритуальные услуги. Одну такую пациентку ко мне привез муж. Она сначала даже никому не сказала о болезни. Родственники случайно обнаружили бланк с анализами и настояли, что нужно в больницу, а не на кладбище.

Всем пациентам, у которых диагностирован рак, нужна помощь психолога?

Не обязательно. У кого-то достаточно собственных сил, чтобы адаптироваться. Но многим не хватает личных ресурсов, и тогда нужна профессиональная помощь. Когда человек находится в состоянии аффекта, в очень сильном стрессовом состоянии, достучаться до него не всегда получается. Чаще всего нарушается сон, присутствует постоянная тревога и страх, он сложно воспринимает информацию и элементарно не понимает того, что пытаются донести до него врачи. Это усложняет процесс коммуникации пациента и онколога. Больной может многократно задавать одни и те же вопросы, ничего не может запомнить. Психотерапевт, назначая необходимую фармакотерапию для коррекции психических расстройств, помогает стабилизировать эмоциональное состояние пациента. И тогда становится возможной продуктивная работа пациента с врачами, и восприимчивость к лечению основного заболевания повышается.

Чвилева Оксана Викторовна — заведующая отделением психотерапии ГБУ имени братьев Бахрушиных

На V Межрегиональной научно-практической конференции «Розовая лента» Оксана Чвилева рассказывала о помощи психолога или психотерапевта женщинам, перенесшим РМЖ

Тяжелых и неизлечимых заболеваний много. Почему именно онкобольные попадают в группу риска по суицидам?

У нас много мифов и суеверий вокруг рака. Эта болезнь до сих пор стигматизирована в обществе. Одна пациентка рассказывала: «Приходила соседка, пили с ней чай. И я рассказала, что поставили онкологический диагноз. Соседка тут же изменилась в лице, перестала пить чай из «заразной» чашки и больше не приходила». Представляете, какой это удар для человека? Он сразу чувствует себя неполноценным!

Фото: Сергей Красноухов / ТАСС

Часто раковые больные социально очень одиноки. Даже если у кого-то есть суперсемья, которая во всем его поддерживает, ощущение одиночества все равно присутствует. Родственники не всегда понимают, что чувствуют их близкие, пережившие рак. Пациенты в ремиссии рассказывают: тебя распирает, ты хочешь поговорить о предстоящих обследованиях и переживаниях по этому поводу, о страхе рецидива, о перспективах, да просто о том, как жить дальше. А тебе говорят: «Все уже прошло, сколько можно, давай на что-нибудь другое переключись, не нужно об этом думать». А как не думать, когда нужно проходить регулярные обследования, и как дамоклов меч постоянно висит над человеком мысль: вернется рак или нет?

Работа традиционного и онкопсихотерапевта отличается?

В работе с разными группами пациентов есть свои особенности, конечно. Мы учитываем, на какой стадии лечения находится пациент, какое лечение по основному онкологическому диагнозу он принимает. Например, есть препараты, которые не рекомендуется назначать во время химиотерапии или гормонотерапии, есть нежелательные сочетания лекарств. И наоборот — есть препараты выбора в данной ситуации. Мы все это должны иметь в виду, учитывать возможные побочные эффекты.

То есть врач из традиционного психдиспансера, если к нему обратится онкопациент с депрессией, не справится?

Справится, конечно. Если только больной к нему дойдет. А как раз в этом я сомневаюсь. К психиатрии, как и к онкологии, в нашем обществе особое отношение, обусловленное мифами и страхами. Даже в нашей больнице — приходишь в отделение к больному, знакомишься. Часто человек, когда слышит слово «психотерапевт», в ужасе машет руками: «Зачем мне это? Я не псих, у меня все нормально».

Важно, чтобы психологическую помощь можно было получить по полису ОМС. И чтобы она была в структуре онкологической службы, где человек проходит лечение и постоянно наблюдается. То есть чтобы пациенту не надо было за этим куда-то идти, ехать на другой конец города, в специализированные учреждения, которые стигматизированы обществом.

Лечение онкологического заболевания многоступенчатое, пациент сталкивается с разными врачами, его передают из рук в руки, поэтому человеку важно, чтобы был хотя бы один специалист, который знает полностью его историю, сопровождает и поддерживает его на всех этапах лечения. И даже после терапии, на этапе регулярных обследований.

Фото: Shaun Best / Reuters

Допустим, пациенту врачи уже сказали, что перспектив остаться в живых у него нет. Не делаете ли вы хуже, когда будоражите его, стимулируя в нем какую-то надежду?

Мы работаем в команде с онкологами, обсуждаем случай каждого пациента и смотрим реальные медицинские прогнозы. Мы никогда не даем готовых рецептов, всегда отталкиваемся от конкретной ситуации человека. Пациент может провоцировать, спорить, говорить, что его борьба с болезнью бесполезна, что нет перспектив, что он не верит. Но если пациент пришел — это значит, что в глубине его души есть надежда, он хочет в чем-то себя убедить, хочет услышать противоположные аргументы. Иногда после консультации пациент уходит — и вроде бы ничего не изменилось, он остался при своем мнении, но через некоторое время опять приходит: «Вот мы тогда с вами говорили, я долго думал и решил, что нужно что-то менять».

А по поводу того, когда уже пора сдаваться, вот одна история: в этом году в ноябре на последнем Всероссийском съезде онкопсихологов в Москве выступала жена писателя, у которого был диагностирован рак гортани. Врачи сказали, что перспективы не очень хорошие, и надежд мало. Но они боролись, проходили необходимое лечение. Жена как могла его поддерживала, не давала опустить руки. Сил выходить из дома у него не было, поэтому музыкальные и литературные вечера, танцы жена организовывала дома. Она предложила сделать подборку его стихов и выпустить книгу, что вдохновило ее мужа, они это осуществили. Вскоре они продолжили лечение в Израиле. В октябре этого года его врач-онколог сообщил, что терапия окончена, рака у него больше нет.

Обращаются ли к вам за помощью родственники пациентов?

Недавно позвонила дочь пациентки, плачет: «Мама крайне тяжело переносит свою болезнь. У нее недавно случился очередной рецидив. Можно, мы придем вместе?» Приходят. Мама абсолютно спокойна, адекватна, понимает, что ее ждет. А дочка со слезами на глазах рассказывает, как все плохо. Я предлагаю дочке прийти на индивидуальную работу, потому что помощь тут больше всего требуется ей.

Иногда приходят родные и спрашивают: «Ну как там наш отец (мать), что думает, что рассказывает?» У нас работает правило конфиденциальности: все, что пациент говорит в кабинете врача, остается здесь же, мы ничего никому не передаем. В таких случаях предлагаем провести сеанс семейной психотерапии, и уже в присутствии всех вовлеченных сторон, при общем согласии, поднять какие-то проблемы. Но не за спиной пациента.

Часто ли близкие предают? И почему?

Тут о частоте не скажешь. Если я назову какую-то цифру — она будет означать только то, сколько таких историй попадается мне. И на вопрос, почему это происходит, не смогу ответить. Взять, например, две семьи. На первый взгляд события, поступки там могут быть одинаковыми, но вызваны они совершенно разными вещами. Было бы заманчиво выдать всем памятку, где подробно расписано, почему в жизни такое случается, а заодно — инструкцию, как себя вести, чтобы быть счастливым. Если бы все можно было упростить, наша работа не была бы такой долгой и сложной. У каждого есть мотивы и причины того или иного поведения. И у каждого есть свои возможности изменить что-то и поменять траекторию своей жизни.

Городская клиническая больница имени братьев Бахрушиных

Фото: Александр Иванов / um.mos.ru

Материалы по теме

00:00 — 19 ноября 2018

00:03 — 15 октября 2018

Но все же — от чего это зависит: от личностных особенностей, семейного стажа?

Личностные особенности, безусловно, играют роль. А длительность семейных отношений — не всегда. К нам недавно пришла пациентка, которая прожила с мужем 27 лет. И сейчас она поняла, что они жили каждый своей жизнью, были абсолютно чужими друг другу.

Мы работали с молодой девушкой. Не помню ее семейный стаж — наверное, не больше пяти лет. Сыну было года три. У пациентки была операция, потом химиотерапия. Муж очень ее поддержал. «Ну что ты плачешь, — говорит. — Подумаешь — облысеешь, это временно. Мы все побреемся налысо». И действительно, сам постригся, и ребенка тоже побрили. Такая солидарность.

***

P.S. На сайте департамента здравоохранения Москвы появился официальный комментарий о судьбе онкопсихотерапевтического отделения в ГКБ имени братьев Бахрушиных. Как сообщает ведомство, информация о ликвидации службы не соответствует действительности.

— Речь не идет о прекращении оказания консультативной и лечебной психотерапевтической помощи онкобольным в больнице имени братьев Бахрушиных, — поясняет ситуацию руководитель столичного департамента здравоохранения Алексей Хрипун. — Действительно, планируются некоторые структурные изменения, но они носят технический характер и никак не повлияют на процесс оказания медицинской помощи. Врачи, которые ранее принимали пациентов, по-прежнему будут оказывать им помощь в полном объеме. Специалисты-психологи будут по-прежнему принимать как амбулаторных пациентов, так и пациентов стационара.

Однако уведомление о ликвидации с 1 января 2019 года психотерапевтического отделения пока никто не отозвал. Опытные пациенты чиновникам не верят — требуют предъявить документальные доказательства с печатью и подписью. Больные люди бывают такими навязчивыми.

«Было ощущение, что все против меня» Как россиянка победила рак и решила изменить свою жизнь: Общество: Россия: Lenta.ru

Алена Кочеткова — фотограф из Калуги, многократный победитель всероссийских и международных фотоконкурсов. В проекте «Как я болела» она сняла, как боролась с раком и своими страхами. Один из снимков серии номинировали на получение награды в самом престижном международном конкурсе World Press Photo. Новая серия автопортретов фотографа — о том, как надежда, поддержка близких и внимание врачей помогли появиться на свет новому человеку. «Лента.ру» поговорила с Аленой о лечении рака в провинции и о материнстве после тяжелой болезни.

«Лента.ру»: Когда вы заболели? Это было неожиданно для вас?

Кочеткова: Заболела я в 2017 году, когда мне было 29 лет. Конечно, это была неожиданность. В таком возрасте рак обычно не ожидаешь. Я нащупала шишку в груди, но меня это совершенно не напрягло. Мастопатия — довольно распространенная патология у женщин, она не опасна. Как-то раз мы разговаривали с мамой, и я между делом сообщила ей об этом. Она начала переживать: «Быстро к врачу, ты с ума сошла, сидишь с этой шишкой и ничего не делаешь». Накрутила меня, заставила бросить все дела и немедленно бежать в больницу.

Врача в поликлинике, кстати, ничто не насторожило. Она предложила сначала попить разных травок, понаблюдать, а через месяц сделать УЗИ. Тут я сама испугалась и настояла, чтобы исследование не откладывали. Узист, увидев образование, тоже сказал, что это аденома и волноваться не стоит. Но по протоколу они были обязаны отправить такого пациента в онкологический диспансер. Уже там у меня взяли биопсию этой шишки. Врач, который проводил процедуру, позже мне признался, что поначалу тоже думал, что это аденома, поскольку рак у молодых — все же редкость. А когда пришел положительный результат — сильно удивился.

Где лечились?

Мне предлагали остаться в Калуге. Но у моей семьи в недавнем прошлом был негативный опыт лечения бабушки в местном онкодиспансере. В конечном итоге она умерла от рака. Я считаю, что это упущение именно наших онкологов. Поэтому в тот момент, когда мне поставили предварительный диагноз, мы сразу решили обратиться в Москву, в федеральный онкоцентр Блохина. У меня была сначала химиотерапия, потом радикальная операция. И я начала фотографировать себя во время лечения. Так получилась серия снимков «Как я болела».

Для вас это стало своего рода арт-терапией?

В тот момент я об этом не думала, просто снимала. У меня в голове стали возникать какие-то образы, я старалась их визуализировать. Потому что сил куда-то ехать и что-то фотографировать другое — не было. Фотография уже давно стала естественной частью моей жизни. Я профессиональный фотограф: делаю свои творческие проекты и помимо этого еще преподаю в фотостудии.

Онкологический диагноз — мощное потрясение, которое влияет на распорядок жизни. Если были какие-то планы, они отменяются. Все как будто бы застывает, ты не знаешь, что будет дальше. Ты ничего не пытаешься загадывать наперед. Просто живешь моментом, переосмысливаешь эту ситуацию, переосмысливаешь себя и то, что случилось

Естественно, задаешь себе вопросы. Фотография в этом случае мне помогала. При этом никаких условий для съемок у меня не было. Была просто комната, в которой мы тогда жили с мужем. Там — ничего особо красивого и вдохновляющего, совершенно обычная обстановка, без творческих зацепок. Единственное — свет, который попадал в комнату. Так из ничего получилось сделать что-то визуально интересное. Я много экспериментировала, ждала солнечных дней. Потом мне захотелось сделать кадры с красным цветом. Его я выбрала интуитивно. Возможно, потому что красный — цвет тревоги — на тот момент хорошо выражал мое состояние. А может быть, повлияла химиотерапия, которую мне тогда вливали. В капельнице была жидкость красного цвета, поэтому пациенты такую химию называют «красненькой».

Еще мне хотелось показать другим, через что проходит раковый больной. До сих пор онкология — очень табуированная тема, об этом не хотят говорить, боятся. Есть люди, которые относятся к таким больным, как к прокаженным. Те, кто напрямую не сталкивался с этой проблемой, не в курсе элементарных вещей: например, что от химиотерапии выпадают волосы или что из-за действия препаратов больной может показаться неадекватным, слишком капризным. Я в таком состоянии могла что-то резкое сказать мужу. Но он понимал, что это не я говорю, а моя болезнь.

В некоторых западных больницах есть традиция — после последней «химии», если контрольное обследование показало, что все в порядке, звонят в колокольчик победителя. У вас такое было?

Здесь такого нет. И потом — после официального окончания лечения идет этап наблюдения в течение трех-пяти лет. Сначала проходишь обследования каждые три месяца, потом раз в полгода. Сейчас я раз в год наблюдаюсь. Болезнь может вернуться, и никто никаких гарантий дать не в состоянии, к сожалению.

Осознание этого давит на человека, может выбить из колеи. Лучше избегать таких мыслей. В принципе, я знала, что некоторые люди после успешно пройденного лечения не могли вернуться к нормальной жизни. Они не знали, как дальше жить и что делать. Мне кажется, тут вполне нормально обращаться к специалистам-психологам, чтобы это преодолеть. Жить и постоянно думать, что вот-вот может случиться рецидив, — очень тяжело.

Вам самой трудно было в этом плане? 

Когда ты лечишься — это напряженный период, ты собран, ты сконцентрирован, ты борешься, у тебя есть план, есть цель. А потом вдруг— раз, и все заканчивается. И тебе нужно возвращаться к своей обычной рутине. С одной стороны, это радостно. Но с другой, действительно нужны адаптация и время, чтобы влиться в обычную жизнь.

Лично для меня болезнь — не та страница, которую я бы хотела перевернуть и идти дальше, будто этого вообще не было. Я знаю, что есть люди, для которых этот вариант удобнее. Но мне это важно как напоминание о том, как мы с семьей прошли эту ситуацию.

Когда раком заболевают молодые женщины, обычно с ними врачи проводят беседы по поводу перспектив деторождения. Вам предлагали заморозить яйцеклетки?

Когда я в центре Блохина проходила исследование перед началом лечения, то мы задавали с мужем вопрос, смогу ли я иметь детей. Ведь химиотерапия убивает все быстрорастущие клетки в организме и, соответственно, на репродуктивную систему тоже сильно влияет.  

Врачи предложили разные варианты. Можно было заморозить яйцеклетки или уже оплодотворенные эмбрионы — сейчас есть такая практика и, говорят, она более эффективна. Также предлагали принимать во время лечения дополнительный препарат, который бы поддерживал яичники. Но это лекарство имеет немало побочных эффектов. Поэтому, посоветовавшись с химиотерапевтами, мы отказались. И замораживать ничего не стали. У меня была агрессивная форма рака, так называемый трижды негативный. А на все процедуры по яйцеклеткам необходимо время. Лечение в этом случае могло отложиться как минимум на два месяца. Мы решили не делать этого, так как боялись прогрессии опухоли и ухудшения прогноза.

К тому же врачи говорили, что я молодая и есть вероятность, что репродуктивная функция может сама восстановиться.

Это подтвердилось?

Спустя какое-то время после окончания лечения я получила плохие результаты обследования репродуктивной системы. Мои анализы на гормоны и УЗИ были удручающими. Врач сказал, что, возможно, я уже не смогу иметь детей. Такой ответ получают многие женщины. Если фертильность не восстанавливается самопроизвольно в течение нескольких лет после лечения, трудно определить, когда она сможет вернуться.

Это, конечно, нас расстроило, но мы решили, что необходимо рассмотреть и оценить все имеющиеся варианты. И записались на консультацию к репродуктологу из Научного центра акушерства и гинекологии имени Кулакова. Там доктора работают с женщинами, которые перенесли рак и хотят забеременеть. А еще с пациентками, у которых рак был обнаружен во время беременности. У врачей там большой опыт. Они первые, кто стал в России этим заниматься.

Иногда в таких случаях помогает экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО). Вам предлагали?

У меня выявлена мутация гена BRCA1, которая может свидетельствовать о генетической предрасположенности к развитию рака груди и яичников. В этом случае врачи обычно ограничены в средствах по стимуляции фертильности. Препараты, которые часто применяются при бесплодии, возможно, мне были бы противопоказаны. Поэтому на консультации я хотела выяснить, что точно нельзя делать, а что — можно.

Желание иметь детей было для вас очень важным?

Многие считают, что если семья без ребенка, то она неполноценна. Это создает психологическое давление на те семьи, которые не могут или не хотят иметь детей. Мы с мужем никогда так не думали и не считали нашу семью неполноценной. До болезни довольно часто мне задавали не очень тактичные вопросы о том, почему у нас нет детей. А после лечения эти вопросы мне задавать перестали. И это, кстати, о многом говорит.

В подобных ситуациях супругам важно иметь опору, например, понимающих близких. Тем не менее опорой может стать и сама традиция. Христианство, например, не утверждает, что для женщины рождение ребенка — необходимое условие спасения, однако такая установка в «народной» трактовке более чем популярна. Даже если ты уверен в своей правоте, противостоять сложно.

Но так получилось, что к репродуктологам в центр Кулакова я так и не попала. Как раз в это время началась пандемия, в стране объявили самоизоляцию. Многие больницы ушли на карантин. Мою уже назначенную консультацию отменили. И все опять подвисло в воздухе. Новая неудача воспринималась гораздо тяжелее. Иногда было ощущение, что все против нас

Как муж отреагировал, узнав, что кровных детей в вашей семье, возможно, не будет?

В этом плане у нас было единство — сделаем все возможное, но если не получится, то так, наверное, и суждено. Мы решили довериться Богу. Мы много разговаривали об этом с мужем, он меня поддерживал. Хотя я знаю, что для многих семей это обстоятельство может стать причиной разрыва. Как, собственно, и само онкологическое заболевание. По статистике, чаще всего уходят мужья.

В магазине можно купить какую-то игрушку, когда сломается — выбрать новую. Но твоя половинка — это ведь не какая-то вещь. Это — твой любимый человек. Мы с мужем максималисты. Если мы поженились, то это навсегда, что бы ни было. А болезнь — это часть жизни. Это испытания, которые нужно пройти. Точно так же, как потеря работы кем-то из супругов или что-то еще. Странно ведь из-за каких-то неурядиц бросать своих родных? Это очень мелко. И в семьях наших родителей такие же установки. Мы все выступали одним фронтом, очень сплоченно. И это меня очень поддерживало.

То есть когда началась пандемия, о своем желании забеременеть вы «забыли» и просто отпустили ситуацию. А потом вдруг узнали, что ждете ребенка. Ваша первая реакция?

Я узнала, что жду ребенка уже на втором месяце беременности. И не поверила. Потому что после всех походов по врачам я не думала, что это может произойти вот так просто.

У меня были нарушения в организме, я с ними жила и даже не предполагала такой исход.

Но решила сделать тест на беременность. Он оказался положительным. Муж сразу обрадовался, а я наоборот — насторожилась. И даже подумала, что, возможно, начался рецидив

Уровень особого гормона — хорионического гонадотропина человека (ХГЧ), который измеряют тесты на беременность, — может повышаться при гормонпродуцирующих опухолях. Я побежала сдавать анализ крови на ХГЧ и получила какие-то зашкаливающие цифры. Пришла в полный ужас. Мы с мужем побежали на УЗИ к гинекологу. И когда там мне дали послушать сердце ребенка, я поверила в чудо.

Именно эта новость вдохновила вас на новый «ковидный» фотопроект?

Не совсем. Я начала вести семейную фотохронику, когда в стране была объявлена самоизоляция, карантин. В тот момент вокруг стояла давящая атмосфера. У всех была какая-то усталость от бесконечного обсуждения ковидных новостей. Страхи и неопределенность утомляли нас. Хотелось спрятаться от этого, но приходилось адаптироваться.

Я стала искать какие-то темы, которые могу снимать дома или на расстоянии разрешенных в то время ста метров от дома. Фотографировала нас с мужем, вела хронику, как мы существуем в процессе этого ковида. 

Тогда я еще не знала, что беременна. Потом, когда это выяснилось, было творческое переосмысление. В итоге получилась история, которую я назвала «Право на материнство».

Не было мыслей, что беременность может спровоцировать рецидив? 

Когда узнала, что беременна, то сразу позвонила подруге. Мы давно с ней на тот момент не разговаривали. В Москве с ней мы одновременно и по схожим схемам лечились от рака, наши операции тоже были в один день.

Я сообщаю ей, что беременна. А она в ответ признается мне, что недавно узнала, что у нее — рецидив. Естественно, это у меня вызвало шок. Во-первых, я за нее переживаю. А во-вторых, конечно, я не могу эту ситуацию не примерять на себя. Все равно думаю о том, что такое может случиться

Конечно, я этого боюсь. Но стараюсь не вязнуть в плохих мыслях, потому что это будет мешать. Жизнь в страхе — это все-таки не жизнь. Мне в этом плане очень помогла беседа с одним врачом, тоже крупнейшим специалистом в России. Я консультировалась с ним уже во время завершения лечения.

Он оказался не только хорошим онкологом, но и хорошим психологом, сказал важные слова, которые нас поддержали и успокоили. Он сказал, что никто не даст никаких гарантий, что рецидива не будет, но нужно продолжать жить, не боясь этого. Нужно рожать детей, работать, учиться, радоваться и прочее, и прочее. Вылечили ведь меня не для того, чтобы я сидела в страхе и боялась, а для того, чтобы жила.

Врачи, наблюдавшие беременность, какие-то опасения высказывали, относились к вам как-то по-особому?

Я наблюдалась и в Калуге, и в Москве, в центре Блохина. Консультировалась и в федеральной клинике акушерства и гинекологии имени Кулакова. У некоторых врачей, особенно в регионах, до сих пор есть мнение, что перенесшим рак женщинам лучше не иметь детей.

Однажды врач, к которой я попала по другому вопросу, сказала: «Какие дети в твоей ситуации, ты что — безумная?» Шансы столкнуться с таким отношением растут пропорционально расстоянию от крупных городов. И кто-то может отказаться от желания родить ребенка из-за давления со стороны некомпетентных врачей

Вокруг онкологии много предубеждений, и это касается не только беременности. Например, считается, что нельзя бывать на солнце. Хотя на самом деле есть общие рекомендации, которые касаются всех людей, и формулировка там такая: не бывать долгое время на активном солнце. К сожалению, часто источниками мифов являются сами медики.

Возможно, лет 20 назад, когда мы мало знали о раке, действительно лучше было не рисковать с деторождением. Но современная наука продвинулась очень далеко. Исследования показывают, что бывшие онкобольные могут родить здоровых детей. Уже даже научились сохранять беременность, развивающуюся на фоне роста опухоли и лечения. И при этом — с минимальным риском для ребенка. Но в регионах многие доктора, к сожалению, не знакомы с последними медицинскими тенденциями. И могут транслировать свои установки пациенткам.

Недавно смотрела открытый эфир врача-репродуктолога из центра Блохина. Один из самых частых вопросов у слушательниц был: «У меня был рак, можно ли мне заводить ребенка?» Это говорит о том, что люди не знают, боятся, и им необходима консультация квалифицированного специалиста. Несмотря на явные успехи медицины, конечно, нет единого ответа для всех. Существует множество типов и подтипов рака, разные схемы лечения, и решение должно приниматься с опытным специалистом в каждом случае индивидуально.

Вы очень пессимистично настроены к провинциальным врачам. Но ведь не все могут позволить себе лечиться в федеральных центрах.

По закону каждый гражданин России имеет право на оказание бесплатной медицинской помощи по системе обязательного медицинского страхования (ОМС) или квотам на высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП), в том числе в федеральных научных центрах. Если больной знает об этом и готов отстаивать свои права, то такую помощь за счет бюджета получить реально, как было и в моем случае. Факт в том, что врач в регионе вряд ли легко даст направление на лечение в федеральном центре. Больному обычно предлагают лечение в своем регионе, даже если случай непростой, а технические возможности медицины небольшие. И даже если больной напрямую спросит про заветное направление по форме 057у, ему могут под разными предлогами отказать. Возможно, дело в том, что врачи поставлены в условия, когда в приоритете не выздоровление, а то, чтобы средства ОМС не уходили от их клиник или региона.

Очень хочется, чтобы в регионах медицина улучшалась. Надеюсь, что так и происходит. Не знаю, как сейчас, но на тот момент, когда я проходила лечение, у нас в Калуге не проводили анализов на генетические мутации — не было специалистов, лабораторий. В моем случае этот анализ важный, в Москве его мне назначили сразу, и выявленное наличие мутации гена повлияло на схему лечения, добавился еще один препарат. Возможно, это повлияло на положительный результат.

А что касается хирургического лечения, то совершенно точно в Калуге это была бы простая мастэктомия (хирургическое удаление груди — прим. «Ленты.ру»). В онкоцентре Блохина мне делали радикальную операцию с одномоментной реконструкцией молочных желез.

Для вас это важно было?

Наверное, да. Хотя в тот момент я не могла о чем-то думать, казалось, что главное — вылечиться. Но в 30 лет остаться со шрамами вместо груди — не завидная перспектива, это психологически сложно принять.

Сейчас, к счастью, люди уже терпимее относятся к тем, кто имеет какой-либо внешний дефект. Но если нет медицинских противопоказаний, чтобы улучшить качество жизни, то почему этого не сделать? Мы лечимся, чтобы полноценно жить дальше. И это не какая-то дополнительная опция, это заложено в законе. В центре Блохина врачи специализируются на пластических операциях пациенткам. Возможно, у меня были сначала какие-то сомнения. Но врачи сказали, что потом все равно многие возвращаются за этим. Если с медицинской точки зрения это возможно, лучше все сделать сразу.

Правда, восстановительный период был очень тяжелый. Операция болезненная, было трудно. Но я благодарна, что доктора порекомендовали мне все делать сразу. К сожалению, подобные операции делают не везде, а только в крупных центрах, где есть специалисты соответствующей квалификации.

Вы в Москву попали по направлению из региона?

Нет, мне отказались его дать. Сказали, что будут лечить на месте, в Калужском онкодиспансере. Мы поехали на свой страх и риск. Нам важно было получить второе мнение, поскольку речь шла не о гриппе, а о жизни или смерти. С нового 2022 года в России будут действовать новые правила маршрутизации онкологических пациентов. В пациентских сообществах говорят, что эти нововведения практически превращают больных в крепостных — лечиться можно будет только в прикрепленных больницах по месту жительства. Думаю, что с направлениями на лечение в федеральные клиники станет только хуже.

Но при наличии упорства, времени, готовности самому искать информацию и потратить некоторое количество денег на первичные консультации и поездки получить обеспеченную государством помощь можно.

Ведение беременности у обычных женщин и у тех, кто в группе онкориска, чем-то отличается?

На самом деле я не знаю, это мой первый ребенок. Врачи говорят, что все индивидуально и зависит от состояния женщины, то есть от того, насколько она восстановилась после рака и какие препараты продолжает принимать. У меня беременность протекала достаточно спокойно, хотя и добавлялись волнения по поводу того, что онкопациенты попадают в группу риска по ковиду.

Был момент, когда я очень сильно испугалась. Мои родители заболели COVID-19 в ноябре, когда у меня шел девятый месяц. Накануне мы были у них в гостях. Через несколько дней заболел мой муж. Мне пришлось изолироваться в свободной квартире наших друзей. Это был тяжелый период. Я осталась один на один со своими мыслями и тревогами в большой пустой квартире. Единственной связью оставался интернет и телефонные звонки. У меня было много свободного времени, но я не могла ничем заниматься из-за беспокойства о ребенке и своих родных.

У меня тогда ненадолго появлялись симптомы простуды, пропадало обоняние. Я старалась не паниковать. До обращения к врачу не дошло, но я так до сих пор и не знаю, болела я ковидом или нет.

Вы рожали в Москве. Были какие-то особенности с родами?

В моем случае врачи настаивали на кесаревом сечении, оно прошло нормально. В целом это тоже индивидуально, после рака можно родить и естественным путем. Важнее квалифицированное наблюдение на протяжении беременности. Особенности были связаны с пандемией. По протоколу, если на момент госпитализации у меня бы оказался положительный тест на коронавирус, меня могли перенаправить в другую клинику. Это создавало дополнительный повод для беспокойства. Кроме того, мой муж хотел быть со мной во время родов, но из-за пандемии от этого пришлось отказаться.

Когда родился Федор, какая первая мысль была? Или сын на тот момент еще не был Федором?

Мы знали, что ждем сына, и задолго до рождения выбрали имя. Федор — это русская форма греческого имени, означающего «божий дар». Но нужно было посмотреть на сына, чтобы понять, подходит ли ему имя. Увидела и сразу поняла — точно Федор.

Сложно описать то чувство, которое я испытала. Подумала, что начался новый этап в жизни. Сейчас уже сложно представить, что сына с нами когда-то не было. Мы с мужем считаем чудом, что он появился. Ведь шансов практически не было, все случилось вопреки. Я решила поделиться своей историей, чтобы вдохновить других людей, которые перенесли рак и хотят родить. Излечившиеся не только могут это сделать, но, более того, их дети будут не менее здоровыми, чем у других.

После того, как вы отчетливо ощутили «сквозняк оттуда», восприятие жизни изменилось?

Конечно, изменилось, поэтому я и не хочу забывать, что болела. Меняется понимание обычных вещей.

Ты осознаешь, что нужно быть внимательнее и к своим близким, и просто к людям. Потому что сегодня ты мог ненароком кого-то обидеть по мелочи. А завтра попадаешь в такую жизненную ситуацию, когда уже ничего исправить нельзя. Так что лучше такие моменты предотвращать заранее, жить сразу на чистовик

Если приходит болезнь или еще что-то такое случается, не нужно считать, что все кончилось и выхода нет. Нужно верить, не паниковать, правильно относиться к ситуации и делать все возможное. На самом деле человек может умереть в любой момент. Смерть — тоже часть жизни, и каждый вправе к ней относиться по-своему. Мне хочется верить, что это не конечная остановка.

Федор, наверное, уже большой? Как справляетесь?

Сыну десять месяцев. Справляемся так же, как и все молодые родители. Не высыпаемся, конечно. Бабушки и дедушки время от времени помогают, все как у всех. И со здоровьем у Феди, несмотря на мою предысторию, все хорошо. Ждем, что вот-вот начнет ходить. Уже готовится к этому, ходит с опорой.

Хотелось бы подвести итог чем-то исключительно оптимистичным, но правда в том, что каждый подобный случай индивидуален. Женщины, перенесшие рак, могут родить здорового ребенка, но чтобы эта возможность осуществилась, нужно многое. В первую очередь хотелось бы, чтобы квалифицированная медицинская помощь и консультации были доступны вне зависимости от благосостояния и места жительства пациента.

При этом не стоит думать, что дело только в гарантиях от государства. Важно, чтобы мужья, мамы и папы, друзья и коллеги поддерживали таких женщин, а не осуждали или запугивали их. Однако не менее важно и личное желание, готовность бороться за мечту. Потому что медицина может воздействовать на вероятность, но не определяет результат.

Диагноз рак — как жить дальше

Наверно человечеству суждено мучиться от неизлечимых болезней, наверно, таким образом, искупаются грехи, кто знает. Но то что уже много лет врачи борются с раком и не нашли способа его победить, это факт.

Да, современная медицина творит чудеса, с диагнозом рак можно прожить долгую жизнь, если попасть в руки очень хороших специалистов, а можно сгореть за короткий период. Даже если поставлен диагноз — онкология, никогда не опускайте руки. Здесь http://oncology24.ru собраны лучшие онкологи мира и вы сможете предварительно проконсультировать, узнав о своей болезни все и каковы шансы на выздоровление.

Жизнь после болезни

Первый вопрос возникает у человека, которому поставлен диагноз рак — «как жить дальше», «что делать и как лечиться», это приходит в следующие минуты, когда сознание начинает принимать страшную информацию. Все врачи без исключения говорят, что жизнь не заканчивается, нужно действовать решительно и целеустремленно. Жизнь заслуживает того, чтобы за нее бороться и отдавать просто так болезни, яркое солнце, зеленую траву, пенье птиц, ни в коем случае нельзя.

Поэтому следует приготовиться к решительной борьбе, это новый образ жизни, новый этап для человека. Да, придется пройти лечение, возможно, несколько месяцев провести в больницах, пройти химиотерапию. Но дальше выздоровление будет полностью зависеть от больного, его желанию жить и не поддаваться болезни.

Многие онкологи рекомендуют скорректировать образ жизни, и перестать беспокоится. Любое волнение негативно будет сказываться на здоровье, поэтому следует сразу перестать волноваться и бояться. Важно, повторять для себя — «Я буду здоров, я сильнее чем болезнь». Психологические сеансы очень нужны, ведь как мы себя запрограммируем, так будет себя чувствовать наш организм и человек в целом.

На состояние организма очень хорошо влияет дерево. Желательно приобрести «ваше»дерево и держать его у себя дома. Знайте, что тополь и осина снимают негативную энергию, а такие деревья, как дуб или яблоня оказывают положительную энергию на организм. Можно пригласить священника домой, чтобы он снял всю негативную энергию и вывел ее из дома.

Обязательно следует правильно питаться, и не давать токсинам собираться в организме. Исключите алкоголь и табак из своего рациона, если бороться за жизнь, то до конца и не давать болезни ни малейшего шага для прогрессии. Также рекомендуется онкобольным принимать соду. О ее целебных свойствах знали еще древние майя и считали соду даром богов, посланным на потребу всего человечества.

Вообще, сода полезна при всех болезнях, поэтому не стоит пренебрегать этим советом. Помните, только внутренняя работа над собой, желание победить болезнь и конечно же компетенция врача сделают свое дело — жизнь станет особенной, но более интересной.

Так как в такие минуты, когда кажется что земля уходит из-под ног, люди начинают ценить каждую минуту, радоваться любому мгновенью, творить благие дела. Не всегда страшный диагноз заканчивается печально, даже с онкологией можно прожить интересную и насыщенную жизнь.

Воля к жизни | Выживший рак

Как медицинские работники, мы всегда восхищались силой воли к жизни. Как и все существа в животном мире, у людей есть яростный инстинкт выживания. Воля к жизни — это сила внутри всех нас, чтобы бороться за выживание, когда нашей жизни угрожает такая болезнь, как рак. Однако у одних людей эта сила сильнее, чем у других.

Многие врачи видели, как два пациента одного возраста, с одинаковым диагнозом, степенью заболевания и программой лечения получали совершенно разные результаты.

Иногда биология рака диктует ход событий независимо от отношения и боевого духа пациента. Эти события часто находятся вне нашего контроля. Но пациенты с позитивным отношением лучше справляются с проблемами, связанными с заболеванием, и могут лучше реагировать на терапию. Многие врачи видели, как два пациента одного возраста, с одинаковым диагнозом, степенью заболевания и программой лечения получали совершенно разные результаты. Одно из немногих очевидных различий состоит в том, что один пациент настроен пессимистично, а другой — оптимистично.

Мы знаем уже более 2000 лет — из работ Платона и Галена — что существует прямая взаимосвязь между разумом, телом и здоровьем. «Врачам неизвестно излечение от многих болезней, — заключил Платон, — потому что они не знают целого. Ибо часть никогда не может быть здоровой, если не будет хорошо все ».

Недавно в здравоохранении произошел сдвиг в сторону признания этой мудрости, а именно, что психологические и физические элементы тела не являются отдельными, изолированными и не связанными между собой, а являются жизненно связанными элементами единой системы.Здоровье все чаще признается как баланс многих факторов, включая физические факторы и факторы окружающей среды, эмоциональное и психологическое состояние, а также привычки питания и режимы упражнений.

В настоящее время исследователи экспериментируют с методами активного вовлечения разума в борьбу тела с раком, используя такие методы, как медитация, биологическая обратная связь и визуализация (создание в сознании положительных образов о том, что происходит в теле). Некоторые врачи и психологи теперь считают, что правильное отношение может даже иметь прямое влияние на функцию клеток и, следовательно, может быть использовано для остановки, если не лечения, рака.Эта новая область научных исследований, называемая психонейроиммунология, фокусируется на влиянии умственной и эмоциональной активности на физическое благополучие, что указывает на то, что пациенты могут играть гораздо большую роль в своем выздоровлении.

Пройдет много лет, прежде чем мы узнаем, может ли разум управлять системой иммунной защиты. Эксперименты с биологической обратной связью и визуализацией полезны, поскольку они поощряют позитивное мышление и обеспечивают расслабление, тем самым повышая волю к жизни.Но они также могут нанести вред, если пациент полностью доверяет им и игнорирует традиционную терапию.

Сила разума

Роль разума в возникновении и лечении болезней обсуждалась бесконечно. Существует множество предположений, особенно в отношении рака. Но никакие исследования не доказали научно обоснованным способом, что человек может контролировать течение своего рака с помощью разума, хотя пациенты часто верят в обратное.
Есть много отдельных случаев, свидетельствующих о силе положительного отношения и эмоций.Одному пациенту с раком высокого риска была сделана мастэктомия в возрасте двадцати девяти лет. В тридцать один год у нее был рак на поздней стадии IV стадии с широко распространенным массивным поражением печени и костей и, как следствие, обширными метастазами в легких. У нее также была удивительно сильная воля к жизни.

«Я каждое утро вставала с постели, как будто ничего не случилось», — сказала она однажды. «Возможно, я знал, что мне придется столкнуться с некоторыми проблемами, и я мог чувствовать себя плохо в течение дня, но я никогда не вставал с постели таким образом. Я боролся за многое.У меня был трехлетний ребенок, прекрасная жизнь и волшебный роман с мужем ». Тридцать лет спустя она все еще жива, все еще принимает химиотерапию и все еще ведет активный образ жизни.

Мы часто просим наших пациентов объяснить, как они могут преодолеть свои проблемы. Мы обнаружили, что какими бы разнообразными они ни были по этническому или культурному происхождению, возрасту, уровню образования или типу заболевания, все они прошли через одинаковый процесс психологического восстановления.

Мы часто просим наших пациентов объяснить, как они могут преодолеть свои проблемы.Мы обнаружили, что какими бы разнообразными они ни были по этническому или культурному происхождению, возрасту, уровню образования или типу заболевания, все они прошли через одинаковый процесс психологического восстановления. Все они сознательно приняли «решение жить». После первоначального периода опустошенности они просто решили оценить свою новую реальность и максимально использовать каждый день.

Их «воля к жизни» означает, что они действительно хотят жить, независимо от того, боятся ли они умереть. Они хотят наслаждаться жизнью, они хотят получить от жизни больше, они верят, что их жизнь еще не окончена, и они готовы сделать все, что в их силах, чтобы выжать из нее больше.

Угроза смерти часто возвращает нас к осознанию важности жизни, любви, дружбы и всего, что нужно для наслаждения. Мы открываемся новым возможностям и начинаем рисковать, на что раньше не хватало смелости. Многие пациенты говорят, что неопределенность жизни с болезнью делает жизнь более значимой. Мельчайшие удовольствия усиливаются, и большая часть лицемерия в жизни устраняется. Когда горечь и гнев начинают рассеиваться, все еще остается способность радоваться.

Один пациент написал: «Я люблю жить, я люблю природу. Находясь на открытом воздухе, чувствуя солнце на своей коже или ветер, обдувающий мое тело, слыша пение птиц, вдыхая брызги океана. Я никогда не теряю надежды, что я смогу каким-то образом наткнуться на эту болезнь или быть удостоен ее победы ».

Укрепление воли к жизни

К сожалению, и это вполне понятно, многие пациенты реагируют на диагноз рака точно так же, как люди в примитивных культурах реагируют на наложение проклятия или заклинания: как приговор к ужасной смерти.Это явление, известное как «наведение костей», приводит к паралитическому страху, из-за которого жертва просто отдаляется от мира и ждет неминуемого конца. В современной медицинской практике подобное явление может иметь место, когда пациент по незнанию или по суеверию считает диагноз рака смертным приговором. Однако феномен самовольной смерти эффективен только в том случае, если человек верит в силу проклятия.

При лечении рака мы наблюдали, как пациенты терпят неудачу на первом курсе химиотерапии, снова терпят неудачу при втором и третьем курсах лечения, а затем — при более поздних стадиях заболевания — четвертый курс лечения оказывается весьма успешным.

В любом случае вы должны рисковать, если хотите выиграть, получить ремиссию или выздороветь с наилучшим качеством жизни. Кажется, что сама готовность пойти на риск порождает надежду и позитивную атмосферу, в которой усиливаются компоненты воли к жизни. Есть много других способов укрепить волю к жизни.

Примите участие Лучшее, что может сделать пациент для укрепления воли к жизни, — это принять активное участие в борьбе со своей болезнью.Когда пациенты подходят к своей болезни в агрессивной боевой позе, они больше не беспомощные жертвы. Вместо этого они становятся активными партнерами со своей командой медицинской поддержки в борьбе за улучшение, ремиссию или излечение. Это партнерство должно быть основано на честности, открытом общении, совместной ответственности и образовании о природе болезни, вариантах лечения и реабилитации. Результатом этого партнерства является возросшая способность справляться с трудностями, что, в свою очередь, питает волю к жизни.

Помощь и обмен с другими — Способ укрепить это партнерство — расширить отношения с другими. Эмоциональный опыт общения и наслаждения семьей и партнерскими отношениями поддерживает вашу любовь к жизни и вашу волю к выживанию.

По мере того, как вы превращаетесь из беспомощной жертвы в активиста, одним из наиболее важных моментов является осознание того, что вам все зависит от того, как другие воспринимают вас и относятся к вам. Если вы сможете смириться со своим состоянием и сдержать жалость к себе, другие не пожалеют вас.Если вы сможете обсудить свое заболевание и лечение в простой форме, они ответят вам тем же, без страха или неловкости. Ты главный. Вы можете тонко и мягко успокоить свою семью, друзей и коллег, откровенно рассказав о том, о чем вы хотите говорить или не о чем, и прямо заявив, нужна ли вам их помощь и когда.

Разделение своей жизни с другими и получение помощи или поддержки от друзей и семьи улучшит вашу способность справляться с ситуацией и поможет вам бороться за свою жизнь.Одинокий или одинокий человек часто чувствует себя беспомощной жертвой. Необходимо поделиться своими проблемами, но помощь другим в поиске решений проблем повседневной жизни или в их улучшении придает силы как дающему, так и принимающему. В жизни есть несколько более приятных переживаний, чем помощь нуждающемуся.

Пациенты также могут принимать участие в программах психологической поддержки посредством частных консультаций или групповой терапии. Разделение разочарования с другими в аналогичных обстоятельствах часто снимает чувство изоляции, ужаса и отчаяния, которое часто испытывают раковые больные.

Те, кто должен жить с раком, смогут выжить на полную мощность к

.
  • живет настоящим, а не прошлым,
  • постановка реалистичных целей и готовность к компромиссу,
  • восстановить контроль над своей жизнью и сохранить чувство независимости и самоуважения,
  • пытается справиться с негативными эмоциями и депрессией, активно делая что-то, чтобы помочь себе и другим, и
  • соблюдает улучшенную диету и регулярно занимается спортом.

Взращивая надежду

Из всех составляющих воли к жизни надежда — самая важная. Надежда — это эмоциональное и психическое состояние, которое побуждает вас продолжать жить, добиваться чего-то и добиваться успеха. Человек без надежды может отказаться от жизни и потерять волю к жизни. Без надежды жить не ради чего. Но с надеждой можно сохранить позитивный настрой, укрепить решимость, отточить навыки преодоления трудностей, а также более свободно отдавать и получать любовь и поддержку.

Даже если диагноз таков, что будущее кажется ограниченным, следует сохранять надежду. Надежда — это то, чем люди должны жить. Отнимите надежду, и вы отнимете шанс на будущее, что приведет к депрессии. Когда люди впадают в это низкое эмоциональное состояние, их тела просто отключаются.

Надежда может сохраняться до тех пор, пока есть хотя бы малейший шанс на выживание. Его можно разжечь и поддержать за счет незначительных улучшений или ремиссии и поддерживать его при возникновении кризисов или обратных событий.Бывают моменты, когда вы будете чувствовать себя истощенным и истощенным бесконечными проблемами, и будете чувствовать себя готовым бросить борьбу за выживание. Слишком часто кажется, что сдаться легче, чем продолжать борьбу. Разочарование и отчаяние иногда могут быть непреодолимыми. Решительность или упорство необходимы для выполнения сложной задачи борьбы за свое здоровье.

Переживание рака не только разрушительно с физической точки зрения, но и может стать серьезным сдерживающим фактором для вашего боевого настроя и воли к жизни.Но даже в самые тяжелые времена часто есть неиспользованные резервы физических и эмоциональных сил, которые помогут вам пережить еще один день. Эти заповедники могут добавить смысла в вашу жизнь, а также служить маяком, который приведет вас в безопасное убежище во время бурного шторма.

Надежда имеет разное значение для каждого человека. Это компонент позитивного отношения и принятия своей судьбы в жизни. Мы используем свои сильные стороны, чтобы добиться успеха, чтобы жить полной жизнью. Обстоятельства часто ограничивают наши надежды на счастье, исцеление, ремиссию или увеличение продолжительности жизни.Мы также живем со страхом бедности, боли, плохой смерти или других несчастных случаев.

Вы можете так сильно переживать, что упускаете из виду возможность выздоровления и теряете чувство оптимизма. С другой стороны, вы можете обрести такую ​​надежду и уверенность, что потеряете из виду реальность. Ваша главная задача — найти баланс между беспокойством и надеждой.

Надежда питается тем, как мы живем. Для достижения наилучшего качества жизни необходимо решать старые проблемы, ссоры и семейные разногласия, а также выполнять текущие задачи.Проблемы, которые не были решены, требуют решения. Надо браться за новые задачи. Если будущее кажется ограниченным, вы можете получить удовлетворение, зная, что вы позаботились о своих делах и не перекладывали это бремя на семью или других людей. Поступая так, вы обретете душевное спокойствие, что также поможет укрепить вашу волю к жизни. С каждым днем ​​старайтесь делать то, что вы можете, и получать удовольствие от того, что вы сделали все, что в ваших силах.

Будьте смелыми, предприимчивыми и будьте готовы испытать каждый день в полной мере, чтобы получать больше удовольствия от жизни.Пока можно контролировать страх, страдание и боль, можно жить полноценной жизнью до последнего вздоха. У каждого из нас есть способность жить каждый день немного лучше, но нам нужно сосредоточиться как на цели, так и на целях и привести в действие реалистичный ежедневный план, часто изменяемый много раз, чтобы помочь нам достичь их. Эти ресурсы — основа воли к жизни. Только используя силу воли к жизни, питаемую надеждой, мы можем достичь возвышенного чувства познания и переживания чудес жизни и ценить ее значение через витальную жизнь.

человек, живущих с хроническим раком | Cancer.Net

Хронический рак — это рак, который нельзя вылечить, но продолжающееся лечение, также называемое расширенным лечением, может контролировать в течение месяцев или лет. Как и в случае с другими хроническими заболеваниями, такими как рассеянный склероз или диабет 1 типа, цель расширенного лечения рака — помочь пациентам жить как можно лучше и как можно дольше. Хотя жить с раком бесконечно непросто, ваша медицинская бригада может помочь вам справиться с проблемами выживаемости и длительного лечения.

Причины пролонгированного лечения


Расширенное лечение продолжается в течение длительного времени после первоначального диагноза рака и первичного лечения. Люди могут получить расширенное лечение до:

  • Борьба с раком. Некоторые виды рака с большей вероятностью станут хроническими, включая лейкоз, лимфому, рак яичников и рак груди. Расширенное лечение может помочь предотвратить рост, распространение или прогрессирование болезни. Иногда это называют поддерживающим лечением.Например, люди с хроническим миелолейкозом (ХМЛ) часто принимают лекарство, известное как ингибитор тирозинкиназы, ежедневно в течение многих лет.

  • Управляйте распространенным раком. Метастатический рак, означающий, что рак распространился на другую часть тела от того места, где он начался, также может стать хроническим. В прошлом многие люди недолго жили с метастатическим раком. Сегодня врачи часто могут лечить его в течение длительного периода, даже если они не могут его вылечить.

  • Предотвратить возврат рака. Некоторым людям, у которых рак был излечен, может потребоваться длительное лечение, чтобы он не вернулся. Например, женщины с раком груди на ранней стадии, заболевание которых было излечено с помощью хирургического вмешательства или лучевой терапии, могут постоянно получать гормональную терапию.

Лечение хронического рака

Химиотерапия, использование лекарств для уничтожения раковых клеток, часто рекомендуется при хроническом раке. Вы можете получить то же лекарство или препараты, которые изначально использовались для лечения болезни.Или вы можете получить новое лекарство или комбинацию лекарств. Многие виды химиотерапии теперь можно принимать в виде таблеток по рецепту внутрь, а не внутривенно, через вену, в кабинете врача или в больнице.

Другие варианты расширенного лечения могут включать иммунотерапию, таргетную терапию, лучевую терапию или гормональную терапию. Ваш врач может также предложить клиническое исследование, посвященное расширенному лечению. Узнайте больше о различных методах лечения рака.

Тип расширенного лечения, который вы получаете, зависит от:

  • Тип рака

  • Где находится рак

  • Количество рака

  • Как далеко распространился рак

  • Доступные варианты лечения

  • Лечение, которое у вас было до

  • Ваш возраст

  • Ваше общее состояние здоровья

  • Ваши личные предпочтения

Ваш рак может оставаться неизменным с течением времени и не меняться при длительном лечении.Это значит, что он находится под контролем. Лечение может быть прекращено, если рак находится в стадии ремиссии, и продолжено, если он снова начнет расти.

Рак также может проходить циклы роста, уменьшения или кажущегося исчезновения. Если рак продолжает расти или распространяться, может быть рекомендовано другое лечение. Важно помнить, что, хотя хронический рак может измениться, он не исчезнет полностью.

Как долго будет продолжаться расширенное лечение?

Нет конкретных сроков для расширенного лечения хронического рака.Факторы, которые вы и ваша медицинская бригада можете учитывать, включают:

  • Тип рака, которым вы болеете

  • Тип лечения и рекомендуемый план лечения

  • Насколько хорошо рак контролируется лечением

  • Как вы чувствуете себя физически и эмоционально после процедуры

  • Насколько развит рак или агрессивен

  • Ваш возраст

  • Ваше общее состояние здоровья

Принятие решения о хроническом раке

Иногда лечение больше не может контролировать рак.Если вы решите прекратить лечение, это не означает, что вы или ваша медицинская бригада отказались от него. Вместо этого ваша помощь направлена ​​на облегчение симптомов и предоставление дополнительной поддержки во всех сферах вашей жизни. Это называется паллиативной или поддерживающей терапией.

Может быть полезно подумать о целях вашего лечения, прежде чем принимать решение о продлении лечения. Сюда могут входить:

  • Жить дольше, даже при раке

  • Меньше симптомов рака

  • Меньше побочных эффектов от лечения

  • Поддержание своих физических и эмоциональных способностей

  • Наличие определенного качества жизни

У вашей семьи и друзей могут быть разные представления о вашем лечении.Они могут захотеть более агрессивного обращения с вами. Или они могут попытаться удержать вас от определенных процедур. Если это произойдет, поговорите со своим лечащим врачом. Они могут помочь вам поговорить с близкими, если вы этого захотите.

Советы по ведению хронического рака

Жизнь с хроническим раком может быть трудной. Эти советы помогут вам лучше управлять болезнью и поддерживать хорошее качество жизни.

  • Разработайте план ухода за выжившими вместе со своим врачом. Ваш план ухода за выжившими должен содержать информацию о будущих обследованиях и тестах на рак, потенциальных побочных эффектах лечения, которое вы получаете, и идеи по улучшению вашего здоровья.

  • Поговорите со своим лечащим врачом о лечении рака и лечении рака побочных эффектах. Ваша команда может найти лучшие способы управления и лечения побочных эффектов, которые вы испытываете.

  • Узнайте, как управлять своими лекарствами. Тщательное следование инструкциям по применению лекарств, предоставленным вашим врачом, поможет вам получить максимальную пользу от каждого лекарства.

  • Порекомендовали последующих анализов. Эти медицинские тесты позволят вам узнать, изменился ли ваш рак и как.

  • Изучите реабилитации вариантов. Реабилитация может включать в себя широкий спектр услуг, таких как физиотерапия, обезболивание, планирование питания и эмоциональное консультирование, которые помогут вам оставаться максимально независимыми и продуктивными.

  • Внести изменения в здоровый образ жизни. Следуйте установленным правилам хорошего здоровья, таким как воздержание от курения, ограничение алкоголя, правильное питание, управление стрессом и сохранение физической активности.

  • Спросите о финансовых ресурсах. Стоимость длительного лечения может увеличиться. Ваша онкологическая бригада может предоставить направления к финансовым ресурсам.

Как справиться с хроническим раком

Хронический рак может вызвать у вас гнев, страх, беспокойство или грусть.Говорить о том, что вас беспокоит, важно, даже если лечение работает хорошо. Спросите у своей медицинской бригады о ресурсах, которые помогут вам справиться. Возможные варианты:

Поддержка лиц, осуществляющих уход

Когда лечение длится много месяцев или дольше, ваши опекуны могут сосредоточиться на оказании физической, эмоциональной и практической помощи. В результате они могут испытывать такие симптомы, как усталость, проблемы со сном, депрессия и беспокойство. Ваша медицинская бригада также может посоветовать способы помочь лицам, осуществляющим уход, справиться с ситуацией.

Вопросы, которые следует задать вашим медицинским работникам

Регулярное и открытое общение с вашим лечащим врачом важно, когда у вас хронический рак. Вы можете задать им следующие вопросы:

  • Какие у меня варианты расширенного лечения? Какова цель каждого лечения?

  • Какой расширенный план лечения вы рекомендуете? Почему?

  • Какие клинические испытания открыты для меня? Где они расположены и как узнать о них больше?

  • Как вы думаете, как долго я смогу прожить после длительного лечения?

  • Какие побочные эффекты возможны при лечении рака, которое я получаю?

  • Как это лечение повлияет на мою повседневную жизнь? Смогу ли я работать, заниматься спортом и заниматься своими обычными делами?

  • Кто будет координировать мое последующее наблюдение? Имеет ли он или она опыт лечения хронического рака?

  • Как долго я буду продолжать получать расширенное лечение?

  • Как вы думаете, как долго продолжительное лечение поможет мне жить?

  • К каким специалистам мне нужно будет обратиться?

  • Какие дополнительные анализы мне понадобятся? Как часто они мне понадобятся?

  • Как я узнаю, работает ли расширенное лечение или прогрессирует ли рак?

  • Если меня беспокоят расходы на долгосрочное лечение рака, кто может мне помочь?

  • Где я могу найти эмоциональную поддержку для меня и моей семьи?

Связанные ресурсы

Диагноз рака: 11 советов, как справиться

Диагноз рака: 11 советов, как справиться с этим

Если вам поставили диагноз «рак», знание того, чего ожидать, и планирование дальнейших действий поможет облегчить это стрессовое время.

Персонал клиники Мэйо

Узнать, что у вас рак, — нелегко. После того, как вам поставили диагноз рака, вы можете почувствовать беспокойство, страх или подавленность и задуматься, как вы можете справиться в предстоящие дни. Вот 11 советов, как справиться с диагнозом рака.

Получите факты о своем диагнозе рака

Постарайтесь получить как можно больше базовой и полезной информации о своем диагнозе рака, чтобы принимать решения относительно вашего лечения.

Заранее запишите свои вопросы и проблемы и возьмите их с собой.Подумайте о том, чтобы спросить:

  • Какой у меня рак?
  • Где рак?
  • Распространяется?
  • Можно ли вылечить мой рак?
  • Каков шанс, что мой рак можно вылечить?
  • Какие еще тесты или процедуры мне нужны?
  • Какие у меня варианты лечения?
  • Какую пользу принесет мне лечение?
  • Чего мне ожидать во время лечения?
  • Каковы побочные эффекты лечения?
  • Когда мне позвонить врачу?
  • Что я могу сделать, чтобы предотвратить рецидив рака?
  • Насколько вероятно, что мои дети или другие члены семьи заболеют раком?

Подумайте о том, чтобы взять с собой члена семьи или друга на несколько первых посещений врача, чтобы помочь вам вспомнить то, что вы слышите.

Вы также можете подумать, сколько вы хотите знать о своем раке. Некоторым людям нужны все факты и подробности, чтобы они могли активно участвовать в процессе принятия решений. Другие предпочитают изучать основы и оставлять детали и решения своим врачам. Подумайте, какой подход лучше всего подходит для вас. Сообщите своей медицинской бригаде, что вы предпочитаете.

Поддерживайте открытость линий связи

Поддерживайте честное двустороннее общение со своими близкими, врачами и другими людьми после того, как вам поставили диагноз рака.Вы можете почувствовать себя особенно изолированным, если люди попытаются защитить вас от плохих новостей или если вы попытаетесь занять твердую позицию. Если вы и другие люди честно выражаете эмоции, вы все можете получить друг от друга силы.

Предвидеть возможные физические изменения

Сейчас — после постановки диагноза рака и до начала лечения — лучшее время для планирования изменений. Подготовьтесь сейчас, чтобы лучше справиться с ситуацией позже.

Спросите своего врача, каких изменений вам следует ожидать.Если лекарства вызывают выпадение волос, советы экспертов по имиджу относительно одежды, макияжа, париков и шиньонов могут помочь вам чувствовать себя более комфортно и привлекательно. Страхование часто помогает оплачивать парики, протезы и другие приспособления.

Члены групп поддержки рака могут быть особенно полезны в этой области и могут дать советы, которые помогли им и другим.

Также подумайте, как лечение повлияет на вашу повседневную деятельность. Спросите своего врача, можете ли вы продолжить свой обычный распорядок дня.Возможно, вам придется проводить время в больнице или часто посещать врача. Если ваше лечение потребует отпуска для выполнения ваших обычных обязанностей, позаботьтесь об этом.

Вести здоровый образ жизни

Это может улучшить ваш уровень энергии. Выберите здоровую диету, состоящую из разнообразных продуктов, и достаточно отдыхайте, чтобы помочь вам справиться со стрессом и усталостью, вызванными раком и его лечением.

Также могут помочь физические упражнения и участие в увлекательных занятиях.Последние данные показывают, что люди, которые во время лечения поддерживают некоторые физические упражнения, не только лучше справляются с этим, но и могут жить дольше.

Позвольте друзьям и семье помочь вам

Часто друзья и семья могут выполнять поручения, предоставлять транспорт, готовить еду и помогать вам по дому. Научитесь принимать их помощь. Принятие помощи дает тем, кто заботится о вас, ощущение того, что они вносят свой вклад в трудное время.

Также побудите свою семью принять помощь, если в ней возникнет необходимость.Диагноз рака затрагивает всю семью и добавляет стресса, особенно тем, кто оказывает первичный уход. Принятие помощи с едой или работой по дому от соседей или друзей может иметь большое значение для предотвращения выгорания опекуна.

Пересмотрите свои цели и приоритеты

Определите, что действительно важно в вашей жизни. Найдите время для занятий, которые наиболее важны для вас и придают вам наибольшее значение.

Если нужно, попробуйте найти новую открытость с близкими. Поделитесь с ними своими мыслями и чувствами.Рак влияет на все ваши отношения. Общение может помочь уменьшить беспокойство и страх, которые может вызвать рак.

Старайтесь вести нормальный образ жизни

Поддерживайте свой обычный образ жизни, но будьте готовы изменить его по мере необходимости. Принимайте по одному дню за раз. Эту простую стратегию легко упустить из виду в стрессовые времена. Когда будущее неопределенно, организация и планирование могут внезапно показаться непосильными.

Подумайте, как ваш диагноз повлияет на ваши финансы

Многие непредвиденные финансовые проблемы могут возникнуть в результате диагноза рака.Для вашего лечения может потребоваться время, проведенное вне работы или продолжительное время вне дома. Учтите дополнительные расходы на лекарства, медицинские приборы, проезд для лечения и плату за парковку в больнице.

Многие клиники и больницы ведут списки ресурсов, чтобы помочь вам финансово во время и после лечения рака. Поговорите со своим лечащим врачом о возможных вариантах.

Вопросы, которые нужно задать:

  • Придется ли мне отвлекаться на работу?
  • Будет ли моим друзьям и семье нужно время для того, чтобы быть со мной вне работы?
  • Будет ли моя страховка оплачивать эти процедуры?
  • Покроет ли моя страховка стоимость лекарств?
  • Сколько будут стоить мои наличные расходы?
  • Если мое лечение не оплачивается страховкой, могут ли помочь программы помощи?
  • Имею ли я право на получение пособия по инвалидности?
  • Как мой диагноз влияет на мою страховку жизни?

Поговорите с другими больными раком

Иногда может казаться, что люди, не ставшие диагнозом рака, не могут полностью понять, как вы себя чувствуете.Может быть полезно поговорить с людьми, которые были в вашей ситуации. Другие выжившие после рака могут поделиться своим опытом и рассказать вам, чего вы можете ожидать во время лечения.

Возможно, у вас есть друг или член семьи, больной раком. Или вы можете связаться с другими выжившими после рака через группы поддержки. Спросите своего врача о группах поддержки в вашем районе или обратитесь в местное отделение Американского онкологического общества. Интернет-форумы также объединяют людей, переживших рак. Начните с Сети выживших после рака Американского онкологического общества.

Борьба со стигмами

Некоторые старые стигмы, связанные с раком, все еще существуют. Ваши друзья могут задаться вопросом, заразен ли ваш рак. Коллеги могут сомневаться в том, что вы достаточно здоровы, чтобы выполнять свою работу, а некоторые могут отказаться от них, опасаясь сказать что-то не то. У многих будут вопросы и опасения.

Определите, как вы будете справляться с поведением других по отношению к вам. По большому счету, другие будут получать от вас реплики. Напомните друзьям, что даже если рак был пугающей частью вашей жизни, они не должны бояться находиться рядом с вами.

Разработайте собственную стратегию преодоления трудностей

Так же, как лечение рака у каждого человека индивидуально, так же и стратегия выживания. Идей попробовать:

  • Практикуйте техники релаксации.
  • Честно поделитесь своими чувствами с семьей, друзьями, духовным наставником или консультантом.
  • Ведите дневник, чтобы упорядочить свои мысли.
  • Столкнувшись с трудным решением, перечислите плюсы и минусы каждого варианта.
  • Найдите источник духовной поддержки.
  • Выделите время побыть одному.
  • По мере возможности оставайтесь вовлеченными в работу и отдых.

То, что утешало вас в тяжелые времена до постановки диагноза рака, вероятно, поможет облегчить ваши переживания сейчас, будь то близкий друг, религиозный лидер или любимое занятие, которое заряжает вас энергией. Обратитесь к этим удобствам сейчас, но также будьте открыты для пробования новых стратегий выживания.

Получите самые свежие советы по здоровью от клиники Мэйо. в ваш почтовый ящик.

Зарегистрируйтесь бесплатно и будьте в курсе новостей достижения, советы по здоровью и актуальные темы здоровья, например, COVID-19, плюс советы экспертов по поддержанию здоровья.

Узнайте больше о нашем использовании данных

Чтобы предоставить вам наиболее актуальную и полезную информацию и понять, какие Информация выгодно, мы можем объединить вашу электронную почту и информацию об использовании веб-сайта с другими информация, которая у нас есть о вас.Если вы пациент клиники Мэйо, это может включать защищенную медицинскую информацию (PHI). Если мы объединим эту информацию с вашей PHI, мы будем рассматривать всю эту информацию как PHI, и будет использовать или раскрывать эту информацию только в соответствии с нашим уведомлением о конфиденциальности. практики. Вы можете отказаться от рассылки по электронной почте. в любое время, нажав ссылку «Отказаться от подписки» в электронном письме.

Подписывайся!

Спасибо за подписку

Наша электронная рассылка Housecall будет держать вас в курсе на последней информации о здоровье.

Сожалеем! Наша система не работает. Пожалуйста, попробуйте еще раз.

Что-то пошло не так на нашей стороне, попробуйте еще раз.

Пожалуйста, попробуйте еще раз

19 сентября 2020 г. Показать ссылки
  1. Время: поддержка больных раком. Национальный институт рака. http://www.cancer.gov/cancertopics/takingtime. Доступ 22 августа 2017 г.
  2. Rock CL, et al.Рекомендации по питанию и физической активности для выживших после рака. КА: Онкологический журнал для клиницистов. 2012; 62: 242.
  3. Ballard-Barbash R, et al. Физическая активность, биомаркеры и исходы заболеваний у выживших после рака: систематический обзор. Журнал Национального института рака. 2012; 104: 815.
  4. Мойнихан Т.Дж. (заключение эксперта). Клиника Мэйо, Рочестер, Миннесота, 22 августа 2017 г.
Узнать больше Подробно

.

С раком вы можете прожить более долгую и полноценную жизнь — вот как | For Better

Диагноз рака легких (или любого другого вида рака) — это переживание, изменяющее жизнь, которое может оставить вас беспомощным и бессильным. Да, ваш врач встретился с вами и порекомендовал курс лечения, но для большинства людей этот конкретный визит — нечеткое пятно, которое оставляет многие вопросы без ответа.

Я часто слышу один вопрос: «Что я могу сделать, чтобы помочь себе бороться с этим раком?» Этот вопрос, эта жизненно важная человеческая потребность взять под контроль, а не просто позволить раку делать с вашим телом то, что ему нравится, врачи редко задают.Что еще хуже, это может быть отклонено как не имеющее отношения к делу. Я считаю, что это желание что-то сделать имеет решающее значение для пациентов, и они часто обращаются к Интернету за ответами — точно так же, как вы делаете сейчас, когда читаете эту историю. Интернет может предоставить хорошие, основанные на фактах советы, а также плохие и даже вредные советы, поскольку оппортунисты и шарлатаны пытаются воспользоваться надеждами и страхами пациентов.

Когда пациенты спрашивают меня, что они могут сделать, я делюсь следующим личным советом.

Прежде всего, : если вы продолжаете курить сигареты, вам следует бросить курить. Исследования показали, что продолжение курения после диагноза рака легких значительно снижает ваши шансы на выздоровление и увеличивает риск как возвращения текущего рака, так и развития второго нового рака. Доказано, что даже пациенты с неизлечимым раком на поздней стадии живут дольше, если бросят курить. Если вы изо всех сил пытаетесь бросить курить, как это делают многие люди, обратитесь к врачу за помощью с лекарствами и консультацией.

Продолжайте жить своей нормальной жизнью. Многие пациенты, сталкиваясь с новым диагнозом рака, начинают заново определять себя как «больного раком», а не человека, которым они когда-то были, но у которого онкологически болен.Они проводят большую часть своего свободного времени, размышляя о своем диагнозе и ища всевозможные способы лечения, разумные или необоснованные, иногда летают с места на место, получая разные мнения (одно второе мнение часто является хорошей идеей; более двух — обычно нет). Хотя это легче сказать, чем сделать, по моему опыту, пациенты, у которых было лучшее качество жизни, живя с раком, остаются теми, кем они были до постановки диагноза. Они рассматривают рак как еще одну вещь, с которой нужно иметь дело.Тот отпуск, о котором вы всегда мечтали, или регулярные визиты к внукам важнее, чем выполнение каждого посещения химиотерапии в соответствии с графиком.

Упражнение. Данные ясно показывают, что регулярные физические упражнения улучшают качество жизни, переносимость побочных эффектов лечения и настроение и даже могут помочь некоторым больным раком прожить дольше. Вам не обязательно готовиться к марафону, но некоторые виды физической активности большую часть дней недели могут иметь большое значение: ходьба, езда на велосипеде, плавание или все, что вам нравится.Это лучшее, что вы можете сделать, чтобы улучшить свою жизнь с раком!

Я могу свести свои советы по диетам, травяным добавкам, витаминам и большинству других «альтернативных лекарств» в одно предложение: Ни одно надежное исследование никогда не показало, что витамин, диета или добавка были эффективными в продлении жизни больным раком. Так какой вред в попытке? Эти вмешательства могут быть дорогими и даже потенциально вредными. Например, исследования показали, что высокие дозы витаминов А или Е, вводимые для предотвращения рака легких у пациентов с высоким риском, на самом деле вызывают более высокие показатели рака легких.Если вы все же решите попробовать что-то новое, узнайте об этом из надежного источника, например, на веб-сайте авторитетного онкологического центра, и обязательно сообщите об этом своему врачу.

Таким образом, не курите, живите полной жизнью и регулярно выполняйте физические упражнения, чтобы прожить с раком как можно более долгую и лучшую жизнь. Избегайте всего, что звучит слишком хорошо, чтобы быть правдой (это так), особенно если это требует денег взамен. А если вам необходимо провести время в Интернете, исследуя свой рак, посетите надежные веб-сайты, такие как www.Cancegrace.org, это замечательное некоммерческое онлайн-сообщество, курируемое онкологами, которые добровольно посвящают свое время. И, конечно же, продолжайте следить за этим блогом!

Жизнь после рака

Когда лечение рака заканчивается, люди начинают новую главу в своей жизни, которая может принести надежду и счастье, а также беспокойство и страх. Нет двух одинаковых людей. У каждого человека есть свой способ справиться с этими эмоциями и научиться управлять ими. Потребуется время и практика.

Вы, вероятно, будете беспокоиться о том, что рак может вернуться, и вы можете подумать о смерти и умирать.Страх рецидива рака (так называемый рецидив рака) распространен среди выживших после рака и иногда может быть довольно сильным.

Может быть, вы больше осведомлены о влиянии рака на вашу семью, друзей и карьеру. Вы можете по-новому взглянуть на свои отношения с окружающими.

Непредвиденные проблемы также могут вызывать беспокойство. Например, вы можете испытывать стресс из-за финансовых проблем, связанных с вашим лечением. Вы также можете реже посещать свою медицинскую бригаду после лечения и иметь больше свободного времени.Любая из этих вещей может вызвать у вас беспокойство.

Некоторые люди лучше подготовлены к жизни после рака, чем другие. Но каждый может получить помощь и поддержку со стороны других людей, будь то друзья и семья, религиозные группы, группы поддержки, профессиональные консультанты или другие.

Возврат к «нормальному»

Вы довольно часто посещали свою бригаду по лечению рака; теперь, внезапно, вам не нужно посещать много месяцев подряд. Когда лечение закончено, некоторые люди чувствуют, что больше не борются с раком.Могут возникнуть беспокойства. Вы можете почувствовать себя одиноким и потерянным без поддержки своей онкологической бригады. Эти люди, возможно, стали важной частью вашей жизни. Если вы их не увидите, это может вызвать у вас беспокойство и грусть.

Вы также можете обнаружить, что вернуться к своей роли в семье не так просто, как вы думали. То, что вы делали до рака, теперь делают другие. Может быть, они не хотят возвращать вам ваши задачи. Или, может быть, вы не согласны с тем, как поступают другие, но боитесь что-либо сказать.

У некоторых людей эмоции, которые были отложены во время лечения рака, внезапно нахлынули, и они почувствовали себя переполненными грустью, гневом или страхом. Некоторые из них могут быть затяжными побочными эффектами лечения, но некоторые из них ощущаются так, как будто ваше тело и дух устали и нуждаются в длительном отдыхе. Давно ты не мог просто расслабиться.

Все эти чувства имеют смысл. Вы только что пережили трудное время. Вам пришлось принять несколько важных жизненных решений. Ваше тело пострадало от рака и его лечения.Ваше мировоззрение и весь ваш образ жизни изменились, по крайней мере, на время.

Очень важно столкнуться с этими чувствами и научиться с ними справляться. Не ждите, что все вернется к тому состоянию, которое было до постановки диагноза. Дайте себе, своей семье и окружающим время … вы справитесь с этим. Точно так же, как нужно время, чтобы приспособиться к раку, вы можете приспособиться к жизни после рака.

Сохранять позитивный настрой

В последние годы большое внимание уделяется важности позитивного отношения.Некоторые люди заходят так далеко, что предполагают, что такое отношение остановит рост рака или не даст ему вернуться. Пожалуйста, не позволяйте ошибочным попыткам других поощрять позитивное мышление возлагать это бремя на вас.

Возможно, вы сможете лучше управлять своей жизнью и историей рака, если сможете смотреть на вещи в позитивном свете, но это не всегда возможно. Хорошо работать над тем, чтобы иметь позитивный настрой, который может помочь вам сейчас лучше относиться к жизни. Просто помните, что вам не нужно все время вести себя «позитивно».Не ругайте себя и не позволяйте другим вызывать у вас чувство вины, когда вы грустите, злитесь, беспокоитесь или огорчены.

Рак не возникает из-за негативного отношения человека и не усугубляется его мыслями. Не позволяйте мифам о позитивном мировоззрении помешать вам рассказать своим близким или медицинскому персоналу о том, что вы чувствуете.

Учимся жить в условиях неопределенности

Вы можете заметить, что уделяете много внимания болям в теле. Вы можете почувствовать себя «сидящей уткой».«Врач говорит, что у вас сейчас нет признаков рака, но можете ли вы быть уверены? Вам может быть интересно…

  • Вернется?
  • Каковы шансы, что он вернется?
  • Как я узнаю, вернулась ли она?
  • Что я буду делать, если он вернется?
  • Когда он вернется?

Страх охватывает вас, и у вас возникают проблемы со сном, близостью с партнером и даже с принятием простых решений. Ты не одинок.

Со временем многие люди говорят, что их страх возвращения рака (рецидива) уменьшается, и они все реже думают о раке.Но даже спустя годы после лечения определенные события могут снова вызвать это беспокойство, например:

  • Контрольные визиты или определенные медицинские тесты
  • Юбилейные события (например, дата, когда вам поставили диагноз, сделали операцию или закончили лечение)
  • Дни рождения
  • Болезнь члена семьи
  • Узнав, что кто-то из ваших знакомых болен раком или имел рецидив
  • Наличие симптомов, очень похожих на те, которые были у вас, когда вы впервые обнаружили, что у вас рак
  • Новые симптомы, которых вы не понимаете
  • Смерть больного раком

Вот некоторые идеи, которые помогли другим справиться с неуверенностью и страхом и обрести больше надежды:

  • Будьте в курсе.Узнайте, что вы можете сделать для своего здоровья сейчас, и о доступных вам услугах. Это может дать вам большее чувство контроля.
  • Имейте в виду, что вы не контролируете рецидив рака. Это помогает принять это, а не бороться с этим.
  • Знайте о своих страхах, но не осуждайте их. Попрактикуйтесь отпускать их. Эти мысли приходят вам в голову — это нормально, но вы не должны удерживать их там. Некоторые люди представляют, как они уплывают или испаряются. Другие передают их в руки более высокой власти.Как бы вы ни поступили, отпуская их, вы избавитесь от ненужной траты времени и энергии на ненужные заботы.
  • Выразите свои чувства страха или неуверенности с другом или консультантом, которому вы доверяете. Открытость и умение справляться с эмоциями помогает многим меньше беспокоиться. Люди обнаружили, что, когда они выражают сильные чувства, например страх, им легче отпускать эти чувства. Думать и говорить о своих чувствах может быть сложно. Но если вы обнаружите, что рак захватывает вашу жизнь, это часто помогает найти способ выразить свои чувства.
  • Воспринимайте настоящий момент, а не думайте о неопределенном будущем или тяжелом прошлом. Если вы можете найти способ почувствовать умиротворение внутри себя, даже на несколько минут в день, вы сможете начать вспоминать этот мир, когда происходят другие вещи — когда жизнь занята и запутана.
  • Используйте свою энергию, чтобы сосредоточиться на хорошем самочувствии и на том, что вы можете сделать сейчас, чтобы оставаться максимально здоровым. Попробуйте внести изменения в здоровый рацион. Если вы курите, сейчас хорошее время, чтобы бросить курить.
  • Найдите способы помочь себе расслабиться.
  • Будьте как можно более физически активными.
  • Контролируйте, что можете. Некоторые люди говорят, что, приведя свою жизнь в порядок, они не боятся. Участвовать в заботе о своем здоровье, вернуться к нормальной жизни и внести изменения в свой образ жизни — это те вещи, которые вы можете контролировать. Даже установка ежедневного расписания может дать вам больше возможностей. И хотя никто не может контролировать каждую мысль, некоторые говорят, что решили не зацикливаться на пугающих.

Если вас беспокоит рецидив, см. . Могу ли я что-нибудь сделать для предотвращения рецидива рака?

Проблемы со здоровьем от лечения рака

Некоторые виды лечения рака могут впоследствии вызвать проблемы со здоровьем.Это можно назвать долгосрочными побочными эффектами. Эти проблемы могут появиться не сразу, а некоторые не проявляются в течение нескольких лет после лечения. Спросите у своей онкологической бригады:

  • Если лечение, которое вы проводили, подвергло вас риску краткосрочных или долгосрочных проблем со здоровьем
  • Что это за проблемы и как их распознать
  • Что делать, если вы их заметили
  • Что вы можете сделать, чтобы быть максимально здоровым

Тем не менее, не стесняйтесь задавать любые вопросы и узнавать все, что вам нужно знать о возможных проблемах, связанных с лечением рака.

Получить поддержку

Эмоциональная поддержка может стать мощным инструментом как для переживших рак, так и для их семей. Разговоры с другими людьми, оказавшимися в подобных ситуациях, могут помочь облегчить одиночество. Вы также можете получить полезные идеи от других, которые могут вам помочь.

Есть много видов программ поддержки, включая индивидуальные или групповые консультации и группы поддержки.

Поддержка в любой форме позволяет вам выразить свои чувства и развить навыки совладания с ними. Исследования показали, что люди, которые принимают участие в группах поддержки, улучшают качество жизни, в том числе улучшают сон и аппетит.Свяжитесь с вашим Американским онкологическим обществом, чтобы узнать о доступных источниках поддержки там, где вы живете.

Группы поддержки

Некоторые группы являются формальными и сосредоточены на изучении рака или борьбе с чувствами. Остальные — неформальные и социальные. Некоторые группы состоят только из людей, больных раком, или только из тех, кто ухаживает за ними, в то время как в другие входят супруги, члены семьи или друзья. Другие группы сосредотачиваются на определенных типах рака или стадиях заболевания. Продолжительность встреч групп может варьироваться от определенного количества недель до текущей программы.Некоторые программы имеют закрытое членство, а другие открыты для новых участников.

Очень важно, чтобы вы получали информацию о любой группе поддержки, которую вы рассматриваете. Спросите руководителя группы или фасилитатора, какие типы пациентов входят в группу и занимается ли кто-нибудь в группе выживанием после рака.

Группы поддержки онлайн могут быть еще одним вариантом поддержки. Сеть выживших после рака, онлайн-сообщество поддержки, поддерживаемое вашим Американским онкологическим обществом, является лишь одним из примеров.Вы можете посетить это сообщество по адресу http://csn.cancer.org. В Интернете есть много других хороших сообществ, к которым вы также можете присоединиться, хотя вам стоит проверить их перед тем, как присоединиться.

Консультации

Некоторые люди чувствуют себя лучше, имея личную связь с консультантом, который может уделять индивидуальное внимание и ободрять. Ваша команда по лечению рака может порекомендовать консультанта, который работает с выжившими после рака.

Духовность и религия

Религия может быть большим источником силы для некоторых людей.Некоторые находят новую веру во время переживания рака. Другие находят, что рак наполняет их существующую веру или их вера придает новые силы. Третьи подвергают сомнению свою веру. Если вы религиозный человек, служитель, раввин, другой лидер вашей веры или обученный пастырский советник может помочь вам определить ваши духовные потребности и найти духовную поддержку. Некоторые члены духовенства проходят специальную подготовку, чтобы помогать людям, больным раком, и их семьям.

Духовность важна для многих людей, даже для тех, кто не исповедует официальную религию.Многих людей утешает признание того, что они являются частью чего-то большего, чем они сами, что помогает им находить смысл в жизни. Духовные практики могут помочь укрепить связь с другими людьми, с настоящим моментом, а также со священным или важным. Медитация, проявление благодарности, помощь другим и времяпрепровождение на природе — это лишь некоторые из множества способов удовлетворения духовных потребностей людей.

Итого

Помните, что вы пережили рак, и помните хорошие новости: вы один из миллионов живущих сегодня американцев, которые болели раком, и показатель выживаемости постоянно улучшается.Как и большинство из них, вы и окружающие можете приспособиться к раку и вести полноценную жизнь после него.

Жизнь с раком: восемь вещей, которые вам нужно знать

Примечание редактора: этот магазин является частью нашей статьи «Жизнь с раком: уроки и советы Крис Карр», которая изначально была напечатана в специальном отчете «Новые ответы на рак» из Scientific American.

Вместо того, чтобы поддаться отчаянию и обезличенному лечению, все большее число онкологических больных расширяет свои возможности с помощью информации и контроля над своим лечением.Эта тенденция находит признание в традиционной медицине и помогает людям, больным раком, вести более здоровый образ жизни.

Опыт писателя и режиссера Криса Карра, у которого была диагностирована редкая неизлечимая злокачественная опухоль, показывает, насколько успешно можно лечить рак как хроническое заболевание.

Следующие ниже справочники предлагают советы по разработке стратегии ведения болезни, постановке правильных вопросов врачам и получению правильной профессиональной и личной поддержки.

1.У вас рак: что теперь?
Диагноз: рак. У вас кружится голова, и вы чувствуете, как будто из вас высосали ветер. В мгновение ока жизнь, какой вы ее знали, ушла. «Диагноз бросает всю вашу вселенную в свободное падение», — пишет Карр в своей книге 2007 года «Сумасшедшие сексуальные советы по борьбе с раком». «Это не приукрашивает: рак — разрушительный удар, на который нужно время».

Первое, что вам следует сделать (после глубокого вдоха и попытки охладиться):

  • Найдите лучшего врача для лечения своего заболевания: будьте готовы путешествовать и всегда получите второе, третье и даже четвертое мнение, чтобы убедиться, что вы получаете лучшее лечение.
  • Составьте план исцеления: соберите команду западных врачей, а также врачей-интеграторов (чтобы научить вас, как укрепить свой иммунитет и духовную стойкость), чтобы создать лучший рецепт выздоровления. Попросите семью и друзей внести свой вклад в поиск информации в Интернете и на книжных полках. «Если вы хотите исцелить, вы должны проявить инициативу, иметь право голоса и использовать его», — говорит Карр.
  • Сосредоточьтесь на изменении образа жизни: «Единственное, что вы можете контролировать, — это то, что вы едите, что пьете и как двигаетесь», — говорит Карр.Она рекомендует изучать здоровое питание, упражнения и альтернативные методы лечения, такие как массаж, йога и медитация, чтобы улучшить и поддержать ваше физическое и эмоциональное благополучие.
  • Создайте систему поддержки: «Никто не понимает вас так, как другой выживший после рака», — говорит Карр. «В этом есть невероятная сила».
  • Live! «Не ждите разрешения жить. То, что у вас рак, не означает, что ваша жизнь окончена », — настаивает Карр. «Начни жить. Это так просто.”

2. Вопросы, которые нужно задать
Исследования показывают, что раковые (и другие) пациенты, которые вооружаются информацией, обычно чувствуют себя лучше и испытывают меньше побочных эффектов, чем те, кто просто следует указаниям врачей, не задавая вопросов. Получение информации дает им некоторый контроль над своей болезнью — и это чувство расширения возможностей играет роль в процессе исцеления. Правило №1: не пугайтесь своего врача. Попросите его объяснить все, что вы не понимаете.Подготовьте вопросы до встречи (чтобы уменьшить стресс и вероятность того, что вы забудете о них) — и возьмите с собой блокнот, чтобы записывать ответы и другую важную информацию. Ниже приведены некоторые вопросы, которые вам следует задать:

  • Что вызывает этот тип рака?
  • Каковы факторы риска? Если это генетическое заболевание, подвергаются ли риску другие члены семьи?
  • Какие изменения в образе жизни (диета, упражнения, отдых) вы рекомендуете?
  • Какие у меня варианты лечения?
  • Есть ли действия, которых следует избегать, потому что они могут вызвать или
    усугубить симптомы?
  • Что произойдет, если возникнут новые симптомы или ухудшатся существующие?
  • Какие медицинские анализы или процедуры необходимы? Как часто?
  • На какой стадии у меня рак? Что это обозначает?
  • Каков мой общий прогноз или шанс на выздоровление?
  • Каковы средние показатели выживаемости и излеченности?
  • Может ли моя болезнь перейти в ремиссию?
  • Какое лечение рекомендуется?
  • Как часто мне придется проходить лечение и как долго?
  • Каковы возможные побочные эффекты?
  • Каковы преимущества по сравнению с рисками каждого варианта лечения?
  • Есть ли альтернативные методы лечения? Кто они такие?
  • Каковы ожидаемые результаты лечения?
  • Болезненно ли лечение? Если да, есть ли способ сделать это более терпимым?
  • Как долго длится рекавери? Потребуется ли пребывание в больнице?
  • Когда я смогу возобновить свою обычную деятельность (если она была прервана)?
  • Распространился ли мой рак? Если да, то как это влияет на решения о лечении?
  • Могу ли я участвовать в каких-либо клинических испытаниях?
  • Что произойдет, если мое заболевание будет прогрессировать, пока я участвую в клиническом исследовании?
  • Кто оплачивает счета, если я участвую в клиническом исследовании?
  • Где я могу найти эмоциональную, психологическую и духовную поддержку?
  • Кому мне звонить с вопросами или проблемами в нерабочее время?
  • Могу я связаться с вами или медсестрой, если у меня возникнут вопросы или появятся другие симптомы? (Если
    ответ «нет», найдите другого врача.)

3. Ваши шансы победить рак
Успех в борьбе с раком часто измеряется «пятилетней относительной выживаемостью». Этот показатель представляет собой количество пациентов, которые все еще живы через пять лет после постановки диагноза, по отношению к количеству, которое, как ожидается, выживет, если бы они не заболели этой болезнью. Может показаться, что пять лет немного, но это так, учитывая, что 67 — это средний возраст для постановки диагноза.

Ниже представлена ​​выборка пятилетних относительных показателей выживаемости при распространенных типах рака, диагностированных между 1996 и 2004 годами.Эти показатели рассчитываются программой Национального института рака по надзору, эпидемиологии и конечным результатам (SEER), которая собирает данные о выживаемости из государственных регистров, охватывающих около 26 процентов населения США.

Показатели выживаемости резко выросли с годами благодаря более раннему выявлению и лучшему лечению. Пятилетняя относительная выживаемость пациентов, у которых в 1975 г. был диагностирован любой тип рака, составила 50%; в 2000 году ставка подскочила до 67 процентов.

Имейте в виду, что показатели выживаемости сильно различаются в зависимости от типа рака и возраста, пола пациента, общего состояния здоровья, образа жизни и этнической принадлежности.Вы можете найти более подробную статистику на http://seer.cancer.gov

Пятилетняя выживаемость
Простата99%
Меланома (кожа) 91%
Грудь89%
Эндометрий 83%
Мочевой пузырь 80%
Почки 67%
Неходжкинская лимфома 65%
Толстая и прямая кишка 64%
Яичники 46%
Легкие и бронхи 15%
Поджелудочная железа 5%

4. Получение поддержки: советы, инструменты и забота
У вас только что диагностировали рак.Что теперь? Прежде всего, не пытайтесь справиться с этим самостоятельно. Позвольте семье и друзьям помочь и найдите других в вашей ситуации, на которых можно положиться.
Интернет-ресурсов:

  • www.crazysexycancer.com: Веб-сайт Карра. Есть вопросы? Хотите поесть? Вы можете посетить ее онлайн-сообщество www.crazysexylife.com.
  • http://berniesiegelmd.com и www.ecap-online.org: эти сайты врача Берни Сигела, автора книг «Любовь, медицина и чудеса, а также мира, любви и исцеления» (оба из Harper Paperbacks, 1990), предлагают информацию и инструменты. основанный на науке медицины разума, тела и духа.
  • www.cancercare.org: Нужен профессиональный ассистент по раку? Попробуйте следующее лучшее. Этот сайт разработан, чтобы помочь пациентам преодолеть рак — ответить на вопросы, найти помощь или просто «выслушать», когда им нужно дать выход.
  • http://nccam.nih.gov: Национальный центр дополнительной и альтернативной медицины Национальных институтов здравоохранения предоставляет здесь информацию об альтернативных и дополнительных методах лечения, открытиях и клинических испытаниях.
  • http: // институт здоровья гиппократа.com: Сайт Института здоровья Гиппократа, всемирно известного лечебного центра во Флориде.
  • www.mercola.com: сайт альтернативной медицины и образования.
  • www.heardsupport.org: Этот сайт специально предназначен для пациентов с гемангиоэндотелиомой, редким раком Карра.
  • www.livestrong.org: Сайт семикратного победителя Тур де Франс и выжившего после рака Ланса Армстронга.
  • www.ulmanfund.org: предоставляет программы поддержки и ресурсы для пациентов и их семей.Также полезно: загружаемая книга, написанная основателями Дугом и Дайаной Ульман.
  • www.thechinastudy.com: Китайское исследование, проведенное Т. Колином Кэмпбеллом, исследует взаимосвязь между диетой и раком и другими заболеваниями.
  • www.cancer.gov: Этот сайт Национального института рака представляет собой исчерпывающий источник новейших методов лечения и клинических испытаний (включая базу данных открытых исследований).
  • www.imtooyoungforthis.org: бесценный источник поддержки и исследований для выживших в возрасте от 20 до 30 лет и их семей.
  • www.cancersurvivorsunite.org: лагеря и программы поддержки для молодых людей, больных раком.
  • www.youngcancerspouses.org: сайт, предназначенный для связи пар, страдающих от взлетов и падений рака.
  • www.cancerconsultants.com: Содержит подробную и удобную для потребителя информацию о последних разработках в области лечения.
  • www.americancancersociety.com: Этот сайт Американского онкологического общества предоставляет основную информацию, альтернативные методы лечения, способы лечения болезни и программы поддержки.
  • www.oncolink.com: Этот сайт Университета Пенсильвании предлагает ключевую информацию о раке и указатели.
  • www.cancerguide.org: Практические инструкции по изучению вашего заболевания, поиску клинических испытаний и поиску новейших традиционных и альтернативных методов лечения.
  • www.cancer.net: Сайт Американского общества клинической онкологии предоставляет одобренную онкологами информацию, чтобы помочь пациентам принимать обоснованные решения в отношении их медицинского обслуживания.
  • www.gildasclub.org: Созданный в честь умершей от рака яичников комедийной актрисы «Субботний вечер в прямом эфире» Гильды Раднер, этот сайт предоставляет сеть поддержки пациентам и их семьям.
  • www.thewellnesscommunity.org: Сообщество Wellness обеспечивает поддержку и обучение онкологических больных и лиц, осуществляющих уход, и объединяет их с другими, которые проходят через то же самое. Он предоставляет информацию о местных оздоровительных сообществах и даже предлагает виртуальное оздоровительное сообщество на испанском языке.

5.Медицинские ресурсы
Поиск врача, специализирующегося на лечении рака, и выбор лечебного учреждения — важные шаги в программе выздоровления любого пациента. Хорошее место для начала — 63 онкологических центра, признанных Национальным институтом рака за «научное превосходство и способность интегрировать разнообразные исследовательские подходы» (http://cancercenters.cancer.gov/cancer_centers).

Вы также можете проверить, действует ли Комиссия по онкологии Американского колледжа хирургов (www.facs.org/cancerprogram) одобряет данную программу. Некоторые из вещей, на которые следует обратить внимание в онкологическом центре, включают низкий индекс смертности, высокое соотношение медсестер к пациентам и возможности участвовать в клинических испытаниях. Дополнительные советы см. На сайте www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Therapy/doctor-facility. Вот некоторые из самых уважаемых центров лечения рака по всей стране:

Онкологический институт Дана-Фарбер
Бостон
866-408-DFCI
www.dfci.harvard.edu

Мемориальный онкологический центр Слоуна-Кеттеринга
Нью-Йорк
212-639-2000
www.mskcc.org

Комплексный онкологический центр Сидни Киммела в Университете Джонса Хопкинса
Балтимор
410-502-1033
www.hopkinshospital.org/health_info/Cancer/index.html

Детская больница Филадельфии
215-590-1000
www.chop.edu/consumer/jsp/division/service.jsp?id=26696

Онкологический центр Дьюка
Дарем, Н.С.
888-ASK-DUKE
www.cancer.duke.edu

Техасский университет М. Д. Андерсон
Онкологический центр
Хьюстон
877-MDA-6789
www.mdanderson.org

Медицинский центр Чикагского университета
888-UCH-0200
www.uchospitals.edu/specialties/cancer

Клиника Мэйо
Рочестер, Миннесота
(объекты также в Аризоне и Флориде)
507-284-2511
www.mayoclinic.org/cancer-treatment

Медицинский центр Вашингтонского университета
Сиэтл
206-598-4100
http: // uwmedicine.Washington.edu/PatientCare/MedicalSpecialties/SpecialtyCare/UWMEDICALCENTER/Cancer

Медицинский центр UCLA
Лос-Анджелес
800-UCLA-MD1
www.uclahealth.org

6. 411 по медицинскому страхованию
Обеспокоены тем, что ваша медицинская страховка не покроет ваше лечение? Хотите знать, имеете ли вы право на пособие по инвалидности? Эти веб-сайты могут помочь:

www.healthinsuranceinfo.net
www.patientadvocate.org
www.patient.cancerconsultants.com
http://cancerguide.org/disability.html
www.thedisabilityexpert.com
www.ssa.gov/applyfordisability

7. Как оставаться здоровым
Пациенты, проходящие лечение, могут укрепить свои физические (и эмоциональные) резервы, правильно питаясь, занимаясь физическими упражнениями и снимая стресс (который ослабляет иммунную систему). Американский институт исследований рака, который финансирует исследования роли еды и физических упражнений в профилактике и лечении рака, рекомендует диету, состоящую как минимум на две трети из овощей, фруктов, цельнозерновых и бобовых.Ниже приводится сводка исследований, связанных с сохранением здоровья:

  • Исследование 22 000 здоровых греков показало, что их «средиземноморская диета», богатая овощами, цельнозерновыми, оливковым маслом, фруктами и рыбой, снижает риск смерти от рака как минимум на 25 процентов. Другие исследования показали, что питательные вещества в темных листовых овощах могут подавлять рост опухолевых клеток при раке груди, кожи, легких и желудка, а зеленый чай может препятствовать развитию рака в клетках толстой кишки, печени, груди и простаты.(Ведущая теория: флавоноиды в чае и каротиноиды в листовой зелени, которые действуют как антиоксиданты, могут защитить от рака, уничтожая свободные радикалы.)
  • Пара исследований 2006 года показала, что регулярные физические упражнения снижают на 61% вероятность смерти у пациентов с колоректальным раком. Результаты были получены даже у пациентов, которые не начинали тренироваться до постановки диагноза.
  • Исследование 2005 года показало, что 92 процента из почти 3000 женщин с раком груди, которые ходили или выполняли другие упражнения от трех до пяти часов в неделю, все еще были живы через 10 лет после постановки диагноза, по сравнению с 86 процентами тех, кто занимался спортом менее часа в неделю.
  • 30-летний обзор научной литературы, опубликованный в 2004 году, показал, что больные раком, которые чувствуют себя беспомощными или подавляют негативные эмоции, могут подвергаться большему риску распространения рака, чем те, кто играет определенную роль в их исцелении.

8. Заглядывая в будущее: создать семью?
Означает ли диагноз рака конец вашей мечты о семье? Одним словом — нет. Примечание для читателей: проверьте свои варианты, прежде чем начинать лечение, которое может вызвать бесплодие.В том случае, если вы не можете забеременеть, всегда есть суррогатное материнство и усыновление. Несмотря на то, что вы слышали, вас можно усыновить, если у вас был рак. Ключ: выберите агентство и страну, которые открыты для работы с людьми, пережившими рак.

Для получения дополнительной информации проверьте:

  • www.fertilehope.org: Этот сайт предоставляет неприукрашенные факты о рисках для фертильности, связанных с лечением рака, а также об альтернативах сохранения фертильности и отцовства до, во время и после лечения.В нем описываются показатели успешности, затраты и временные требования для различных процедур фертильности, а также рассматриваются другие возможности, включая донорство яйцеклеток и спермы, суррогатное материнство и усыновление.
  • www.pregnantwithcancer.org: Этот веб-сайт связывает недавно беременных больных раком с другими больными подобным раком, которые уже были там, сделали это.

Люди, пережившие рак, живут дольше и сталкиваются с большими проблемами со здоровьем

Когда Сьюзан Ли закончила лечение лимфомы Ходжкина в 1972 году, она говорит, что «никто не знал, что будет дальше.

Конечно, никто не знал, что у женщины из Аризоны разовьется еще три рака и повреждение сердца, все, вероятно, связаны с агрессивным лучевым и химиотерапевтическим лечением, которые помогли спасти ее жизнь.

В то время эти методы лечения были новыми. Когда Ли закончила их, очевидно, без рака, она была пионером.

«Я помню, как сказал своему врачу-радиологу:« Что мне теперь делать? » — говорит 71-летняя Ли, онкологическая медсестра на пенсии. — Что мне делать, чтобы это не вернулось и выздороветь?

«Он сказал, что действительно не знал.Он сказал, что, может быть, я попробую принять хорошие поливитаминные таблетки ».

Четырехкратные выжившие после рака первопроходцы в области выздоровления и защиты интересов

Сьюзан Ли победила несколько видов рака и сердечных заболеваний и теперь поддерживает планы ухода за выжившими для пациентов и их семей.

США СЕГОДНЯ

Четыре десятилетия спустя врачи знают гораздо больше. Они знают, что некоторые выжившие после рака подвергаются повышенному риску других видов рака и проблем, начиная от ломкости костей и заканчивая сердечной недостаточностью.

Они также знают больше о том, как помочь пациентам избежать этих рисков или управлять ими.

Нирадж К. Арора, PhD раздаточный материал

Но немногие пациенты получают эту помощь — даже через 13 лет после того, как влиятельный Институт медицины предупредил, что многие выжившие «потерялись в переходный период» и не получают адекватного последующего ухода.

«Число людей, переживших рак, продолжает расти, но качественная и скоординированная помощь пациентам с выжившими по-прежнему нечасто», — заявили эксперты Национальных академий наук, инженерии и медицины в недавнем последующем отчете (в состав некоммерческой группы входят бывший Медицинский институт).

«Были достигнуты успехи, но также наблюдался рост спроса, — говорит Нирадж Арора, заместитель директора по науке некоммерческого института исследований результатов, ориентированных на пациента.

Подробнее: Рекомендации для онкологических больных: план выживания

Арора, 25-летний человек, перенесший неходжкинскую лимфому, помог написать отчет.

Даже сегодня, по словам Ли, слишком много людей «не получают необходимого последующего ухода».

«Врачи говорят:« Вы в порядке.Нам больше не нужно тебя видеть ». «

Числа растут — так же как и потребность.

Американское онкологическое общество утверждает, что в 2016 году были живы более 15,5 миллионов американцев, страдающих онкологическими заболеваниями. К 2026 году, по данным группы, это число вырастет до 20,3 миллиона.

Население выживших стареет. Почти две трети людей старше 65 лет, что означает, что большинство из них сталкивается с проблемами со здоровьем, помимо тех, которые связаны с их раком.

Лица старше 85 лет — самый быстрорастущий сегмент, в результате чего такие известные выжившие, как судья Верховного суда Рут 85-летний Бадер Гинзбург и 94-летний бывший президент Джимми Картер — представители многих поколений.

Раковые больные, молодые и старые, живут дольше.

«Теперь, благодаря раннему выявлению и лучшему лечению, у нас намного больше людей, живущих на много лет после того, как им поставили первоначальный диагноз», — говорит Кэтрин Альфано, вице-президент общества по борьбе с раком.

Пятилетняя выживаемость для всех видов рака вместе составляет 70 процентов для белых и 63 процента для черных, сообщает общество. Это выросло с 39 процентов для белых и 27 процентов для черных в 1960-х годах.

Люди, получившие лечение в 2019 году, могут почувствовать себя еще лучше. Но они также могут столкнуться с неизвестными долгосрочными рисками, даже если они будут менее токсичными и более целенаправленными, чем те, которые применялись в прошлом.

Выжить от рака не значит забыть о проблемах со здоровьем.

Рак может повторяться. Некоторые выжившие сталкиваются с повышенным риском других видов рака, иногда связанного с их лечением.

Некоторые виды лечения рака могут повредить кости, сердце и другие органы так, что это может не проявляться в течение десятилетий.Ли и Арора могут подтвердить это: у обоих была диагностирована застойная сердечная недостаточность.

Пациенты могут прекратить начальное лечение с сохранением симптомов. Более четверти пациентов в одном исследовании сообщили о хронических проблемах, таких как усталость, нарушения сна и затуманенное мышление.

В другом опросе 24 процента выживших сообщили о плохом физическом здоровье, а 10 процентов сообщили о плохом психическом здоровье, что примерно вдвое больше, чем у других взрослых.

Психолог Джулия Роуленд в течение 18 лет руководила отделом по борьбе с раком Национального института рака.

«Люди теперь думают о выживании после рака не только с точки зрения продолжительности жизни, но и продолжительности здоровья», — говорит она. «Растет понимание того, что дело не только в продолжительности жизни, но и в ее качестве».

Стремление к планам по уходу за выжившими

Ароре, 49 лет, поставили диагноз через два десятилетия после Ли. Он также оставил лечение неподготовленным к своему будущему.

«Меня лечили на высшем уровне. Но когда я уехал, через пять лет, мой врач сказал: «Ты в порядке». Он сказал: «Тебе не нужно никого видеть.«Сегодня я знаю, что это не то, что нужно говорить. Но это было то место, где было поле ».

В соответствии с изменениями, внесенными Институтом медицины в 2006 г., пациенты должны прекратить начальное лечение с двумя вещами: кратким письменным резюме, в котором перечислены все полученные виды лечения, и план ухода за выжившими.

Пациентам, пережившим рак груди, план может прописать регулярные маммограммы и программу упражнений. Это может подсказать кому-то, кто принимал химиотерапевтические препараты, отравляющие сердце, следить за сердечными симптомами.Некоторых пациентов могут убедить продолжать посещать свою бригаду по лечению рака, часто или время от времени; другим могут сказать, что они сталкиваются с небольшими рисками, связанными с раком, и могут вернуться к обычному лечению у своих обычных врачей.

В идеале, по мнению сторонников, план должен начать диалог между поставщиками медицинских услуг, пациентами и лицами, осуществляющими уход, и сообщать пациентам, куда обращаться за помощью по вопросам психического здоровья, семейных вопросов, работы и финансов.

Когда 53 ведущих онкологических центра были обследованы через несколько лет после первоначальной рекомендации, менее половины использовали эти планы.

Комиссия по раку, которая аккредитует онкологические центры, начала в 2015 году требовать от онкологических центров поэтапного внедрения планов. Внедрение было настолько медленным, что комиссия изменила стандарт в 2018 году, чтобы дать больше времени для его полной реализации.

Затраты, нехватка персонала и неадекватные электронные записи — все это медленное внедрение, сообщает Национальная академия наук.

Даже в тех случаях, когда планы ухода были приняты, их полезность не доказана.

«Данные не впечатляют», — говорит Роуленд.Одна из причин, по ее словам, заключается в том, что «люди относятся к этому не как к разговору, а как к листу бумаги».

Инновационные программы по борьбе с раком включают планирование выживания на каждом этапе лечения, говорит Альфано. Они ищут лучшие способы использования технологий для отслеживания и сопровождения пациентов.

Но эти инновации не охватывают достаточное количество пациентов, — говорит она.

Прогресс для выживших

Ли говорит, что с тех пор, как в 1986 году она стала одним из основателей Национальной коалиции по борьбе с раком, она добилась значительного прогресса.

«Когда мы только начали это делать, нас называли жертвами рака», — говорит она. «Это был способ взглянуть на это, говорящий, что у вас нет никакого контроля».

Сегодня сообщество выживших охватывает всех, от недавно диагностированных пациентов до растущего числа пациентов с хроническим раком, которые остаются на терапии в течение многих лет.

Некоторые, отмечает Ли, отвергают ярлык «выживший» по разным причинам, включая мнение, что оно исключает тех, кто никогда не выздоровеет от рака. По ее словам, даже эти дебаты являются признаком того, что движение созрело.

71-летняя Сьюзан Ли из Тусона, штат Аризона, впервые заболела раком — лимфомой Ходжкина — в 24 года. С тех пор медсестра-онколог на пенсии заболела раком груди, мочевого пузыря и легких и у нее развилась застойная сердечная недостаточность. Дэвид М. Сандерс, USA TODAY

Еще один признак прогресса: большинство штатов, по крайней мере, упоминают выживших после рака в своих официальных планах борьбы с раком, — говорит Лариса Нехлюдова, доцент медицины Гарвардской медицинской школы.

По ее словам, неясно, какое влияние оказали усилия государства.Но некоторые штаты запустили инновационные программы, часто при финансировании федеральных центров по контролю и профилактике заболеваний.

В Канзасе, например, чиновники здравоохранения работали с фермерскими рынками для пожилых людей, чтобы увеличить потребление фруктов и овощей среди выживших. Айова создала образовательные материалы для выживших, столкнувшихся с сексуальными проблемами. Вермонт обучал выживших консультировать недавно диагностированных пациентов в рамках программы Kindred Connections.

Волонтер Дэвид Крэнмер говорит, что программа помогает волонтерам почти так же, как помогает тем, кого они консультируют.

«У нас есть тренинги с ужинами, люди собираются вместе и рассказывают свои истории», — говорит 70-летний Кранмер из Уиллистона, штат Вермонт.

Его собственная история включает трансплантацию костного мозга от хронического миелоидного лейкоза в 1999 году, за которым последовал рак щитовидной железы. Он проходит длительную химиотерапию по поводу другого заболевания — амилоидоза.

Несмотря на трудности, говорит он, его история вселяет надежду — и вселяет идею о том, что больные раком могут и должны планировать свое будущее.

«Большинство людей не думают через пять или десять лет. Они думают о сегодняшнем дне », — говорит он.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *